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大使们

我们的志愿者大使们帮助美国境外的脊索瘤患者及其家属对接本地资源,并促进患者之间的联系。他们还协助向医疗机构分发宣传资料,并在各自国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。

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认识我们的大使们

我们感谢他们投入的时间和付出的努力, 帮助我们更好地为全球的患者及其家属提供服务。

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我们的大使们都是志愿者,他们担任 特定国家的联络人。他们为患者提供教育 资料、当地支持体系,最重要的是,帮助患者彼此建立联系。他们协助 寻找当地治疗脊索瘤的医生,以便将其纳入我们的医师名录,让患者在自己 的国家也能获得良好的治疗选择。 大使们可以根据 自己的兴趣开展其他活动。我们的大使们中,有人创建了在线支持小组,有人 与当地组织建立了合作伙伴关系,还有人组织了提高公众意识和筹款活动。

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其他帮助方式

我们知道,脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决,取决于我们每一位受影响者的贡献:无论是捐款、举办筹款活动,还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说,都有许多机会推动研究取得进展,从而显著改善治疗方法和预后。