脊索瘤诊断与治疗的专家建议
在本手册中，您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
您的大使们
志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤
患者及其家属联系本地资源——并促进他们
彼此之间的联系。他们还协助向医疗中心分发宣传资料，
并在各自国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。
新闻与动态
研究动态
由阿德莱德大学澳大利亚布拉格质子治疗与研究中心及皇家阿德莱德医院的凯莉·斯凯尔顿（Kelly Skelton）牵头、 Chordoma Foundation大使尼克·汤普森（Nick Thompson）参与的一项新系统综述，指出了在接受过放射治疗的儿童、青少年与年轻成人中存在的一个重要缺口。 尼克为这项研究提供了重要的患者及家属视角。
尽管国际指南针对监测治疗的长期影响提供了详细建议，但作者发现，澳大利亚目前缺乏同样全面且专门针对放射治疗的指导方针。 该论文呼吁建立终身的生存期护理体系，该体系应根据每位患者接受的具体治疗方案量身定制，由医疗专业人员协同配合，且不仅关注医疗方面的晚期并发症，还应重视生活质量。该研究成果为改善和规范澳大利亚年轻癌症生存者的长期随访护理提供了重要基础。
ASPIRE
ASPIRE 是澳大利亚一个放射治疗临床质量登记库，旨在通过收集患者和临床数据（包括诊断、治疗、预后和副作用）来更好地理解和比较不同治疗类型的放射治疗短期和长期益处，并在此每季度发布更新，以突出放射治疗领域持续的见解和进展。 2026年3月更新：
澳大利亚脊索瘤社区日
2月7日，在悉尼举行的“澳大利亚脊索瘤社区日”上，看到我们的社区齐聚一堂，这真是一次无比特别的经历。患者、护理人员、临床医生和研究人员齐聚一堂，相互交流、学习并给予支持，整日弥漫着强烈的共鸣与理解。 我们衷心感谢我们的大使们米斯蒂·布兰德（Misty Bland）、尼克·汤普森（Nick Thompson）和拉文·维克拉马辛哈（Ravin Wickramasinghe），感谢他们为脊索瘤社区所做的倡导工作及持续的奉献。 我们也很幸运地聆听了多位杰出专家的演讲，他们慷慨地分享了自己的时间、知识、最新研究成果以及实践见解。各场次会议的录像可在下方链接的播放列表中观看。虽然这些并非专业录制，但它们真实记录了当天的活动氛围，并为未能出席或希望重温讨论内容的任何人提供了宝贵的见解。
本地资源
不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。我们的澳大利亚大使们——米斯蒂·布兰德（Misty Bland）和尼克·汤普森（Nick Thompson）——为本节内容提供了建议，其中米斯蒂结合了她作为照护者的亲身经历。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源，请告知我们。
在 Facebook 上加入 OZ 社区
米斯蒂通过“奥兹脊索瘤勇士”（Oz Chordoma Warriors）建立了一个真正的社区，在这里，患者和家属能够感受到被关注、被支持，并与那些了解脊索瘤历程的人建立联系；同时，该组织还帮助他们找到合适的专科医生、可靠的信息，以及在海外接受质子治疗的方案。
进行可抵税的捐款
我们已建立了一套机制，让澳大利亚的个人能够通过Myriad Australia向Chordoma Foundation进行可抵税的捐赠。当您通过Myriad Australia进行捐款时，将收到由其开具的收据，该收据可用于澳大利亚所得税申报。
教育资源
我该怎么办？如果 您或您认识的人患有脊索瘤，您可能已经问过自己 这个问题。 这是一个非常重要的问题，因为在 治疗脊索瘤时，你的所作所为——或者说不作为——可能会对你的 生活产生重大影响。我们编制了以下关于脊索瘤的教育资料，旨在帮助你 做出明智的医疗决策，并为你自己或 你的亲人争取到最佳的治疗。
专家答疑视频系列
了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流，他们都在寻求重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持，几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时候面临诸多实际挑战。
通过我们的“专家答疑视频系列”，您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望本视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病，并助您做出更明智的决策。
提供帮助的方式
我们知道，脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决，取决于我们每一位受影响者的贡献：无论是捐款、举办筹款活动，还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说，都有许多机会推动研究取得进展，从而显著改善治疗方法和预后。
