脊索瘤诊断与治疗的专家建议
在本手册中，您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
您的大使
志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤
患者及其家属联系本地资源——并促进他们
彼此之间的联系。他们还协助向医疗机构分发宣传资料，
并在各自国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。
新闻与更新
2026年11月
Cum Cura 支持日——2026年11月21日
Cum Cura 诚挚邀请患者（包括受脊索瘤影响的患者）及其亲友参加在佐特格姆举行的支持日活动。与病友们共度一个下午，交流互动、分享经历并了解最新动态。点击此处了解更多信息并注册。
2026年6月
我们的比利时大使克里斯泰尔·切奥（Christelle Tcheo）将于6月30日18:30在朱 尔斯·博尔德研究所（Institut Jules Bordet）主办的“全面了解肉瘤”活动中发表演讲。活动中，她将分享自己的抗病历程，以及基金会如何为患者和家属提供支持。 诚挚欢迎大家参加，您可通过此表单报名。我们非常高兴她能代表脊索瘤患者群体出席此次会议。
本地资源
不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的比利时大使克里斯泰尔·切奥（Christelle Tcheo）结合她作为患者的亲身经历，审阅了本节内容并提出了建议。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源，请告知我们。
比利时脊索瘤患者的病友互助
安克和克里斯泰尔都在比利时为受脊索瘤影响的人提供病友互助，她们凭借自身的经历，给予患者理解、提供实用建议，并耐心倾听。安克在Cum Cura组织担任同伴支持者，而克里斯泰尔则是Chordoma Foundation的大使。 如果您希望与安克或克里斯泰尔取得联系，请给我们发送电子邮件。
教育资源
我该怎么办？如果 您或您认识的人患有脊索瘤，您可能已经问过自己 这个问题。 这是一个非常重要的问题，因为在 治疗脊索瘤时，你的所作所为——或者不作为——都可能对你的 生活产生重大影响。我们编制了以下关于脊索瘤的教育资料，旨在帮助你 做出明智的医疗决策，并为你自己或 你的亲人争取到最佳的治疗。
专家答疑视频系列
了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流，他们都在寻求重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持，几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。
通过我们的“专家答疑视频系列”，您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望本视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病，并助您做出更明智的决策。
提供帮助的方式
我们知道，脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决，取决于我们每一位受影响者的贡献：无论是捐款、举办筹款活动，还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说，都有许多机会推动研究取得进展，从而显著改善治疗方法和预后。
