颅底和上颈椎的副作用
了解如何应对视力、听力、言语和吞咽、疼痛、内分泌功能、平衡以及鼻窦方面的问题。
得益于研究的进步、护理水平的提升以及更多治疗方案的普及，如今有比以往任何时候都更多的人正在与脊索瘤共存、战胜病魔并继续生活。随之而来的是，您需要相关信息和资源，以帮助您在脊索瘤治疗期间及治疗后过上优质的生活。
什么是“癌症生存期”？
“癌症生存期”这一术语并非人人熟悉，也并非所有人都习惯使用。关于“生存期”有多种定义，其中一些仅指癌症初始治疗结束后的一段时间，而另一些则认为生存期始于癌症确诊之时。 家属、朋友和照护者也被视为生存期体验的一部分，有时被称为“共同幸存者”。
“生存者”（或“共同幸存者”）这一术语也会引发各种感受：有些人将其视为希望与成就的象征，而另一些人则认为该术语不够贴切，与他们的现实脱节。 对于脊索瘤这样的疾病，情况尤其如此——在某些情况下，治疗没有明确的结束点，“缓解”这一术语也往往不适用。
无论您如何为自己定义这些术语，Chordoma Foundation都将全程陪伴您，在治疗前、治疗期间及治疗后为您提供支持。
生存期护理
治疗结束是一个既充满压力又令人振奋的特殊时期。从短期应对治疗的生理影响，到长期作为生存者应对生活中的生理和情绪起伏，每个人对此的体验各不相同。
癌症生存期护理侧重于经历过癌症治疗的患者的整体健康与福祉。它涵盖了癌症生存者（有时还包括其亲人）在确诊和治疗之后可能面临的生理、情感、精神及实际生活方面的问题。生存期护理涉及：
- 适当的随访护理和监测，包括协调初级保健医生与专科医生的工作
- 治疗带来的身体影响
- 应对癌症带来的社会、情感和精神影响
- 癌症治疗带来的持续经济影响
- 任何其他影响生存者或共同幸存者的生活质量问题
基于您及我们社区成员提供的宝贵意见，我们开发了生存期资源，旨在帮助您：
- 获取专门针对脊索瘤治疗后最常见的副作用和生活质量问题而量身定制的深入信息、资源和指导
- 获得应对这些问题所需的护理与支持，从而尽可能充实地生活
脊索瘤生存期资源
掌握相关知识对于获得最佳的脊索瘤治疗以及正确的生存期护理至关重要。 Chordoma Foundation网站提供了大量关于治疗后可能出现的情况以及如何获得最佳随访护理的信息。您可以在这里找到有关副作用管理的信息、关于姑息治疗作用与价值的共识指南，以及治疗后的随访计划。
活动脊柱和骶骨的活动性副作用
了解如何应对吞咽、活动能力、疼痛、膀胱、肠道及性功能方面的问题。
疼痛管理
在应对任何类型的癌症（包括脊索瘤）时，疼痛都很常见。了解更多关于疼痛管理的方法。
情绪健康
正如您会寻求支持来应对与脊索瘤相关的任何身体挑战一样，关注您的心理和情绪健康同样重要。在整个治疗过程中，有各种方法可以帮助您管理情绪，维护情绪健康。
癌因性疲乏
许多现患或曾患癌症的人都会感到疲劳。了解癌因性疲乏的一些原因以及如何应对。
平衡与活动能力
了解脊索瘤治疗如何影响您的平衡能力和自由活动能力，以及应对方法。
姑息与支持治疗
姑息治疗常被与临终关怀混为一谈，但两者并不相同。姑息治疗的目标是改善患有严重或慢性疾病患者的健康状况和生活质量。
生存期护理计划
当您的脊索瘤治疗结束时，您的医疗团队应向您提供有关随访护理以及副作用管理的信息。
确诊后的工作安排
了解职场权益、可利用的资源，并与医疗团队探讨治疗可能对您的工作产生的影响，这些都有助于您在考虑如何履行职场职责时制定计划。
为治疗后的生活做准备
了解康复期的实际情况，包括治疗可能引发的并发症，以及您可以采取哪些措施来做好应对准备。
公共卫生突发事件
只需做好几件简单的事情，就能帮助您为突发的健康紧急情况做好准备。
寻找专家
我们在线社区中的“生存期专家名录”可让您相互分享有关医生或专家的信息，这些医生或专家在帮助您解决生存期和生活质量方面的问题时曾提供过帮助。
生存期调查结果
Chordoma Foundation是一个资源平台，您可以借此深入了解生活质量方面的需求，寻找满足这些需求的护理服务，并从脊索瘤患者群体中的其他患者、生存者及共同幸存者那里获得支持。
为了更好地了解如何满足您的需求，我们开展了一项调查，旨在了解您目前面临的问题以及哪些资源对您有所帮助。感谢所有参与调查的朋友！
加入脊索瘤患者社群
来自有过类似经历的人的支持，往往能起到决定性作用。
像脊索瘤这样的罕见病可能会让人感到孤单，因此我们为患者、生存者、照护者以及共同幸存者提供了相互联系的途径。
其他生存期资源
您还可以参考以下癌症组织提供的生存期资源，这些资源有助于您了解治疗后的生活、生存期护理以及如何满足生活质量方面的需求。