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Chordoma Foundation设有患者导航员，可协助您获取有关治疗前准备及为治疗后的生活做准备的相关资源。
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为治疗后的生活做准备
我们知道，被诊断出患上脊索瘤并就治疗方案做出决定，可能会让人感到不知所措、恐惧，并产生许多疑问。因此，尽管在治疗尚未开始时就着手考虑“治疗后”的情况可能颇具挑战，但我们也知道，我们社区中的许多生存者都曾表示，如果能在开始治疗前更多地了解治疗后的康复过程会是怎样的，那该多好。
本页面汇集了我们社区中生存者的宝贵经验，旨在帮助您了解康复期的实际情况，包括治疗可能引发的并发症。我们希望这些信息能帮助您更好地为治疗后的生活做准备。
在开始治疗前，请咨询有关癌症治疗前康复的事宜
“预康复”（也称“prehab”）是指利用治疗开始前的这段时间，为即将到来的治疗做好准备。 康复准备计划的目标是帮助您在身体和心理上为即将到来的治疗做好准备，这有助于您更好地掌控治疗过程，减轻副作用和并发症，并使康复过程更加顺利。
在康复前准备过程中，您可能会被要求关注或调整以下方面：
营养（例如：饮食多样性、蛋白质摄入）
身体活动（例如：物理治疗、锻炼计划）
情绪健康策略（例如：应对压力、情感支持体系）
物质使用（例如：戒烟、减少饮酒）
在规划治疗方案时，请与您的医生讨论适合您的术前康复选项。即使您没有制定具体的术前康复计划，与医生探讨您的整体健康状况和日常生活方式，也能帮助您决定在手术或开始放射治疗前，如何做好充分准备以保持最佳状态。
如需进一步了解癌症治疗的术前康复，请查阅以下可靠来源：
了解治疗可能引起的副作用
脊索瘤治疗的副作用因人而异，无论是出现的副作用类型还是严重程度均有所不同。这是因为副作用取决于肿瘤的位置、受肿瘤或治疗影响的神经、您接受的治疗类型以及您的整体健康状况。 您的医生应能向您说明可能出现的副作用类型、严重程度、如何向医疗团队报告以及副作用管理方法。
脊索瘤患者报告的常见副作用包括疼痛、疲劳、活动能力受限、视力问题（颅底肿瘤）、膀胱和肠道功能障碍（骶部肿瘤），以及治疗结束后出现的情绪问题。我们的网站上提供了相关资源，可帮助您进一步了解如何应对这些问题。
在康复过程中应考虑姑息治疗与支持治疗
姑息治疗是一种专门的护理形式，旨在帮助患者在患有严重疾病并应对疾病的过程中，尽可能地获得最佳的生活质量。 姑息治疗的目标是预防或治疗疾病的症状及其治疗带来的副作用。建议所有脊索瘤患者寻求姑息治疗团队的服务，以帮助管理治疗后的康复过程。
由于姑息治疗有时会被误认为临终关怀，当医生建议您咨询姑息治疗专家时，您可能会感到不安。但这两种护理形式并不相同，因此无需担忧。 姑息治疗专家可协助您了解并协调所需的服务，以管理疼痛及其他副作用，从而让您在应对脊索瘤的同时，尽可能地享受生活。
与您的医疗团队沟通
在治疗前与您的医疗团队沟通，有助于您了解并为治疗后的几天、几周乃至几个月做好准备。以下是一些有助于您进行这些讨论的问题。
准备工作
我现在可以做些什么来让身体为即将到来的治疗做好准备？“治疗前康复”是否适合我？
如有需要，我可以找谁谈谈心理和情绪压力、抑郁或焦虑的问题？
治疗期间和/或治疗后，我还能工作吗？
治疗
在放射治疗期间及治疗结束后不久，我可能会出现哪些副作用？
未来数月或数年内可能会出现哪些副作用？（例如：行动障碍、听力损失、视力下降、神经病变、激素问题或其他问题）
我的姑息治疗有哪些选择？何时可以开始接受此类护理？（例如：疼痛管理、物理治疗和职业治疗、康复医学、营养支持、心理咨询等）
康复
我的康复期会是怎样的？我需要接受哪种康复治疗，疗程有多长？
手术后我可能会出现哪些活动能力及/或功能障碍？这些情况会持续多久？
我什么时候可以开始锻炼？哪种锻炼方式最合适？
治疗康复后，我的日常生活会是怎样的？
在主要癌症治疗结束后，我该如何继续获得姑息治疗？
本文所提供的信息不能替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果您对您或您亲人的医疗护理有任何疑问，请务必咨询您或您孩子的医生。切勿因在本网站上阅读的内容而忽视专业的医疗建议或延误就医。