无论您是新确诊、面临复发，还是正在应对晚期疾病，本页面都将引导您了解治疗选择、寻找医疗服务并获得支持。
我们希望您知道，您并不孤单。Chordoma Foundation以及众多脊索瘤生存者将全程陪伴您，从确诊到生存期，为您提供支持。我们坚信，每一位脊索瘤患者都应能够做出知情决定，从而获得最佳预后。
无论何时，当您感到迷茫、不知所措，或需要关于下一步行动的指引时，都欢迎随时回到本页面。
你并不孤单
脊索瘤生存者的建议与经验分享
做自己的代言人。每位 患者的情况都是独特的，虽然医生可以帮助您了解可选的各种治疗方案并给出建议，但只有您自己才能最好地为自己发声，确保获得尽可能最佳的治疗。 尽可能多地了解相关信息，理清自己心中的疑问，寻求这些问题的答案，并主动提出您的需求和期望。
做好记录。 随时随身携带 一个笔记本，把一切都记下来。出现新的症状了吗？感觉有什么不对劲吗？还是在就诊后才想到的疑问？统统记下来。就诊时带上笔记本，这样你既可以讨论自己记录的内容，也能把医生所说的话记下来。
请带一位家人或朋友陪同就诊。 独自面对新确诊 的脊索瘤可能会让人感到难以承受。了解脊索瘤、安排医生会诊、管理症状、规划未来等事宜，都可能让你身心俱疲。 如果条件允许，让朋友、家人或您信任的人陪同就诊，在记录要点、提问以及理解后续治疗方案方面会非常有帮助。有他人陪伴，可以减轻您在与医生交谈并消化所听内容时，记录要点和提问等任务带来的负担。
请主动寻求帮助。被诊断出患有脊索瘤这样的罕见病，可能会让人感到孤独和与世隔绝。 不要害怕寻求帮助——无论是联系Chordoma Foundation的患者导航员、加入支持小组、在线与其他脊索瘤患者交流，还是与家人朋友倾诉，建立一个支持系统来帮助你应对未来的治疗历程都至关重要。 我们经常听到，亲友们虽然迫切想提供帮助，却可能不知如何提供帮助。如果他们能帮助到你——而你也能从中获益——这会给他们带来希望和慰藉。 一个好办法是列出他人可以帮忙的事情——比如帮你买日用品、修剪草坪、接孩子放学——然后把清单分享给他们，让他们自行选择。