联系我们的患者导航员
我们的患者导航员对脊索瘤及其治疗有着丰富的知识,将在您应对脊索瘤的每个阶段为您提供支持:解答您的疑问、提供治疗指南信息、帮助您寻找合格的医生,并为您搭建与脊索瘤患者社群的联系。
连接
Chordoma Foundation以及许多脊索瘤生存者将全程陪伴您,从确诊到生存期,为您提供支持。
我们致力于通过个性化的患者导航服务、一个鼓舞人心的在线社区、病友向导、国际大使们以及一系列教育和支持活动,在每个阶段为患者和照护者提供帮助。
我们的患者导航员对脊索瘤及其治疗有着丰富的知识,将在您应对脊索瘤的每个阶段为您提供支持:解答您的疑问、提供治疗指南信息、帮助您寻找合格的医生,并为您搭建与脊索瘤患者社群的联系。
“脊索瘤联谊平台”是我们一个私密的在线社区,脊索瘤患者及其亲友可以在这里齐聚一堂,分享经历、提出问题并互相支持。
如果您希望与经历过类似脊索瘤治疗历程的人交流,我们的病友联谊项目可以为您提供帮助。
在我们的支持小组中,您可以与其他受脊索瘤影响的人士聚在一起,互相支持、互相学习,建立新的人际关系,并交流信息。
我们的国际志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤患者及其家属联系本地资源,并促进他们彼此之间的联系。
我们的“不凡故事”系列为您提供了了解他人与脊索瘤抗争过程中所获经验的机会,以便您了解自己在抗病过程中可能会遇到什么情况。当您准备好了,还可以将自己的经历分享给社区!
如下方地图所示,全球已有数千人罹患脊索瘤。在地图上的许多国家,您还可以找到专门针对您所在地区的资源和患者故事。
请填写下面的表格,立即将您添加到我们的地图上。参与统计有助于在当地团结患者和照护者,支持您所在地区的临床研究,并向所有人表明:没有人会独自面对脊索瘤。