Skip to Main Content

我们的故事


重新定义面对脊索瘤的意义

尽管前景渺茫,但脊索瘤患者群体推动了这一领域几乎前所未有的进展——对于这种罕见癌症而言,这实属罕见。我们将继续奋进,直到每位面临脊索瘤的患者都能获得所需的治疗。

我们的故事


这一切始于一张餐厅餐桌旁。

2007年,几户受脊索瘤影响的家庭聚集在一起,他们坚信当时可供选择的治疗方案无法令人满意。我们意识到,只要齐心协力,就有机会为当时受此病困扰的患者以及今后所有患者创造一个更美好的未来。

如今,这已成为一场国际运动。

得益于患者、家属、研究人员和医生的共同努力,这场起初举步维艰的斗争如今已呈现出令人鼓舞的势头。而曾经遥不可及的梦想——例如临床试验、治疗指南,以及获取其他患者和顶尖医生积累的经验——如今都已成为现实。

十八年的不凡进步

得益于我们的共同投入,我们一起走过了很长一段路。

更好的治疗、更好的体验、更好的护理

我们憧憬这样一个未来:每位受脊索瘤影响的患者都能战胜病魔,并保持生活质量。为了实现这一愿景,我们在三个相互促进的领域投入资源:


研究

推动更有效治疗方法的发现与研发

了解更多

患者服务

为了给所有受影响的人提供更好的体验

了解更多

医疗保健改进

帮助医疗服务提供者提供更好的医疗服务

了解更多

我们需要大家

脊索瘤患者群体的参与程度空前高涨,这始终是推动新发现的关键动力,而这些新发现正在改变该疾病的预后。在未来几年里,我们将致力于研发能够预防复发、彻底消除肿瘤(而非仅仅延缓其生长)并维持患者生活质量的治疗方法。

我们能否快速实现这些雄心勃勃的共同目标,唯一制约因素就是资源。值得庆幸的是,我们每个人都有许多机会,能够为显著改善自身预后贡献力量。

给予

无论金额大小,您的捐赠都将帮助我们延续近期取得的非凡势头,并迈向新的里程碑。

了解更多

筹款

通过动员您的个人社交圈支持Chordoma Foundation,您将助力我们加快寻找治愈方法的步伐。

了解更多

参与

参与研究项目,建立并加强脊索瘤患者社群,以及更多活动。

了解更多

更多

我们非常乐意帮助您以最适合您的方式参与其中。请联系我们,开启对话。

联系我们

为我们的使命贡献力量


我们能取得今天的成就,全靠你们。

如今,我们首次拥有了一条可信的途径,有望将脊索瘤转变为一种可控的疾病——这些治疗方法不仅能延缓病情发展,更有望真正帮助患者恢复正常生活。只要投入足够的资金,这些治疗方法的问世只需数年时间,而非数十年。 您的捐款将加速治愈方法的研发,并为当今面临脊索瘤困扰的患者带来希望。