捐赠肿瘤组织
将自己的肿瘤组织捐赠给研究人员进行研究，这其实相当简单。
不凡的奉献精神
患者的力量
脊索瘤患者群体展现出的不凡奉献精神，是推动新发现的关键动力，这些发现正在改变该疾病的预后。无论是参与研究、捐款、举办筹款活动，还是支持处境相同的患者，我们每个人都有无数机会挽起袖子，齐心协力，共同争取更好的治疗效果和就医体验。
我们热切希望帮助您以最适合自己的方式参与其中——请继续阅读，获取相关建议与灵感。
参与研究项目
无论是捐赠肿瘤组织，还是参与远程研究或临床试验，我们对研究的参与对于科学家了解该疾病的致病机制、掌握其在体内随时间推移的演变过程，以及寻找并测试更有效的脊索瘤治疗方法都至关重要。
如需了解有关捐赠肿瘤组织或参与研究的更多信息，请联系我们的患者导航服务。
加强脊索瘤患者社群建设
与他人分享你的时间和经历。
- 成为病友向导。病友 向导以志愿者身份，与受脊索瘤影响的人士进行一对一交流。通过向他人传递同理心和智慧，您将建立紧密的人际纽带，从而缓解孤独感和压力。我们的在线培训课程支持自主学习，让您轻松开始行动。
- 加入我们的大使们行列。作为全球大使，您将帮助美国以外的脊索瘤患者及其家属联系本地资源，并促进他们彼此建立联系。您还将协助向医疗中心分发教育资料，并在您所在的国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。
- 参加活动。我们 每月举办的线上支持小组以及年度脊索瘤社区会议，是您与同病相怜者建立更深联系的绝佳机会。
- 分享您的脊索瘤故事。 通过撰写您的脊索瘤经历，为他人带来 希望、建立联系并分享智慧。
- 在我们的地图上标注您的位置。通过 提高人们对这种罕见病的认知，我们可以为我们的共同使命争取更多关注和资源。
送上一份希望
