联系患者导航员
除了帮助您了解疾病、治疗方案和副作用外，我们的患者导航员还可以协助您获取相关资源，帮助您在准备接受或正在接受治疗期间，就如何安排工作做出决策。
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确诊后的工作安排
在被诊断出脊索瘤后，如何处理工作职责是一个复杂且因人而异的问题。
如何规划工作方式和时间，很大程度上取决于您从事的工作性质、接受的治疗方案、整体健康状况以及可获得的支持资源。 您可以选择在治疗期间继续工作、在短暂休假后重返工作岗位，或者长期休假。此外，在治疗过程中，您可能会发现需要对工作计划进行调整。
在此，我们整理了一份需了解和考虑的事项清单，这些内容可帮助您制定符合自身具体需求的计划，即使您的需求随时间变化也不例外。
制定计划之前
在制定工作计划时，首先应向您信赖的信息来源和支持渠道寻求帮助。通过与您的医疗团队和支持网络沟通，您将能更好地预判自身需求，并了解可获得哪些支持来满足这些需求。
与医疗团队沟通
您的医生可以详细说明您的治疗方案，包括可能出现的副作用或任何可能影响您工作能力的身体限制。这应包括这些影响可能持续多长时间、您可能需要哪些支持来应对这些影响，以及是否应避免进行某些特定活动。
与家人、朋友及支持网络沟通
每个人都有自己独特的亲友圈，共同构成了家庭中的支持网络。在制定行动计划之前，不妨与最亲近的人沟通，讨论您预期的需求、这些需求可能如何影响您的工作能力，以及在接受治疗期间，您对如何兼顾工作和财务管理所抱有的任何担忧或恐惧。 除了提供情感支持外，您可能会发现，您的支持网络还希望以切实可行的方式支持您，这可能会影响您所制定的计划。
治疗期间或治疗后工作
有些人可能会因就诊、治疗、症状管理、应对副作用等原因短暂请假。还有些人可能会请病假以处理医疗事宜，之后再返回工作岗位。在做出与工作相关的决定时，需要考虑许多因素，包括可能适用于您的工作场所惯例和相关法律法规。
申请长期休假
在了解您的治疗方案并综合考虑工作职责后，您可能会决定暂时离开职场一段时间。您可能原本计划在治疗结束后重返工作岗位，但在接受治疗后发现需要调整重返工作岗位的计划。
预见到或正在经历精力不足、身体或认知功能受损，或是承受着巨大的压力，这些都可能成为不重返职场的原因。如果您需要长期休假，请明白这并不意味着您失败了，而且您并不孤单。 根据我们的生存期调查，我们了解到社区中相当一部分生存者认为治疗后重返工作岗位颇具挑战：24%的颅底脊索瘤患者、28%的活动脊柱脊索瘤患者以及16%的骶骨脊索瘤患者表示无法重返工作岗位或学校。
与此同时，我们也深知，无法重返职场可能会对你和你的家庭造成严重的经济影响。如果你身处美国且需要长期离开职场，社区资源以及州和联邦福利都能为你提供帮助。 在联邦层面，社会保障局提供残疾福利，当癌症诊断或治疗导致您无法工作时，这些福利可为您提供支持。 如果您已工作一定时间并缴纳了社会保障税，社会保障残疾保险（SSDI）将向您及您家庭中的特定成员支付福利金。补充保障收入（SSI）计划将根据经济需求，向残疾成人和儿童支付福利金。
如果您身处其他国家，请查阅我们的“国际”页面，了解您所在地区是否设有类似项目。如果您计划长期离开职场，我们建议您联系我们的患者导航员，他们将协助您寻找本地资源，这些资源可能为您和您的家人提供经济援助。
本文所提供的信息不能替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果您对您或您亲人的医疗护理有任何疑问，请务必咨询您或您孩子的医生。切勿因在本网站上阅读的内容而忽视专业的医疗建议或延误就医。