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资源

所有脊索瘤患者都应能够获得相关信息和支持,以便就治疗方案做出最明智的决定。本页面的资源可为您提供一对一协助,帮助您寻找脊索瘤医疗专家,并为您提供更多关于脊索瘤的信息,从而让您获得最佳的治疗。

联系“Chordoma Foundation”的患者导航员

Chordoma Foundation的患者导航员为全球任何受脊索瘤影响的人士,无论其处于治疗历程的哪个阶段,提供个性化的信息和支持。 您的患者导航员将运用其对脊索瘤的丰富知识,帮助解答您的疑问,提供治疗指南信息,协助您寻找合格的医生,与您探讨副作用问题,并为您牵线搭桥,让您与脊索瘤患者社群中经历过类似治疗历程的人士建立联系。

寻找脊索瘤专家

无论您在脊索瘤的治疗历程中处于哪个阶段,都应由在该疾病领域拥有丰富经验的医生进行治疗。我们的“医师名录”收录了全球范围内具有脊索瘤治疗经验的医生,他们能够帮助您仔细权衡各种治疗方案。

寻找医生

搜索药物治疗方案

如果您正在考虑接受药物治疗——无论是通过临床试验、超说明书用药还是同情用药——本资源都能为您和您的医生提供帮助。


需要提出的问题

脊索瘤是一种治疗起来较为复杂的疾病。患者常常会疑惑,应向医师询问哪些问题,才能在治疗决策中获得最充分的信息。我们参考了脊索瘤患者、照护者以及社区咨询委员会成员的意见——这些意见涉及他们认为应向医师询问的重要问题——据此整理出一系列关于治疗的提问。

获取问题

术语表

在讨论诊断和治疗时,医学术语可能难以理解。我们的词汇表列出了重要的医学术语,并用通俗易懂的语言进行解释,以便大家更好地理解。

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常见问题

了解患者和照护者常提出的关于脊索瘤、其治疗、寻求支持与资源以及参与相关活动的问题的解答。

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资源指南

在应对脊索瘤的历程中,每个人都需要帮助。在这里,您可以找到关于经济援助、住房、癌症综合支持等方面的出版物、工具和资源。

查找更多资源

了解脊索瘤以及如何获得最佳照护

无论您是新确诊、面临复发,还是正在应对晚期疾病,我们的分步指南都将带您逐步了解脊索瘤及相关治疗方案、寻找医疗服务并获得支持。

通过捐款支持科研

“我得知,我捐赠的肿瘤组织被用于开发了一种新的脊索瘤细胞系——这是有史以来首批建立的脊索瘤细胞系之一,而且我的细胞系促成了许多原本无法实现的研究发现。” ——苏珊·加贝特,骶骨脊索瘤生存者

任何类型癌症的研究最初都是在实验室中进行的。科学家开展研究所需的一些基础材料,只能从人类肿瘤组织中制备出来。脊索瘤肿瘤组织的缺乏,给这些材料的制备以及脊索瘤研究的推进带来了重大挑战。 患者可以通过参与我们的“肿瘤捐赠项目”,向Chordoma Foundation脊索瘤生物样本库捐赠肿瘤组织,这是帮助克服这一挑战的关键途径之一。


了解有关我们“肿瘤捐赠项目”的更多信息

你并不孤单

如下方地图所示,全球已有数千人罹患脊索瘤。在地图上的许多国家,您还可以找到专门针对您所在地区的资源和患者故事。

在我们的地图上留下你的足迹吧!

请填写下面的表格,立即将您添加到我们的地图上。参与统计有助于在当地团结患者和照护者,支持您所在地区的临床研究,并向所有人表明:没有人会独自面对脊索瘤。