脊索瘤诊断与治疗的专家建议
在本手册中，您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
您的大使
志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤患者及其家属对接本地资源，并促进患者之间的联系。他们还协助向医疗机构分发宣传资料，并在各自国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。
新闻与动态
2026年骨肉瘤信息日
德国肉瘤基金会将举办首届“2026年骨肉瘤信息日：知识——经验——交流”活动，该活动将于2026年2月27日至28日在线上举行。 该活动与患者及家属共同策划，聚焦于受影响人群真正关心的议题，并提供关于骨肉瘤及其治疗的实用、最新信息。
活动议程包括关于肉瘤亚型的专家讲座、访谈和小组讨论，以及关于共同决策、肿瘤心理治疗和治疗后生活的专题内容。 对于脊索瘤患者群体而言，由Chordoma Foundation大使伊蕾娜·巴杜拉（Irene Badura）主持的脊索瘤治疗专题环节将是一大亮点。活动每天结束时还将安排充足的时间进行提问、讨论和线上交流——以此强化“骨肉瘤患者绝非孤军奋战”这一理念。您可点击此处注册。
本地资源
不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的德国大使们伊蕾娜·巴杜拉（Irene Badura）和卡罗琳娜·赫茨菲尔德（Carolina Herzfeld）结合自身经验，为本节内容提供了建议。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源，请告知我们。
想查找更多资源吗？
请访问Chordoma Foundation欧洲网站，了解欧洲各地关于治疗获取、医疗保健网络及支持项目的全面信息。
加入 Zoom-Café： 我们的在线支持小组
这个双月一次的线上聚会面向所有脊索瘤患者及其亲友。请注意，本群组的交流语言为德语。该群组由我们的大使伊蕾娜负责主持。
小组每隔一个月，于当月第三个星期二中欧夏令时（CEST）19:30举行会议。2026年的会议安排如下：1月20日、3月17日、5月19日、7月21日、9月15日和11月17日。
WhatsApp群组
该 WhatsApp 群组为成员提供了一个温馨的交流空间，让大家在会议间隙能够相互联系、分享经验并获得实时支持。无论您是寻求建议、鼓励，还是只是想找人倾诉，当您最需要的时候，这个群组都能为您带来归属感与理解。该群组由安雅·欧里希（Anja Eurich）和伊蕾娜·巴杜拉（Irene Badura）负责管理。
谁可以加入：本 WhatsApp 群组面向所有脊索瘤患者及/或其亲友。群组语言为德语。如需加入群组的链接，请发送电子邮件联系我们。
向专家学习
进行可抵税的捐款
我们已建立了一套机制，使德国居民能够通过Maecenata Stiftung向Chordoma Foundation进行捐款，该笔捐款在德国可享受税收抵扣。当您通过Maecenata Stiftung 向Chordoma Foundation捐款时，将 收到该基金会开具的收据，该收据可用于您在德国的所得税申报。
专家答疑视频系列
了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流，他们都在寻求重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持，几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。
通过我们的“专家答疑视频系列”，您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望这个视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病，并助您做出更明智的决策。
得益于我们的大使，该专家答疑视频系列现已提供德语字幕。
提供帮助的方式
我们知道，脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决，取决于我们每一位受影响者的贡献：无论是捐款、举办筹款活动，还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说，都有许多机会推动研究取得进展，从而显著改善治疗方法和预后。
