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疼痛管理
疼痛在被诊断出患有任何类型癌症的人群中非常常见。在2020年对脊索瘤患者和生存者进行的一项调查中，多达59%的人表示曾经历过疼痛。
脊索瘤患者和生存者所经历的疼痛，通常是由肿瘤本身或其治疗所导致的神经和组织损伤引起的。 不断增生的肿瘤会对颅神经和脊神经造成不可逆的损伤；手术中可能需要连同肿瘤一并切除受累神经；而放射治疗不仅会影响照射区域的组织和神经，还会导致骨质疏松。这些情况可能引发多种短期和长期的副作用，其中包括疼痛。
疼痛会影响您生活的方方面面——从穿衣、进食等日常活动，到与他人相处、睡眠、工作或上学。它还会影响您的心理和情绪健康，引发孤立感、精疲力竭、愤怒、恐惧、焦虑和抑郁等情绪。
但您不必将疼痛视为脊索瘤的正常伴随症状。请务必记住，疼痛是可以得到控制的，您有权接受相应的治疗。虽然疼痛未必总能完全消除，但您的医生会与您通力合作，尽可能地控制和管理疼痛。
如果您尚未制定疼痛管理计划，请与负责治疗您脊索瘤的医生和护士、您的初级保健医生沟通，或申请向疼痛专科医生咨询，以开始行动。在寻求疼痛治疗时，请务必：
- 了解不同类型的疼痛
- 能够准确描述您所经历的疼痛
- 了解如何找到适合您的治疗方案
了解疼痛
虽然自己能轻易察觉到疼痛，但要描述这种疼痛并解释它对你的影响却可能比较困难。了解不同类型的疼痛，将有助于你向医生准确描述自己的疼痛。
疼痛的类型
疼痛主要有两种类型：
- 神经病理性疼痛。这种疼痛是由神经组织内的疾病或损伤引起的。 神经可能因肿瘤生长或手术、某些全身治疗等疗法而受损。这种疼痛还可能表现为身体不同部位的麻木、刺痛、肿胀或肌肉无力。神经病理性疼痛是脊索瘤患者和生存者常经历的一种疼痛类型。
导致神经病理性疼痛的疾病示例包括：- 周围神经病变
- 三叉神经痛
- 带状疱疹
- 伤害性疼痛。此类疼痛由组织损伤、破坏或炎症引起。 痛觉感受器是神经上的感觉末梢。如果疼痛是短暂的，则痛觉感受器是在发出潜在损伤的信号。当实际发生损伤时，会触发炎症反应，并产生持久的影响。 例如，如果你碰到一个热平底锅并迅速把手缩回来，你会感到一瞬间的疼痛，但皮肤不会被烫伤。如果你抓住热平底锅并把它拿起来，你会感到持续的疼痛，并且很可能还会出现发红、肿胀和起水泡。
伤害性疼痛分为两类：- 躯体性疼痛，源于皮肤、肌肉、关节和骨骼。例如脚踝扭伤、骨折、割伤、烧伤和关节炎。
- 内脏痛，源于内脏及其周围组织。例如：肠易激综合征（IBS）、膀胱感染和子宫内膜异位症。
疼痛还可以按以下三种方式进行分类：
急性
急性疼痛来得突然，通常是由疾病或损伤引起的——例如割伤、瘀伤、烧伤、骨折或感染。这种疼痛可能是轻微的，几分钟内就会消失；也可能是较为严重的，持续时间较长，但通常不会超过几周或几个月。 一旦伤口愈合或疾病痊愈，疼痛就会消失。
慢性
慢性疼痛，也称为持续性疼痛，是一种持续存在的疼痛，通常持续时间超过6个月。它涉及神经损伤以及神经系统中的疼痛信号，这些信号即使在疾病或损伤痊愈后仍会持续存在。有时，如果发生了神经损伤，急性疼痛可能会发展为慢性疼痛，因此对急性疼痛进行适当的治疗和监测至关重要。
突破
突发性疼痛是指疼痛突然加剧，通常持续时间较短。它会“突破”患者为缓解慢性疼痛而正在服用的止痛药所带来的镇痛效果。突发性疼痛通常与患者的慢性疼痛感觉相同，且发生在身体的同一部位，通常可通过追加剂量的止痛药或使用另一种药物来治疗。
评估您的疼痛
医生会询问您的疼痛情况，回顾您的病史，进行全面的体格检查，并安排一些检查，以充分了解疼痛对您的影响，并决定如何治疗。这被称为疼痛评估。
疼痛管理是一个持续的过程，与医生保持沟通对于获得最佳照护至关重要。制定好治疗方案后，您需要定期向医生反馈情况，以便医生持续评估您的疼痛状况以及治疗方案的实施效果。
与医生沟通
要与医生就您的疼痛进行富有成效的沟通，最好的方法是能够具体描述疼痛的感觉、强度，以及发生的时间和部位。然后，您和医生就可以讨论可选的疼痛治疗方案。
如实描述您的疼痛程度，并尽可能清晰、详细地说明疼痛情况，这对医生为您提供帮助至关重要。为做好就诊准备，建议您在预约就诊前至少一周开始记录每日疼痛日记。
可能进行的检查
医生还会进行一些检查，以帮助准确评估您当前的疼痛状况。 体格检查将检查您身体的各个部位，包括腹部、脊柱、关节、骨骼和淋巴结。神经系统检查将通过测试您的协调性、活动能力、精神状态以及肌肉和反射功能，来评估您的大脑、脊髓和神经的功能。
您还可能接受超声检查、CT扫描、骨密度检测或其他影像学检查，并配合血液检查，以评估潜在病因，例如炎症、感染、骨质疏松或激素失衡。
疼痛管理
要有效管理疼痛，通常需要综合运用多种治疗方法。一位优秀的疼痛专科医生会与您密切配合——并根据需要不断调整方案——以制定出能为您带来最大缓解的治疗计划。
药物治疗
阿片类和非阿片类药物是疼痛管理中最常见的形式。 医生开具的药物类型将根据您所经历的疼痛类型及其严重程度而定。这些药物可设计为快速缓解疼痛（速效型），也可设计为在较长时间内持续发挥作用（缓释型）。 在某些情况下，医生可能会联合使用不同类型的药物来缓解疼痛。例如，医生可能会开具一种可持续数天的缓释芬太尼贴片，同时开具速效羟考酮，供您在出现突破性疼痛时按需服用。
请注意，下文讨论的药物均使用通用名而非商品名。例如，这里列出的是布洛芬（ibuprofen），而非其两个商品名Advil®或Motrin®。 您的医生在提及药物时，可能会使用通用名或商品名。了解药物的通用名及其销售的任何商品名都是很有帮助的。
药物类型
处方和非处方止痛药：这些是非阿片类止痛药，例如对乙酰氨基酚和非甾体抗炎药（NSAIDs），包括布洛芬、萘普生、双氯芬酸和美洛昔康
阿片类药物：这类药物会与大脑中的阿片受体结合，向大脑传递“没有疼痛”的信号。这些是强效药物，必须由医生开具处方。 用于缓解疼痛的处方类阿片类药物，只要按照医生的指示服用，通常是安全的，但可能会被滥用（参见下文“依赖与成瘾”部分）。因此，医生通常会谨慎开具此类药物，并将其作为更全面的疼痛管理方案的一部分。 阿片类药物包括可待因、芬太尼、羟考酮、美沙酮、吗啡、奥施康定和曲马多。
非阿片类药物：还有其他类型的药物可单独使用或与阿片类药物联合使用，包括某些对神经痛特别有效的抗抑郁药和抗癫痫药。
- 有助于缓解神经痛的抗抑郁药包括三环类抗抑郁药（如阿米替林、去甲替林和多塞平），以及5-羟色胺和去甲肾上腺素再摄取抑制剂（SNRI，如文拉法辛和度洛西汀）。
- 用于治疗神经痛的抗癫痫药物包括加巴喷丁和普瑞巴林。
- 皮质类固醇也可用于治疗疼痛，包括可的松、氢化可的松和泼尼松。
- 利多卡因等局部麻醉药可作为乳膏或贴片涂抹于皮肤上。
药物给药方式
大多数用于治疗疼痛的药物都是口服的，但如果无法口服或口服无法充分控制疼痛，还可以采用其他给药方式。
口服：如果您没有吞咽、胃部或肠道方面的问题，通常采用口服给药。 口服药物使用方便，且通常成本较低。口服药物有时可置于舌下（舌下给药）或颊内侧（颊黏膜给药）以供吸收，这对吞咽困难的患者也颇有帮助。
直肠：若无法口服药物，有时可采用直肠栓剂给药。
皮肤贴片或外用制剂： 将药物 贴在皮肤上（经皮给药）。
鼻喷雾剂：药物可通过鼻喷雾剂的形式给药。
静脉内的输液（IV）：仅当更简单、更经济的给药方法无法使用、无效或患者不愿采用时，才会通过静脉内给药。患者自控镇痛（PCA）泵是通过静脉内输液管控制疼痛的一种方式。 PCA泵可让您自行控制用药剂量。使用PCA泵时，您只需按下连接至细管上的计算机化泵上的按钮，即可获得预设剂量。一旦疼痛得到控制，医生可能会根据您使用PCA泵时的用药量，为您开具常规用药剂量。
皮下注射：将药物注射到皮肤下方的脂肪组织层中。
脊髓内注射：将药物注入脊髓周围的脑脊液中。此类注射可与局部麻醉剂联合使用，以帮助部分难以控制疼痛的患者。
副作用
止痛药最常见的副作用是嗜睡、头晕和恶心。这些症状通常在用药几天后就会消失。
阿片类药物还可能引起便秘，这可能是一个长期问题。 多喝水、坚持锻炼并确保饮食中摄入足够的膳食纤维非常重要。泻药也有助于缓解便秘。如果阿片类药物是您疼痛管理方案的一部分，医生应为您制定计划，以帮助避免因便秘引发的严重问题。
若出现严重或难以管理的副作用，请与医生沟通。调整药物种类、剂量或服用方式可能会有所帮助，但必须在医生的监督下进行。
其他治疗方法
通过合理搭配药物，通常可以控制疼痛。然而，有些人因服用止痛药而出现过多的副作用，或者身体某部位的疼痛需要采用不同的治疗方式。对于这些情况，还有其他类型的疼痛管理治疗类型可能有所帮助。
神经阻滞：即将局部麻醉药或其他药物注射到神经内或周围，以阻断疼痛。神经阻滞有助于控制无法通过其他方式控制的疼痛。 神经阻滞还可用于定位疼痛来源、预测疼痛对长期治疗的反应，以及预防某些手术后的疼痛。
神经治疗：可通过手术在体内植入一种装置，该装置向大脑、脊髓或神经传递轻微的电脉冲，从而阻断疼痛信号。当患者对其他可用的疼痛治疗方法无反应时，会采用此类装置。
姑息治疗：这种专门的医疗护理旨在帮助患者在应对严重疾病的同时，尽可能地保持最佳生活质量。姑息治疗提供者有时也被称为支持治疗提供者。许多人将姑息治疗与临终关怀混为一谈，但两者并不相同。 临终关怀专门针对生命末期护理，而姑息性治疗则侧重于改善患有严重或慢性疾病（包括癌症）患者的生活质量。姑息性治疗专家通常以团队形式开展工作，团队成员包括医生、护士、心理健康专家、社会工作者、牧师、药剂师和营养师。了解更多关于姑息治疗的信息 »
物理医学与康复：物理治疗或职业治疗可帮助部分疼痛患者缓解症状。您也可能被转诊至物理医学专家（专门从事物理医学的医生），由其为您制定个性化的治疗方案。物理医学专家处理的疾病范围广泛，涉及大脑、脊髓、神经、骨骼和结缔组织等。 部分物理医学与康复科医生接受过疼痛管理与治疗的专业培训，例如注射、神经阻滞和消融术等。他们还能指导您学习安全进行身体活动的方法，同时降低受伤风险，例如因骨质疏松而可能发生的骨折。
放射治疗：有时可使用低剂量放射线来缓解已转移至身体其他部位的肿瘤所引起的疼痛。这被称为姑息性放射治疗。该治疗可作为局部治疗直接作用于肿瘤，也可作用于身体的较大区域。 放射治疗可通过轻微缩小引起疼痛的肿瘤，从而提高止痛药的疗效。
依赖与成瘾
只要按照医生的指示服用处方止痛药，成瘾的情况罕见。不过，成瘾的风险可能是您所担心的。
有些人长期服用止痛药后，药物对疼痛的缓解效果会减弱。这被称为“耐受性”，与“成瘾”不同。如果身体对原有的剂量不再产生反应，可能需要增加剂量或更换其他药物。如果您发现药物不再能缓解疼痛，请咨询医生。
需要注意的是，许多患者在停用阿片类药物时会出现戒断症状，例如出汗或腹痛。这是正常现象，通常并不表示成瘾。如果您计划停用所有阿片类药物，医生可能会让您逐渐减量，以帮助避免这些症状。
如果您有药物滥用或成瘾史，或属于高风险人群，也可以联系姑息治疗专家。他们可以协助制定计划，在确保您安全的同时有效管理疼痛。
如果您担心成瘾问题，以下策略可能会有所帮助：
请与您的医生（包括肿瘤科医生、全科医生和疼痛科医生）保持开放沟通。定期向他们反馈您的用药情况以及药物疗效如何。
请严格按照医生的指示服用药物，包括服药时间和剂量。未经医生同意，切勿超过处方剂量服用。
了解可能成瘾的预警信号，例如服用超过处方剂量的药物、在没有疼痛时服用止痛药、情绪变化，以及服用未被处方的止痛药。
整合医学
整合医学是一种将常规医疗与已被证实安全有效的补充和替代疗法（CAM）相结合的医疗方式。
有许多整合疗法可以作为疼痛管理方案的有益补充，包括以下列出的几种。请与您的医生商讨这些疗法对您是否安全，以及是否能作为您疼痛管理方案的有效补充。
- 针灸
- 生物反馈
- 大麻
- 运动
- 催眠
- 按摩
- 冥想
- 心理健康咨询
- 灵性咨询
- 瑜伽
寻求护理
如果您目前正在接受脊索瘤治疗，或刚刚结束治疗并处于康复期，您的医疗团队应与您讨论疼痛问题。他们会与您共同制定疼痛管理方案，或将您转诊给能够制定此类方案的疼痛专科医生或姑息治疗医生。
如果您居住地距离接受治疗的医疗中心较远，当您返回家中时，您的镇痛方案可以转交您的全科医生或当地的疼痛专科医生。请向您的脊索瘤治疗团队咨询，以获得您所在地区疼痛专科医生的转诊推荐。
如果您已经完成治疗，可以考虑以下几种选择：
- 在与脊索瘤主治医生进行面诊随访时，请要求安排与疼痛或姑息治疗专科医生进行会诊。与该专科医生探讨如何在您居住地找到一位优秀的疼痛管理医生。
- 联系您附近癌症中心的姑息治疗或疼痛管理科室。即使他们没有专门治疗脊索瘤患者的经验，但他们也具备处理癌症患者常见疼痛类型的经验。
- 部分全科医生也会进行疼痛治疗，但如果全科医生制定的方案无法有效控制您的疼痛，请要求转诊至具有癌症患者诊疗经验的疼痛专科医生。
做自己的代言人
您有权获得疼痛治疗。虽然您 可能无法时刻完全摆脱疼痛，但一个良好的疼痛控制方案应能为您带来显著的缓解。如果情况并非如此，请与您的医生沟通，商讨如何调整治疗方案。 有时，剂量或药物类型的微小调整就能产生显著效果。如有需要，向另一位疼痛专科医生寻求第二诊疗意见也是可以的。一位真正关心您健康状况的医生会不断调整方案，直到找到最适合您的治疗方案。
寻找医疗服务提供者
为了帮助您找到能够满足治疗后可能出现的各种生活质量需求的专科医生，我们在在线社区“脊索瘤联谊平台”中创建了“生存期专家名录”。该名录是对“医师名录”的补充——后者是我们网站上一个极具价值的工具，可用于查找在治疗脊索瘤方面经验丰富的外科医生、放射肿瘤科医生和医学肿瘤科医生。
“生存期专家名录”让脊索瘤社区成员能够相互分享有关在解决生活质量问题方面提供过帮助的医疗服务提供者的信息，包括疼痛专家、姑息性治疗医生、物理治疗师等。
向医疗服务提供者普及脊索瘤知识
许多能帮助您管理疼痛的医疗服务提供者可能对脊索瘤了解不多。这很正常。 我们编制了一份资料单，您可以利用它帮助您的医生和其他医疗服务提供者了解脊索瘤。其中包含关于脊索瘤的一般信息、治疗方法以及这些治疗的常见副作用。此外，资料单还预留了空间供您补充个人具体情况，以便您的医疗服务提供者了解脊索瘤对您个人的具体影响。
致照护者
如果您正在照料一名患有脊索瘤且持续感到疼痛的患者，有几点需要注意，也有一些方法可以为您提供支持。
安全
- 请留意是否出现新的或加重的副作用，特别是在开始使用新类型药物或调整剂量时。
- 如有需要，请帮助您的亲人记录服药时间。
- 确保他们备有一份完整的药物清单，包括所有正在服用的止痛药以及其他类型的药物。
- 如果您正在帮助亲人贴止痛贴片，请了解如何避免接触贴片上的药物，以及如何安全处理用过的贴片。
- 在未咨询医生之前，请勿将止痛药碾碎或溶解以使其更容易吞咽，即使您的亲人吞咽药片有困难也是如此。这样可能会影响药效，甚至可能引起危险的副作用。
舒缓
- 为缓解疼痛，可尝试使用冷敷袋、温水浴、局部按压、加压毯和轻柔按摩，这些方法有时都能减轻不适感。
- 为缓解便秘，请为您的亲人提供充足的液体和富含纤维的食物，并提醒他们按照医生的建议服用泻药或软便剂。
- 为了转移他们对疼痛的注意力，协助您的亲人从事他们喜欢的活动，并安排亲友在患者通常疼痛最轻的时段前来探望。
- 请保持耐心。疼痛往往会引发愤怒、易怒、悲伤以及身体机能受限。有时，最好的帮助方式就是对患者保持耐心——倾听、理解并鼓励他们。
Testimonial
专家解答
请观看这段来自我们2021年“脊索瘤虚拟社区会议”的视频，聆听专家们关于疼痛管理的见解。
参考文献与更多信息
- Song PH, Beyhaghi H, Sommer J, Bennett AV. 成人脊索瘤患者及其照护者报告的症状负担与生活挑战。《生活质量研究》. 2017年3月;26, 2237–2244.https://doi.org/10.1007/s11136-017-1544-2。
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- 如何安全使用阿片类药物。梅奥诊所网站。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/prescription-drug-abuse/in-depth/how-to-use-opioids-safely/art-20360373。 发布于2019年4月24日。
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本内容由Chordoma Foundation与患者服务委员会成员共同制定。本内容不能替代医疗建议。您应始终与您的医生讨论治疗方案和决策。
我们谨向患者服务委员会的成员表示感谢，感谢他们运用专业知识为本内容的编写和审核做出了贡献。
爱德华·莱斯（Edward Les）医学博士，主席； 陈延林（Yen-Lin Chen）医学博士； 卡伦·考克斯（Karen Cox），注册护士，美国医院管理协会（FACHE）及美国护理科学院（FAAN）院士； 阿尔·费雷拉（Al Ferreira），注册护士； 萨莎·诺尔顿（Sasha Knowlton）医学博士；以及 保拉·宋（Paula Song）博士
本文所提供的信息不能替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果您对您或您亲人的医疗护理有任何疑问，请务必咨询您或您孩子的医生。切勿因在本网站上阅读的内容而忽视专业的医疗建议或延误就医。