最后更新日期：2025年1月23日
1. 本隐私政策的适用范围
本《隐私政策》描述了脊索瘤基金会（“脊索瘤基金会”、“我们” “我们”或“我们的”）通过www.chordomafoundation.org、www.chordomafoundation.com、www.chordomafoundation.eu、www.chordoma.org 及https://chordoma-connections.org（（统称“本网站”）。本隐私政策不适用于我们通过本网站以外的任何网站或其他方式收集个人信息的行为。
我们对姓名、地址、电子邮件地址或电话号码等个人信息的处理，将严格遵循《通用数据保护条例》（“GDPR”）的要求。 本《隐私政策》旨在向本网站的用户和潜在用户提供有关我们收集、使用和处理的个人信息的性质、范围和目的的信息，并告知数据主体其享有的权利。 无论作为数据控制者还是数据处理者，Chordoma Foundation 均已实施多项技术和组织措施，以确保通过本网站处理的个人信息得到保护。然而，基于互联网的数据传输原则上可能存在安全漏洞，因此无法保证绝对的安全性。
使用本网站即表示您接受并同意我们按照本《隐私政策》所述方式收集、使用和共享您所提供的个人信息。如果您不同意本《隐私政策》的条款，则不得访问、浏览或使用本网站。
2. 我们收集的个人信息
A. 主动收集的信息
本网站为用户提供了解Chordoma Foundation的机会，并支持用户为该基金会的科研及其他公益事业做出贡献，例如通过个人捐款、组建筹款团队、加入现有筹款团队、创建“冠军”或“团队”页面，以及支持“冠军”等方式。 虽然您无需提供任何个人信息即可浏览本网站，但如果您希望注册为用户、向我们提交信息或使用本网站提供的服务，可能会被要求提供个人信息；一旦提供，即表示您同意我们按照本《隐私政策》所述的方式处理此类信息。 这些信息可能包括您的全名、电子邮件地址、邮寄地址、其他人口统计信息、位置、照片、视频、您与脊索瘤的关系（例如，作为患者、患者家属或临床医生/研究人员），以及您自愿提供的任何其他信息。 如果您通过电子邮件与我们联系，我们也可能会收集您的电子邮件地址。一旦您向我们提供了您的个人信息，您对我们而言就不再是匿名用户。
若要通过本网站向Chordoma Foundation捐款，您需要向我们提供以下个人信息： 全名、账单地址、电子邮箱地址、电话号码、信用卡/借记卡号、信用卡/借记卡有效期、信用卡/借记卡CVV码、信用卡/借记卡类型（Visa、MasterCard、Discover 或 American Express），以及处理您的付款所需的其他财务信息。 此外，您还需说明您的雇主是否会匹配您的捐款、您当前的遗产计划中是否包含对Chordoma Foundation的捐赠，以及您与脊索瘤的关系（例如，作为患者、患者家属或临床医生/研究人员）。
B. 被动收集的信息
为了访问和使用本网站的某些区域或功能，您同意我们通过追踪技术或其他被动方式收集您使用本网站的某些信息，包括使用 Google Analytics 或类似程序来帮助我们收集和分析这些信息。 您同意我们访问和使用此类“被动收集”的信息，包括但不限于：引导您访问本网站的源网站域名、所使用的搜索引擎、 所使用的互联网协议（IP）地址、在本网站停留的时间、您在本网站浏览的页面、访问或进入本网站之前和之后访问过的其他网站、您使用的互联网浏览器类型、您访问本网站的频率，以及其他相关统计数据，包括以下内容：
- 日志信息。当您访问本网站时，即表示您同意我们的服务器自动记录您的浏览器在访问任何网站时发送的信息。这些服务器日志可能包含以下信息：您的网页请求、IP 地址、MAC 地址、计算机类型（例如， Windows 或 Macintosh）、操作系统版本、浏览器类型和版本、浏览器语言、请求的日期和时间，以及一个或多个可能唯一标识您浏览器的 Cookie（包含字符串的小型文本文件）。 我们使用这些信息来统计网站使用情况、诊断服务器问题、管理本网站以及提升网站质量。
- 链接。本网站可能包含某种格式的链接，使我们能够追踪这些链接是否已被特定 IP 地址点击。您同意我们使用这些信息来提高网站设计的质量。
- Cookie。当您访问或进入本网站时，即表示您同意我们向您的计算机发送一个或多个 Cookie（包含字符串的小型文本文件），这些 Cookie 可唯一识别您的浏览器；您同时同意我们利用这些 Cookie 存储用户偏好并追踪用户趋势，从而提升本网站的质量。 Cookie 还能帮助我们为您提供更个性化的信息，并方便您持续访问和使用本网站。 大多数网络浏览器会自动接受 Cookie，但您可以将其配置为拒绝接受，或在发送 Cookie 时通知用户。如果您希望禁用 Cookie，请参阅浏览器的“帮助”菜单了解如何操作。请注意，如果您禁用 Cookie，可能无法使用本网站上的某些个性化功能。
- 网络信标。网络信标（也称为“像素标签”或“透明 GIF”）是 1×1 单像素的图形，可让我们统计访问或进入本网站的用户数量，并通过访问我们的 Cookie 来识别用户。 您同意我们使用网络信标以协助网站管理和导航，追踪网站用户的操作，汇总网站使用情况及响应率的统计数据， 并为网站访问者提供更优质的在线体验；此外，我们还会在发送的HTML格式电子邮件中嵌入网络信标，以确定哪些电子邮件已被打开。
3. 我们如何使用个人信息
Chordoma Foundation 通过以下方式履行《通用数据保护条例》（GDPR）规定的义务：根据处理个人信息的用途，在必要时保持个人信息更新； 不收集或保留过量的数据；确保采取适当的技术措施，在传输、存储或以其他方式处理个人信息时，防止其丢失、被篡改、被滥用、被未经授权访问及披露；并在 Chordoma Foundation 不再需要该个人信息时，采取适当措施将其安全销毁。
您同意我们（即Chordoma Foundation及其关联机构）将通过本网站收集的个人信息用于以下目的：
- 处理通过本网站进行的捐款；
- 建立向Chordoma Foundation捐款的捐赠者名单；
- 回复您的提问、电子邮件或其他咨询或请求；
- 通过电子邮件或邮寄方式与您联系，向您提供有关本网站或我们的项目、服务及筹款活动的信息，或进行调查或收集与本网站相关的其他信息；
- 用于您在提交信息时可能授权的其他目的；
- 进行审计、研究和分析，以维护、保护和改进我们的服务，优化本网站，识别使用趋势，或评估我们的筹款活动和/或个别筹款活动的成效；
- 根据您提供的信息创建个人档案；
- 确保我们网络的技术功能正常运行；
- 开发新服务；或
- 将通过本网站收集的个人信息及其他信息进行汇总处理。
4. 我们共享的个人信息
除以下情况外，我们不会出售、出租、交易或以其他方式共享通过本网站收集的个人信息：
- 子公司和关联公司。我们可能会出于您提供该信息的目的，或出于我们内部行政和业务目的的合理需要，与我们的子公司和关联公司共享个人信息。
- 服务提供商。我们与代表我们提供服务的第三方合作。此类服务可能包括网站托管、市场营销、数据分析、基础设施提供、IT 服务、客户服务、电子邮件发送服务以及网站使用情况分析。我们可能会与这些第三方共享个人信息，以便其提供上述服务。
- Google Analytics。我们将使用 Google Analytics 收集本网站用户的统计数据。我们将利用收集到的信息来改进网络服务。据 Google 称，Google Analytics 采用 Cookie 来定义用户会话，从而能够收集有关用户如何使用本网站的重要数据。 Google Analytics 仅使用第一方 Cookie 进行数据分析。这意味着这些 Cookie 与本网站的域名相关联，且 Google Analytics 仅会将该 Cookie 数据用于与您在本网站上的浏览行为相关的统计分析。 据谷歌称，所收集的数据无法被其他域名的服务修改或检索。如果您愿意，可以通过在浏览器的偏好设置中关闭 Cookie 来选择退出。有关 Google Analytics 的更多信息，请访问谷歌网站。
- Google 地图。本网站还允许用户访问 Google 地图，其中包含地理位置功能。 地理位置功能可能会用于追踪您的位置信息。据谷歌称，当您首次在谷歌地图上使用地理位置功能时，系统会要求您确认是否愿意与谷歌地图共享您的位置，且您可以随时撤销该决定。有关谷歌地图的更多信息，请访问谷歌网站。
- 第三方支付处理商。如果您通过本网站进行捐款，我们可能会与代表我们处理支付的第三方共享个人信息。Chordoma Foundation 对代表我们处理支付的任何第三方的行为不承担责任，且我们明确声明，对于因该等第三方的作为或不作为而产生的任何形式的损害，我们概不承担任何责任。
- 同意。我们可能会根据您提供的任何同意来共享个人信息。
- 捐赠者名单。如果您通过本网站进行捐款，我们可能会将您的姓名列入本网站上的捐赠者名单中。
- “冠军”和“团队”页面。如果您在本网站上创建“冠军”或“团队”页面，您在该页面上提供的任何信息都将自动发布到本网站。这些信息可能包括您的姓名、照片、视频以及您自愿提供的任何其他信息。
- 脊索瘤联谊平台。如果您选择加入我们的在线社区“脊索瘤联谊平台”，您提供的任何信息都将发布到该社区。这些信息可能包括您的姓名、所在地（城市和国家）、与脊索瘤的关系、照片、视频以及您自愿提供的任何其他信息。
- 法律要求。如果法律要求或根据法律程序，或应政府官员或执法机构的请求，或为调查非法活动所必需或适当，我们可能会披露个人信息。
- 特定交易。若第三方收购了Chordoma Foundation全部或部分业务（无论该收购是通过合并、整合，还是购买我们全部或部分股份或资产的方式进行），或与由我们发起或针对我们提起的任何破产或重组程序相关，我们可能会向该第三方披露或转移个人信息。
不会出于营销或推广目的与第三方/关联方共享任何移动设备信息。所有其他类别均不包括短信发起方的主动订阅数据及同意信息；此类信息不会与任何第三方共享。
5. 汇总信息
我们可能会将通过本网站收集的去标识化个人信息及其他信息进行汇总处理。此类信息可能包括但不限于本网站用户的人口统计信息。此类汇总信息无法识别您的个人身份。 我们可能会出于本《隐私政策》中上述任何目的，或出于任何其他合法目的，使用汇总信息并将其与第三方共享。
6. 您的选择
A. 您提供的信息
您可以随时选择是否通过本网站提供信息。但是，如果您选择不披露某些信息，您对本网站某些部分的访问可能会受到限制。
B. 禁止追踪
本网站不响应“请勿追踪”信号或其他机制。如下文所述，您可以配置浏览器以拒绝接受 Cookie，或在发送 Cookie 时收到通知。
C. 冠军和团队页面
本网站为用户提供了通过“冠军”和“团队”页面上传信息的机会。您确认并同意，您选择通过冠军或团队页面上传的任何信息都将成为公开信息。这些信息可能包括您的姓名、照片、视频以及您自愿提供的任何其他信息。 您对选择上传至本网站的任何此类信息的内容承担全部责任，并且您可以随时选择是否通过“冠军”或“团队”页面提供信息。 通过“冠军”或“团队”页面上传的所有信息均可能被本网站的其他用户及公众查看（例如，通过互联网搜索引擎或其他互联网应用程序）。 由于通过“倡导者”和“团队”页面上传的信息可能包含敏感的健康信息，我们敦促您慎重考虑是否上传此类信息，并请谨记：一旦上传，任何公众成员都可能查看这些信息。
D. “脊索瘤联谊平台”个人资料
本网站为用户提供在“Chordoma Foundation”在线社区“脊索瘤联谊平台”中创建个人资料的机会。您确认并同意，您选择添加到个人资料中或上传至本网站“脊索瘤联谊平台”版块的任何信息，都将向“脊索瘤联谊平台”内的其他用户公开。 这些信息可能包括您的姓名、照片、视频以及您自愿提供的任何其他信息。您对选择上传至“脊索瘤联谊平台”的任何此类信息的内容承担全部责任，并且您可以随时选择是否通过您的个人资料页面以及“脊索瘤联谊平台”内的讨论主题提供信息。 上传至个人资料页面或讨论主题的所有信息均可被“脊索瘤联谊平台”的其他用户查看，但不会向公众公开。 由于可能上传至个人资料或讨论主题的信息可能包含敏感的健康信息，我们敦促您谨慎考虑是否上传此类信息，并请注意：一旦上传，其他用户将能够查看这些信息。
请访问https://chordoma-connections.org/page/community-guidelines，了解有关“脊索瘤联谊平台”在线社区的更多信息，并阅读该网站的《社区指南》。
E. 来自本方的通讯
如果您在任何时候决定不再希望收到我们关于本网站的通知，您可以通过发送电子邮件至feedback@chordomafoundation.org或通过美国邮政寄送信函至以下地址来表明这一意愿：
Chordoma Foundation
2127号信箱
北卡罗来纳州达勒姆市 27702
F. 信息更新
我们鼓励本网站的注册用户及时更新其个人信息。您可通过发送电子邮件至feedback@chordomafoundation.org或通过美国邮政寄送信函至以下地址，请求更改您已提供的个人信息：
Chordoma Foundation
2127号邮政信箱
北卡罗来纳州达勒姆市 27702
G. 您的权利与个人信息
如果您是欧盟居民，根据法律规定，您可能享有以下与您的个人信息相关的权利：
- 如果您身处欧盟境内，您有权要求获取Chordoma Foundation持有的关于您的个人信息的副本；
- 若发现个人信息不准确或已过时，您有权要求 Chordoma Foundation 更正；
- 当 Chordoma Foundation 不再需要保留您的个人信息时，您有权要求删除该信息。此外，如果您身处欧盟境内，且已行使反对处理的权利（见下文），您亦有权要求我们删除或移除您的个人信息。
- 您有权随时撤回您此前已同意处理的个人信息的处理授权（“撤回同意”）；
- 如果您身处欧盟境内，您有权要求 Chordoma Foundation 以常用格式向您提供您的个人信息，并在可能的情况下，将该数据直接传输给另一数据控制者（即数据可携权）；
- 当您的个人信息准确性或处理方式存在争议时，有权要求限制进一步处理；
- 反对处理个人信息的权利（如适用）；以及
- 向数据监管机构提出投诉的权利。
如果您希望行使上述任何权利，请通过以下联系方式与我们联系。
通常情况下，您无需支付任何费用即可访问您的个人信息（或行使上述任何其他权利）。但是，除“撤回同意”情形外，如果您的请求明显没有依据、具有重复性或过分，我们可能会收取合理的费用；或者，在上述情况下，我们可能会拒绝满足您的请求。
我们可能需要向您索取具体信息，以帮助我们确认您的身份并确保您有权访问您的个人信息（或行使您的其他任何权利）。这是一项安全措施，旨在确保个人信息不会被披露给任何无权接收该信息的人。 为加快响应速度，我们也可能会联系您，要求您就您的请求提供进一步的信息。
我们力求在一个月内回复所有合法请求。若您的请求特别复杂，或您提出了多项请求，偶尔可能需要超过一个月的时间。在此情况下，我们将通知您并随时向您通报进展。
H. 数据跨境传输
Chordoma Foundation 仅在存在经记录的充分性认定，或 Chordoma Foundation 已确认具备充分隐私保护措施的情况下，才会将个人信息转移至境外。如果 Chordoma Foundation 将个人信息转移给作为其代理人的第三方，我们也将要求该第三方具备充分的隐私保护措施。
Chordoma Foundation可能会向与本基金会已签订服务协议的客户及第三方，或代表其，或作为履行法律义务的一部分，传输个人信息；上述所有情况均须遵守Chordoma Foundation的政策，且仅限于数据控制者 （或由第三方）所追求的合法利益所必需的范围内进行。
I. 自动化决策
根据《通用数据保护条例》（GDPR），数据主体有权不接受仅基于自动化处理（包括特征分析）作出的、对其产生法律效力或对其产生类似重大影响的决定，前提是该决定（1）对于数据主体与数据控制者之间缔结或履行合同并非必要， 或 (2) 未获得数据控制者所适用的欧盟或成员国法律的授权，且该法律未规定适当措施以保障数据主体的权利、自由和合法利益，或 (3) 并非基于数据主体的明确同意。
如果该决定：(1) 对于数据主体与数据控制者之间订立或履行合同是必要的，或者 (2) 基于数据主体的明确同意， Chordoma Foundation 应采取适当措施以保障数据主体的权利、自由和合法利益，至少应保障其有权要求数据控制者进行人工干预、表达个人观点以及对该决定提出异议。
如果数据主体希望行使与自动化个人决策相关的权利，可随时直接联系我们。
J. 进一步处理
如果我们希望将您的个人信息用于本《隐私政策》未涵盖的新用途，我们将在开始处理之前向您提供一份新通知，说明此新用途，并阐明相关目的和处理条件。在必要时，我们将就新的处理活动征得您的事先同意。
7. 信息存储与安全
我们采取合理的安全预防措施来保护您的个人信息。本网站在安全的环境中运行，并配备了综合安全措施，以帮助防止通过本网站提供的个人信息丢失、被滥用或遭篡改。这些安全措施包括安全套接层（SSL）技术数据传输。然而，没有任何一种数据传输或存储方法是完全安全的。 因此，尽管我们致力于保护您的个人信息，但无法保证您通过本网站或与本网站相关的方式向我们传输的任何信息的安全性。如果您有理由相信个人信息不再安全，请立即按照下文最后一节所述方式联系我们。
8. 关于儿童的特别说明
本网站的设计和目的均不针对13岁以下儿童，且我们不会从任何我们确知未满13岁的人士处收集个人信息。我们要求13岁以下儿童不要向我们提交任何个人信息。
有关《脊索瘤联谊平台儿童安全标准政策》的更多信息，请访问https://chordoma-connections.org/page/community-guidelines。
9. 外部链接
本网站包含指向各类网站的链接，这些网站不受 Chordoma Foundation 控制。当您点击其中任何一个链接时，您将不再通过本网站进行交易。第三方网站拥有各自的隐私政策，我们对可能与本网站链接的任何第三方网站均不具有任何控制权。 如果您访问与本网站链接的网站，在提供任何个人信息之前，应先查阅该网站的隐私政策。请注意，我们不对其他网站的隐私做法负责，也不对其滥用您的个人信息承担任何责任。
10. 国际使用特别提示
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11. 本隐私政策的更新
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12. 关于本隐私政策的问题
就《通用数据保护条例》（GDPR）或欧盟成员国适用的其他数据保护法律以及与数据保护相关的其他规定而言，数据控制方为 Chordoma Foundation。 任何数据主体均可随时就数据保护相关问题和建议直接联系我们；如果您对本《隐私政策》有任何疑问或意见，请发送电子邮件至feedback@chordomafoundation.org，或通过美国邮政寄信至：
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2127号信箱
北卡罗来纳州达勒姆市 27702
本《隐私政策》自 2012 年 3 月 19 日起生效。
最后更新日期：2025年1月23日。