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智利

您的大使

志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤患者及其家属对接本地资源,并促进患者之间的联系。他们还协助向医疗机构分发宣传资料,并在各自国家物色具有脊索瘤诊疗经验的医生。 
 

认识卡塔利娜

本地资源

不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的大使卡塔利娜(Catalina)结合她作为患者的亲身经历,审阅了本节内容并提出了建议。

如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源,请告知我们。

教育资源

我该怎么办?如果您或您认识的人患有脊索瘤,您可能已经问过自己这个问题。 这是一个非常重要的问题,因为在脊索瘤的治疗过程中,你的所作所为——或者选择不采取行动——都可能对你的生活产生重大影响。我们编制了以下脊索瘤教育资料,旨在帮助你做出明智的医疗决策,并为你自己或你的亲人争取到最佳的治疗。

脊索瘤诊断与治疗的专家建议

在本手册中,您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。

复发性脊索瘤治疗的专家建议

本手册旨在解答以下问题:如果肿瘤复发该怎么办,以及如何获得最佳照护。

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全身治疗

本手册属于我们的“治疗信息系列”,为您提供关于全身治疗的通俗易懂的信息。

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临床试验

本手册属于我们的“治疗信息系列”,为您提供关于临床试验的通俗易懂的信息。

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专家答疑视频系列

了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天,我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流,他们都在寻求重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队,到了解治疗方案,再到获得情感支持,几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。

通过我们的“专家答疑视频系列”,您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤,还是已经与之抗争了一段时间,我们都希望本视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病,并助您做出更明智的决策。

获取支持

在应对脊索瘤的历程中,每个人都需要帮助。Chordoma Foundation提供各项服务和资源,在您抗病历程的任何阶段为您提供支持。

患者导航服务

我们可以帮助解答您的疑问,提供治疗指南的相关信息,协助您寻找合格的医生,并帮助您与脊索瘤患者群体中的其他成员建立联系。

联系患者导航员

医师名录

请搜索我们的医师名录,其中收录了来自世界各地的近150位脊索瘤专家,以寻找一支经验丰富的医疗团队。

寻找医生

脊索瘤联谊平台

“脊索瘤联谊平台”是一个私密的在线社区,脊索瘤患者及其亲友可以在这里齐聚一堂,分享经历,互相支持。

加入社区

提供帮助的方式

我们知道,脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决,取决于我们每一位受影响者的贡献:无论是捐款、举办筹款活动,还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说,都有许多机会推动研究取得进展,从而显著改善治疗方法和预后。

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