意大利

新闻与动态

2026年国际肉瘤宣传月

这是一个提高对肉瘤认识的时机。肉瘤是一组罕见的恶性肿瘤，可影响身体任何部位的结缔组织，且患者年龄不限。由于肉瘤发病率低且病情复杂，患者往往面临诊断延误以及获得适当治疗的困难。 对于受脊索瘤影响的人群而言，这种情况屡见不鲜：患者及其家属需要专业的医疗护理、清晰的信息，以及在面对艰难决策时的支持。

正因如此，我们加入了由意大利Paola Gonzato基金会——Rete Sarcoma ETS发起的全国性宣传活动，并参与了肉瘤患者倡导全球网络发起的国际宣传活动。

我们将携手努力，提高公众意识，推动及时准确的诊断，促进公平获得专科护理，并支持真正以患者为中心的护理模式。

在意大利，我们得到了四位 dedicated 志愿者大使的支持，他们通过 WhatsApp 群组和在线支持会议帮助患者及家属建立联系，构建针对本国的资源，并在意大利肉瘤小组中代表 Chordoma Foundation。我们很幸运能在意大利拥有一个紧密团结、相互支持的社区，同时也意识到仍面临着重大挑战。

• 请查阅《白皮书》，进一步了解患者面临的挑战以及改善诊疗路径的建议。 
• 下载 宣传视频 并分享至您的社交媒体渠道，帮助提高公众对肉瘤和脊索瘤的认知。

#罕见但不止于此 #你并不孤单

意大利肉瘤协会年会（2026年4月9日至11日）

4月9日，患者组织将参加在巴勒莫举行的意大利肉瘤小组（ISG）年会，并参与一场关于罕见癌症的专题会议。 Chordoma Foundation与ISG保持着持续合作，我们的大使弗朗西斯卡（Francesca）担任联络人并参与这些会议。确保患者的声音在这些讨论中得到体现至关重要，患者和家属带来的亲身经历有助于确定研究重点、优化诊疗路径，并加强肉瘤社区内的协作。更多信息请点击此处

意大利肉瘤组推出2026年临床试验网络研讨会系列

意大利肉瘤小组（ISG）将于2026年举办一场名为“临床试验”的患者及照护者课程。该课程将以每月一次的网络研讨会形式持续至2026年6月，每周四晚上7:30–8:30（中欧时间）举行。

课程安排：

• 2026年2月26日——干预性与观察性临床研究（B. Vincenzi）
• 2026年3月19日——临床试验终点（L. D’Ambrosio）
• 2026年4月16日——药物研发的各个阶段（S. Stacchiotti）
• 2026年5月7日——“显著”在临床研究中的含义是什么？（G. Grignani）
• 2026年6月4日——临床试验的伦理问题（P. Casali）

请通过ISG网站注册：
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/

本系列网络研讨会设有讨论环节——这不仅是一个学习、提问的机会，更能让您成为自身治疗历程中知情参与者。更多信息请点击此处。