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加拿大

您的大使

志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤患者 及其家属联系本地资源,并促进患者之间的交流。 他们还协助向医疗机构分发宣传资料,并寻找 本国具有脊索瘤诊疗经验的医生。

认识史蒂文

新闻与更新

面向加拿大患者群体的全新放射治疗指南

放射治疗通常是脊索瘤治疗的重要组成部分,但了解不同的治疗方案、何时适用以及如何获得治疗,对患者和家属而言可能颇具挑战。

本指南旨在帮助加拿大的患者及其家属更好地了解脊索瘤的放射治疗,包括光子治疗和质子治疗。指南还列出了与放射肿瘤科医生讨论的关键问题,并解释了各省和地区之间的治疗路径可能存在的差异。

我们希望这份资源能帮助患者和家属在与医疗团队沟通时,能够更加知情并做好充分准备。

我们衷心感谢史蒂文·戈利克(Steven Golick)、梅根·莱斯(Megan Les)和阿琼·萨加尔博士(Dr. Arjun Sahgal),感谢他们为编制本指南所投入的时间、专业知识和关怀,以及他们对支持加拿大脊索瘤患者群体的坚定承诺。

本地资源

不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的加拿大志愿者塔尼亚·利塞纳(Tania Lisena)和弗朗科·迪福尔科(Franco DiFolco)结合他们作为照护者的亲身经历,为本节内容提供了建议。

如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源,请告知我们。

进行可抵税的捐款

我们已建立了一套机制,让加拿大的个人能够通过Myriad Canada 向 Chordoma Foundation 进行可抵税的捐款。当您通过 Myriad Canada 进行捐款时,将收到由其开具的收据,该收据可用于您的加拿大所得税申报。

教育资源

我该 怎么办?如果您或您认识的人患有脊索瘤,您可能 已经问过自己这个问题。 这是一个非常重要的问题,因为 在治疗脊索瘤时,你的所作所为——或者不作为——都可能对 你的生活产生重大影响。我们编制了以下脊索瘤教育 资料,旨在帮助你做出明智的医疗决策,并为你自己或你的亲人 争取到最佳的治疗。

脊索瘤诊断与治疗的专家建议

在本手册中,您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。

复发性脊索瘤治疗的专家建议

本手册旨在解答以下问题:如果肿瘤复发该怎么办,以及如何获得最佳照护。

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全身治疗

本手册属于我们的“治疗信息系列”,为您提供关于全身治疗的通俗易懂的信息。

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临床试验

本手册属于我们的“治疗信息系列”,为您提供关于临床试验的通俗易懂的信息。

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专家答疑视频系列

了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天,我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流,帮助他们寻找重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队,到了解治疗方案,再到获得情感支持,几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。

通过我们的“专家答疑视频系列”,您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤,还是已经与之抗争了一段时间,我们都希望本视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病,并助您做出更明智的决策。

获取支持

在应对脊索瘤的历程中,每个人都需要帮助。Chordoma Foundation提供各项服务和资源,在您抗病历程的任何阶段为您提供支持。

患者导航服务

我们可以帮助解答您的疑问,提供治疗指南的相关信息,协助您寻找合格的医生,并帮助您与脊索瘤患者群体中的其他成员建立联系。

联系患者导航员

医师名录

请搜索我们的医师名录,其中收录了来自世界各地的近150位脊索瘤专家,以寻找一支经验丰富的医疗团队。

寻找医生

脊索瘤联谊平台

“脊索瘤联谊平台”是一个私密的在线社区,脊索瘤患者及其亲友可以在这里齐聚一堂,分享经历,互相支持。

加入社区

提供帮助的方式

我们知道,脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决,取决于我们每一位受影响者的贡献:无论是捐款、举办筹款活动,还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说,都有许多机会推动研究取得进展,从而显著改善治疗方法和预后。

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