脊索瘤诊断与治疗的专家建议
在本手册中，您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
您的大使们
志愿者大使们帮助美国境外的脊索瘤患者 及其家属对接本地资源，并促进患者之间的联系。 他们还协助向医疗机构分发宣传资料，并寻找 本国具有脊索瘤诊疗经验的医生。
本地资源
不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的西班牙大使安东尼奥·博纳丰特（Antonio Bonafonte）结合自己作为脊索瘤患者的亲身经历，为本页面提供了内容。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源，请告知我们。
想查找更多资源吗？
请访问我们的“Chordoma Foundation”网站，了解有关欧洲各地治疗资源、医疗网络及支持项目的全面信息。
加入我们的在线支持小组
这个双月一次的线上聚会面向所有脊索瘤患者及其亲友。请注意，本群组的交流语言为西班牙语。该群组由我们的大使安东尼奥负责管理。
小组每隔一个月的最后一个星期三 19:30（中欧夏令时）举行会议。2026年剩余的会议时间安排如下：1月28日、3月18日、5月20日、7月15日、9月16日和11月25日。
WhatsApp群组
该 WhatsApp 群组为成员提供了一个温馨的交流空间，让大家在会议间隙能够相互联系、分享经验并获得实时支持。无论您是寻求建议、鼓励，还是只是想找人倾诉，当您最需要的时候，这个群组都能为您带来归属感和理解。该群组由安东尼奥·博纳丰特（Antonio Bonafonte）负责管理。
加入资格：本 WhatsApp 群组面向所有身处西班牙的脊索瘤患者及/或其亲友。群组语言为西班牙语。如需加入群组的链接，请发送电子邮件联系我们。
进行可抵税的捐款
我们已建立了一项机制，使西班牙居民能够通过“Empresa y Sociedad”向Chordoma Foundation进行捐款，并在西班牙享受税收抵扣。当您通过“Empresa ySociedad”（ ）向Chordoma Foundation捐款时，您将收到该机构开具的收据，该收据可用于在西班牙申报个人所得税。
教育资源
我该怎么办？如果您或您认识的人患有脊索瘤，您可能已经问过自己这个问题。 这是一个非常重要的问题，因为在脊索瘤的治疗过程中，你的所作所为——或者说不作为——都可能对你的生活产生重大影响。我们编制了以下西班牙语版的脊索瘤教育资料，旨在帮助你做出明智的医疗决策，并为你自己或你的亲人争取到最佳的治疗。
专家答疑视频系列
了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与脊索瘤患者及其亲友交流，他们都在寻求重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持，几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。
通过我们的“专家答疑视频系列”，您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望这个视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病，并协助您做出更明智的决策。
得益于我们的大使，该专家答疑视频系列现已提供西班牙语字幕。
提供帮助的方式
我们知道，脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决，取决于我们每一位受影响者的贡献：无论是捐款、举办筹款活动，还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说，都有许多机会推动研究取得进展，从而显著改善治疗方法和预后。
