脊索瘤联谊平台
我们的私人在线社区“脊索瘤联谊平台”是一个让所有受脊索瘤影响的人相互联系、互相支持的平台。无论您在与脊索瘤抗争的历程中处于哪个阶段，无论您在其中扮演什么角色，无论您身处世界何处，“脊索瘤联谊平台”都为您留有一席之地。立即加入这个社区吧！
线上支持小组
我们的线上支持小组由专业人士主持，是一个让您能与其他受脊索瘤影响的人士齐聚一堂、互相支持、相互学习、建立新联系并交流信息的地方。小组主持人拥有为癌症患者提供支持和资源的丰富经验。每个月，小组都会通过Zoom举行一次为期一小时的会议。
患者和生存者
关于主持人：克里斯塔·尼尔森（Krista Nelson）是普罗维登斯癌症研究所（Providence Cancer Institute）的一名肿瘤社会工作者兼临床经理。凭借深厚的同理心和多年支持癌症患者的经验，克里斯塔提供个体和团体支持，并在主持在线支持小组方面拥有特殊专长。 她曾担任肿瘤社会工作协会和癌症护理中心协会的主席，目前是《肿瘤学议题》杂志的主编。克丽斯塔致力于营造这样的空间：让患者、家属和照护者感到被关注、被支持，并建立起联系。
适合人群： 欢迎所有 曾被诊断为脊索瘤、目前正在接受治疗或过去曾接受过治疗的人士参加 。
小组聚会时间：每月第二个星期二下午6:00（美国和加拿大东部时间）。
照护者和共同幸存者
关于主持人：梅根·惠特斯通（Megan Whetstone）在为肿瘤患者（特别是脊索瘤患者）提供心理社会支持、心理咨询及资源对接方面拥有多年经验。她还擅长为患者和照护者组织开展支持项目。梅根毕业于俄亥俄州立大学，在该领域拥有超过五年的从业经验。
适合人群：任何亲人被诊断为脊索瘤、目前正在接受治疗或曾接受过治疗的人士。欢迎父母、配偶、兄弟姐妹及其他家庭成员参加。
聚会时间： 每月第三个 星期三晚上 7:00（美国和加拿大东部时间）。
由社区主导的线上互助小组
除了我们为脊索瘤生存者和共同幸存者举办的两个支持小组外，我们还提供针对特定群体的支持小组。这些小组将由脊索瘤社区的成员主持，旨在为经历相似历程的脊索瘤生存者和共同幸存者提供一个交流空间，让他们能够围绕各自的独特需求相互联系。
青少年和年轻成人Instagram群组
关于主持人：凯特琳 ·斯莱皮安（Kaitlin Slepian）于2016年被诊断出患有低分化型颈部脊索瘤，当时她年仅17岁。 这一癌症诊断彻底改变了她的人生，也激发了她帮助那些正面临疾病和住院挑战的儿童及家庭的热情。她在协助处于压力情境中的儿童及家庭方面拥有丰富的经验，同时具备儿童发展和家庭动态方面的专业背景。她乐于主持AYA Instagram群组，致力于在年轻患者和生存者之间营造社区归属感。 凯特琳拥有亚利桑那大学家庭研究与人类发展学士学位，以及波士顿大学儿童生活与以家庭为中心的护理硕士学位。
加入资格：任何16 至30岁、被确诊为脊索瘤的患者
美国各地的线下聚会小组
除了Chordoma Foundation提供的线上支持小组和社区主导的小组外，美国各地的线下聚会小组也可能为脊索瘤患者、生存者及其共同幸存者提供帮助。
美国中西部
如果您居住在中西部（芝加哥及周边地区），并希望与其他脊索瘤患者及其家属建立联系，请发送电子邮件至 Noreen Potempa，了解有关下次中西部聚会小组的更多信息。
注意：目前该小组以线上形式举行聚会。
国际线上支持小组
在线支持小组——德国
关于主持人：伊蕾娜（Irene）的孙子被诊断出患有颅底脊索瘤后，她便自愿担任我们德国地区的大使。受家庭经历的驱使，她致力于帮助他人应对治疗过程中的种种挑战。伊蕾娜还与德国Chordoma Foundation合作，确保患者、家属及医疗专业人员能够获取关于脊索瘤的关键信息。
适合人群：本小组面向所有脊索瘤患者及其亲友。请注意，本小组的交流语言为德语。
聚会时间：每隔一个月，当月的第三个星期二（19:30 - 21:00 中欧时间（CET））通过 Zoom举行。
在线支持小组——意大利
关于主持人：本小组由Chordoma Foundation大使切萨雷·卡尔米纳蒂（Cesare Carminati）主持，并得到意大利Facebook社群“Chordoma - Gruppoitaliano”创始人丹妮拉·本齐（Daniela Benzi）的支持。
适合人群：本小组面向所有脊索瘤患者及/或其亲友。请注意，本小组的交流语言为意大利语。
聚会时间： 2025年6月11日（星期三 ）、9月10日（星期三）和12月10日（星期三），中欧时间（CET）19:30至20:30，通过Zoom平台举行 。
在线支持小组——荷兰
关于主持人：沃利（Wally） 于2020年被诊断出患有颅底脊索瘤。她在医疗保健领域工作了30多年，这段经历帮助她顺利度过了抗病历程。她是荷兰的大使，主要致力于为患者及其亲人提供支持。
适合人群：本小组面向所有脊索瘤患者及/或其亲友。请注意，本小组的交流语言为荷兰语。
小组聚会时间：每隔 一个月，第三个 星期三晚上（19:30 - 20:30 中欧时间（CET））通过Zoom举行。
在线支持小组——西班牙
关于主持人：安东尼奥 于2021年被诊断出患有脊索瘤，并接受了手术和放射治疗作为治疗的一部分。 Chordoma Foundation提供的资源解答了他许多疑问，并帮助他充满信心地面对这一疾病。自2022年以来，安东尼奥一直担任我们西班牙地区的大使，为面临类似挑战的人们提供支持并分享有价值的信息。
适合人群：本小组面向西班牙境内的所有脊索瘤患者及/或其亲友。请注意，本小组的交流语言为西班牙语。
小组聚会时间：每隔 一个月的最后一个 星期三（19:30 - 20:30 中欧时间（CET））通过Zoom举行。
WhatsApp群组——以色列
关于主讲人：乌里·梅尔泽（Uri Melzer）于2021年3月被诊断出患有骶骨脊索瘤，当时他63岁。医生建议他在以色列接受整块切除手术，但由于术后可能出现的生活质量问题，这一方案并不理想。 碳离子治疗被提议作为手术的替代方案。在研究了这一方案并咨询了其他接受过该治疗的患者后，乌里决定前往奥地利的MedAustron接受碳离子治疗。他于2021年5月成功完成了16次治疗，此后病情一直保持稳定。
参与资格：以色列境内任何脊索瘤患者及/或其亲属。
群组活动时间：本群组成员通过WhatsApp相互联系。
请注意：本页面所列的所有支持小组均免费向脊索瘤患者群体提供，旨在提供情感支持，并不构成心理健康治疗。如果您需要心理健康治疗，请联系您的医疗团队，以便转诊至心理健康专业人员。