亚洲：印度、印度尼西亚和菲律宾

如果您或您关心的人被诊断出患有脊索瘤，那么您来对地方了。 脊索瘤是一种罕见癌症，在资源有限的地区，了解治疗方案、获得专家诊疗以及寻求支持往往颇具挑战。本页面旨在为印度、印度尼西亚和菲律宾的患者、照护者及医疗专业人员提供可靠的资源和个性化指导。

在这里，您将找到：

• 教育资源：下载我们翻译的关于原发性和复发性脊索瘤诊断与治疗的小册子，提供印地语、他加禄语和印尼语版本。

• 就医资源：查找您所在地区在罕见癌症领域经验丰富的医院、医生和诊疗中心。

• 支持网络：与致力于帮助罕见癌症患者的组织和社区建立联系。

脊索瘤诊断与治疗的专家建议

了解脊索瘤的诊断方法、治疗前需进行的检查、根据肿瘤位置应采取的治疗方案，以及为何由具备脊索瘤专业知识的医疗团队进行治疗至关重要。

专家对复发性脊索瘤治疗的建议

了解若脊索瘤经治疗后复发，应如何进行治疗。

就医渠道

面对脊索瘤这类罕见癌症，找到合适的医疗团队至关重要。Chordoma Foundation致力于帮助您联系您所在地区在脊索瘤及其他罕见癌症诊疗方面经验丰富的医院、医生和治疗中心。

我们的“医师名录”是一份经过严格审核的全球专家名单，其中收录了精通脊索瘤诊疗的专科医生。无论您是新确诊需要咨询建议、正在考虑治疗方案，还是希望寻求第二诊疗意见，该名录都能引导您找到所需的专业帮助。

如果您的医生尚未列入名录，我们鼓励您协助扩充这一资源，以惠及更多患者。只需填写我们的 “医生信息表”，推荐一位在脊索瘤治疗方面经验丰富的医生即可。通过为我们的医师名录贡献力量，您正在帮助构建一个更强大的全球患者支持网络。

支持网络

面对脊索瘤的诊断是一项挑战，但您不必独自面对。在东南亚及更广泛的地区，有许多组织和社区致力于为脊索瘤等罕见癌症患者提供支持、资源和人际联系。

Chordoma Foundation资源

• “脊索瘤联谊平台”：加入我们的在线社区，与全球各地的脊索瘤患者、照护者及生存者建立联系。分享经验、提出问题，并从真正理解您处境的人那里获得鼓励（我们设有由Nikhil Sethi领导的印度患者小组）

当地及区域支持组织

印度

萨钦肉瘤协会（Sachin Sarcoma Society）——该组织为肉瘤患者提供全面支持，包括心理咨询、后勤协助，以及用于影像检查和购药的经济援助。他们还举办教育宣传活动，并与研究人员合作，以提高公众意识并改善治疗可及性。 新德里全印医学科学研究所（AIIMS）的肉瘤肿瘤内科学专家萨米尔·拉斯托吉（Sameer Rastogi）博士是该非营利组织的推动者。

SPANDAN（VCare）—— 这是 V Care 基金会下属的一项支持计划，致力于倡导工作，并致力于改善肉瘤患者和生存者的生活质量。该计划重点关注患者权益及生存者活动

印度癌症协会——一家主要非政府组织，致力于癌症意识宣传、治疗支持及权益倡导。

“癌症之后的生活”（Life Beyond Cancer）——提供心理社会支持、财务指导及患者导航员服务。

印度尼西亚

印度尼西亚癌症基金会（Yayasan Kanker Indonesia）——致力于推广癌症预防并为患者提供支持服务。

印尼儿童癌症基金会（Yayasan Kanker Anak Indonesia）——为儿科的患者提供治疗补贴和住宿服务

菲律宾

菲律宾癌症协会——一家为癌症患者提供资源、教育和支持的领先组织。

癌症勇士基金会—— 专注于帮助与癌症（包括罕见癌症）抗争的儿童。

亚太罕见病组织联盟（APARDO）——共同致力于应对亚太地区（包括印度、菲律宾和印度尼西亚）罕见病群体面临的挑战。

凯斯基金会——致力于提高住院患癌儿童及其他慢性病患儿的生活质量。