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服务于全球脊索瘤患者群体

无论您身处世界何处,我们都会在您与脊索瘤抗争的整个过程中为您提供支持。

欢迎

我们致力于加快治疗方法的研发,帮助患者获得最佳的治疗和预后,以此服务于全球脊索瘤患者群体。您可以在本网站的各个角落找到的支持和资源,面向所有国家的患者开放。无论您身处何地,都可以为我们的共同使命贡献力量。

此外,由于各国家/地区在脊索瘤的诊断和治疗过程中可能存在差异,我们在部分国家/地区(包括澳大利亚、巴西、加拿大、法国、德国、以色列、意大利、西班牙、荷兰和 英国)以及欧洲地区提供了额外的本地资源。 我们衷心感谢我们的国际大使们,他们基于自身作为患者和照护者的亲身经历,协助开发了这些本地资源。

你并不孤单

请查看我们的地图,了解您所在国家/地区有多少患者加入了我们的网络,并通过下方的表格加入我们的地图。

我们网络中的脊索瘤患者人数

全球已有数千人受到脊索瘤的影响。参与统计有助于在当地团结患者和照护者,支持您所在地区的临床研究,并向所有人表明:没有人需要独自面对脊索瘤。在许多国家,您还可以找到专门针对您所在地区的资源和患者故事。

请填写下方表格,立即将您自己添加到我们的地图上。

在地图上留下你的足迹吧!

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我们的地图合作伙伴

我们衷心感谢以下机构对我们的脊索瘤社区地图给予的支持,并感谢它们作为我们的合作伙伴,共同为全球脊索瘤患者群体提供服务。

我们的大使们

我们的志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤患者 及其家属联系本地资源,并促进他们之间的交流。 他们还协助向医疗中心分发教育资料,并寻找 本国具有脊索瘤诊疗经验的医生,确保患者能够获得优质的本地治疗方案。我们非常感谢能与这样一支出色且充满热忱的大使们合作,并鼓励您联系您所在国家的大使们。

认识我们的大使们

提供帮助的方式

我们知道,脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决,取决于我们每一位受影响者的贡献:无论是捐款、举办筹款活动,还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说,都有许多机会推动研究取得进展,从而显著改善治疗方法和预后。