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提高平衡与活动能力
活动能力——即在所处环境中自由、轻松地移动的能力——可能会受到脊索瘤及其治疗的影响。 无论肿瘤位于脊柱的哪个部位，患者和生存者均报告¹称，他们遇到了影响活动能力的问题，包括平衡能力下降；手臂、手、腿和脚的功能丧失；行走能力下降；麻木；骨骨折；甚至某些类型的视力问题。
如果您的活动能力因脊索瘤而受到影响，有方法可以解决和应对您正在经历的问题。请与您的医疗团队（包括负责治疗您脊索瘤的医生和护士、姑息治疗专家或您的全科医生）合作，制定相应的管理计划。获得适当的护理可以改善您的身体机能，缩短住院时间，降低因跌倒导致受伤的风险，并提高您的整体生活质量。
在寻求活动能力问题的治疗时，请务必：
- 了解您所面临问题的可能原因
- 做好与医生讨论这些问题的准备
- 了解应对行动障碍的方法
了解平衡与活动能力
人体内的许多神经、肌肉和系统使我们能够保持平衡与活动能力。其中有四个系统对平衡与活动能力的影响尤为显著，且可能受到脊索瘤治疗的影响。
- 中枢神经系统：包括大脑和脊髓，其中位于颅底、负责控制运动、平衡、活动能力和姿势功能的大脑区域称为小脑
- 周围神经系统：遍布全身的神经网络，负责将大脑和脊髓发出的信号传导至身体其他部位
- 前庭系统：内耳的一个区域，通过接收并解读来自环境的信号来维持平衡，确保您在移动时保持直立
- 肌肉骨骼系统：由骨骼、肌肉、肌腱和韧带组成，支撑身体重量并协助运动
2021年完成的“脊索瘤生存期调查”发现，脊索瘤患者和生存者在治疗期间及治疗后常出现平衡与活动能力问题。多达39%的受访者报告存在平衡问题，多达40%的受访者出现手臂、手、腿或脚的活动能力丧失。
活动能力问题的原因
脊索瘤患者出现的活动能力问题，通常是神经、肌肉和骨骼受损所致。这些问题的表现形式多种多样，包括但不限于：
- 四肢无力或力量减退
- 手臂、手、腿和脚出现刺痛、麻木或功能丧失
- 平衡能力或步态障碍
- 肌肉疼痛、僵硬或痉挛
- 频繁跌倒
- 因骨折引起的疼痛
- 眩晕（感觉自己或周围环境在旋转）
- 耳鸣（耳朵里有嗡嗡声，可能引发眩晕）
- 头晕
如果此列表中的任何症状是突然发作和/或严重的，请立即咨询医生。
您可能会发现，这些只是在接受治疗或康复过程中遇到的短期挑战。但也可能演变为长期影响生活质量的问题，您需要随着时间的推移逐渐适应并加以管理。这些症状可能是由肿瘤本身生长所致，也可能是您接受的治疗所引起。
平衡与活动能力问题的潜在原因包括：
神经损伤（神经病变）
在手术过程中，为切除肿瘤，颅神经和脊神经可能会受到损伤或被切断。这些神经也可能因放射治疗或治疗前肿瘤的生长而受损。您出现的症状取决于受影响的神经部位。神经病变还会影响本体感觉——这是全身感觉受体与神经系统之间持续的反馈循环。 本体感觉使身体能够感知其在空间中的位置、动作及行为，有时也被称为“第六感”。
某些化疗药物可能会损伤神经，尤其是大剂量使用时。这些药物包括顺铂、长春新碱和依托泊苷。虽然这些化疗药物通常不用于治疗脊索瘤，但在某些情况下可能会使用。 如果您曾接受或即将接受上述任何药物的治疗，请与您的医生讨论您患周围神经病变的风险。对于患有某些可能增加神经病变风险的疾病（如糖尿病，或本人及家族有神经病变病史）的患者，这一点尤为重要。
药物
某些药物可能会影响神经系统，进而影响平衡与活动能力。其中包括糖皮质激素（长期使用时尤其可能导致主要肌肉无力）和阿片类止痛药。这些药物的另一个常见副作用是头晕。
体能衰退
体能下降——即因身体活动水平降低而导致的体能衰退——可能由癌症治疗引起，并对平衡与活动能力产生短期和长期的影响。 根据活动减少的时间长短和程度，患者可能会出现肌肉和关节无力，以及循环系统（血液）和呼吸系统（呼吸）功能下降的情况。
评估平衡与活动能力方面的困难
您应在治疗开始时，以及治疗期间和治疗后定期接受平衡与活动能力问题的评估。
- 如果您最近被确诊为脊索瘤，在准备接受治疗期间，您将接受各种检查和测试。 其中部分检查将用于建立您症状的基线数据，这些数据可定期复查，以确定您在治疗后所经历的任何问题是否有所改善或恶化。这些检查还将帮助您的医生根据您的需求制定个性化的治疗方案，并评估治疗进展，以判断治疗是否有效。
- 如果您刚刚接受过手术或放射治疗，且正面临活动能力问题，您的脊索瘤医疗团队可将您转介给相关专科医生以获得帮助。这些专科医生可能包括物理医学与康复科医生、职业治疗师、物理治疗师或平衡治疗师。许多脊索瘤患者在术后康复过程中会与这些康复专科医生合作，通常是在出院前就开始接受相关治疗。
- 如果您已完成治疗，或正在接受全身治疗且仍存在活动能力问题，请务必告知您的医疗团队，以便他们协助您制定长期的活动能力管理计划。
与医生沟通
无论您在脊索瘤治疗历程的哪个阶段，如果出现平衡与活动能力问题，请向您的医疗团队——包括负责治疗您脊索瘤的医生和护士，以及您的全科医生——描述您的症状。
与医疗团队合作制定个性化的计划，以改善您的平衡与活动能力，这是应对可能出现的任何挑战的最佳方式。请做好准备，尽可能详细地描述您的症状。描述越具体、举例越充分，您的康复计划就越有效。
可能进行的检查
体格检查和神经系统检查
医生可能会进行多种检查，以帮助确定您活动能力问题的根本原因。具体检查项目将根据您的症状而定，可能包括以下部分或全部内容。
平衡与本体感觉评估测试用于检测 身体感知自身位置、动作及行为的能力。这些测试类似于酒驾检测，可能包括闭眼、单脚站立、踮脚站立、行走、跨过障碍物或从坐姿起身等动作。
姿势图检查可确定您最依赖平衡系统的哪些部分。该检查要求您佩戴安全带，同时尝试在移动平台上保持站立。
视力测试用于评估眼球运动，这些运动对身体机能和平衡具有重要作用。
神经传导检查和定量感觉测试可进一步检查周围神经功能，并确定神经病变的程度。
实验室检查用于排查代谢紊乱和营养缺乏。
影像学检查用于排查其他可能导致神经损伤的原因。
回答问题或填写问卷
医生会询问您的症状，以及全天内可能引发症状或缓解症状的因素。这可能在就诊时以对话形式进行，也可能通过书面问卷完成。 请做好准备，说明您的平衡与活动能力问题如何影响您的工作环境、社交习惯以及日常个人事务。医生还可能会询问您是否接触过有毒物质、饮酒情况、感染传染病的风险以及神经系统疾病的家族史。
什么是神经病变？
神经病变是一种由周围神经系统受损或功能障碍引起的疾病。它是导致慢性疼痛的主要原因之一。
神经病变的症状取决于受累神经的部位以及损伤的严重程度。您所经历的症状可能会因日而异，或因月而异。
颅神经和脊神经病变可能造成的影响：
- 手臂、腿部、手和脚出现无力、刺痛、灼痛或功能丧失
- 慢性疼痛
- 平衡能力受损
- 眩晕和头晕
应对平衡与活动能力方面的挑战
合适的管理策略取决于您平衡与活动能力问题的成因、脊索瘤治疗是否已完成或仍在进行，以及您面临的具体困难。
如果您的症状是由肿瘤本身引起的，治疗后症状可能会好转或消失。康复是术后恢复的重要组成部分，在恢复丧失的功能方面起着关键作用。如果您目前正在计划手术，请与您的外科医生讨论您的恢复和康复计划将包括哪些内容。
如果神经损伤是长期或永久性的，那么找到应对和管理这些挑战的方法就显得尤为重要。治疗方案应根据您的个人需求量身定制，通常会包含多种方法，包括以下列出的几种。
物理医学与康复（PM&R），也称为物理医学，采用多种方法，并与不同专科合作以改善身体机能。
- 物理治疗（PT）可以教您进行运动和平衡练习，帮助您应对神经问题并改善机能。
- 职业治疗（OT）可帮助您重新适应日常生活和工作活动。
- 锻炼计划可在家中进行，并包含您喜爱的活动，例如固定自行车、步行、游泳、拉伸、瑜伽、太极或气功。在开始锻炼计划前，请先咨询您的医生，因为在制定健身计划前，可能需要进行压力测试以评估您的心血管功能。
- 前庭康复治疗（VRT）是一套由受过专门培训的物理治疗师设计的、以锻炼为基础的方案。该方案旨在改善平衡与活动能力并减轻与眩晕相关的问题。锻炼内容可包括姿势训练、平衡再训练、颈部活动度/拉伸、视觉训练以及人体工学训练。
药物可帮助缓解可能影响您活动能力的疼痛和刺痛感。
- 可将麻醉药膏或贴片直接敷在疼痛部位（例如利多卡因贴片或辣椒素药膏）。
- 抗癫痫药物可用于缓解各类神经痛。
行为咨询可 帮助您应对因活动能力下降而产生的痛苦情绪。
- 认知行为疗法（CBT）是一种咨询方式，通过挑战消极想法并用更有帮助的想法取代它们，帮助您管理情绪。
整合疗法 与传统治疗相结合， 有助于提升您的身心健康。
- 针灸被认为能刺激中枢神经系统。这进而会促使化学物质释放到肌肉、脊髓和大脑中，从而可能支持身体的自然愈合能力。
- 瑜伽、太极和气功是具有治疗作用的活动，可作为医疗治疗的补充，帮助改善身体机能和生活质量。
神经重建外科
新兴且不断发展的外科手术方法可能为部分脊索瘤患者恢复功能提供机会。神经外科重建专家已开始采用神经移位、肌肉和肌腱移位、肌腱延长或松解以及肌肉移植等手术方法，帮助活动能力受限的患者恢复功能。
这些干预措施此前仅适用于患有周围神经麻痹的患者，但如今一些神经外科医生已将其应用于因中枢神经系统损伤而导致类似活动能力障碍的患者。对于存在功能丧失和肌肉痉挛的活动脊柱患者而言，此类手术可能是一种可选方案。
尽管这些重建策略的成熟度和可及性仍在发展之中，但未来它们或许能够帮助那些出现肠道、膀胱及性功能丧失的脊索瘤患者。
术前康复能起到帮助吗？
癌症康复专家还可以在手术前与患者合作，以改善其整体健康状况和生活质量。 这有时被称为“术前康复”，其目的是让您的身心为即将到来的手术压力做好准备。这有助于最大限度地降低术后并发症和副作用的风险，缩短住院时间，并加速康复进程。如果您即将接受手术，请与您的外科医生讨论术前康复是否对您有益。
物理医学与康复专家的建议
物理医学与康复科（PM&R）医生专门从事可能影响人体活动和功能的各种神经、肌肉和骨骼疾病的预防、诊断和治疗。物理医学与康复科医生会在治疗前后与您密切配合，帮助您恢复力量并提高活动能力。
如何预防跌倒：穿着 合适的鞋子，在地面不平整时使用助行器具，如拐杖或助行器。在家中，进行一些小调整以消除绊倒隐患，并将常用物品（如遥控器和洗漱用品）放在触手可及的地方。 同时，请确保摄入充足的营养——如果热量和水分摄入不足，身体会变得虚弱，从而增加跌倒的风险。
如何避免久坐不动：通过定期进行自己喜欢的轻度锻炼，逐步增加活动量。记录您的进展，以评估这些锻炼随着时间的推移是变得更容易还是更困难。
如何建立新的生活习惯：尽可能早地恢复正常的日常活动，即使无法像以前那样进行。这包括淋浴、打扫卫生和做家务。 请循序渐进，并在需要时适当休息，但千万不要放弃！活动得越多，康复的速度就越快（也越轻松）。
寻求护理
由于疲劳症状通常由多种问题引起，因此您可能需要与多位医疗保健提供者合作来应对这些问题。负责处理疲劳相关问题的医疗团队可能包括医生、护士、心理咨询师、物理治疗师、内分泌科医生、药剂师、膳食师、营养师或其他专业人员。
有时，您可以在接受脊索瘤治疗的医疗中心预约专科医生的门诊。例如， 如果您是亲自前往该 医疗中心接受脊索瘤团队的随访，不妨请求转诊至该医疗中心的其他专科医生，并在随访期间预约这些专科医生的门诊。 随后，您可以请该专科医生与您所在地的专科医生进行会诊，以便他们共同制定并跟踪您的治疗方案。
如果您无法在原治疗中心接受专科医生的诊疗，请向您的脊索瘤诊疗团队咨询当地的转诊信息。有些 脊索瘤医生即使未曾与您面诊，也会与当地专科医生进行会诊。
请寻找您附近学术医疗中心的专科医生。这些 专科医生可能没有脊索瘤的诊疗经验，但这没关系。您和您的脊索瘤诊疗团队可以协助向他们介绍脊索瘤的相关知识以及您的患病经历。
姑息治疗
姑息治疗是癌症护理的重要组成部分。它有时也被称为支持治疗，建议所有癌症患者从确诊开始，贯穿治疗的各个阶段，直至治疗结束后都应接受此类护理。它既可以缓解疾病本身的症状，也能缓解治疗带来的副作用。
软骨肉瘤专家建议，所有软骨肉瘤患者的治疗计划和生存期护理计划都应包含姑息治疗。无论您接受何种软骨肉瘤治疗，姑息治疗都能帮助缓解疼痛、改善活动能力和功能障碍、维护心理和情绪健康、改善营养状况、缓解疲劳以及解决许多其他问题，从而帮助您在控制脊索瘤的同时保持良好状态并充分享受生活。
查找医疗服务提供者
为了帮助您找到能够满足治疗后可能出现的各种生活质量需求的专家，我们在在线社区“脊索瘤联谊平台”中创建了“生存期专家名录”。 该目录是对我们 “医师名录”的补充——网站上的这一宝贵工具可帮助您查找在脊索瘤治疗方面经验丰富的外科医生、放射治疗科医生和医学肿瘤科医生。
“生存期专家名录”让脊索瘤社区成员能够相互分享有关在解决生活质量问题方面提供过帮助的医疗服务提供者的信息，包括疼痛专家、姑息性治疗医生、物理治疗师等。
向医疗服务提供者普及脊索瘤知识
许多能帮助您管理疼痛的医疗服务提供者可能对脊索瘤了解不多。这很正常。 我们编制了一份资料单，您可以利用它帮助您的医生和其他医疗服务提供者了解脊索瘤。其中包含关于脊索瘤的一般信息、治疗方法以及这些治疗的常见副作用。此外，资料单还留有空白处供您补充个人具体情况，以便您的医疗团队了解脊索瘤对您个人的具体影响。
致照护者
如果您正在照顾一名患有脊索瘤且存在平衡与活动能力障碍的患者，有几点需要注意，也有一些方法可以为您提供支持。
- 保持房间、走廊和楼梯间的照明充足
- 清除可能导致亲人滑倒或绊倒的物品，例如松动的地毯或杂物
- 帮助您的亲人挑选既安全又舒适的衣物和鞋子
- 陪同亲人进行日常锻炼和活动
- 协助完成可能引发平衡问题的家务，例如洗衣或打扫卫生
- 对您的亲人要有耐心——活动能力问题在治疗后可能持续数月甚至数年，且可能时好时坏
专家解答
请观看这段来自我们2021年“脊索瘤虚拟社区会议”的视频，聆听专家们关于行动能力的见解。
参考文献与更多信息
- 脊索瘤生存期调查结果。Chordoma Foundation网站。https://www.chordomafoundation.org/learn/survivorship-survey-results/。最后更新于2021年9月27日。
- 周围神经病变概况介绍。美国国立卫生研究院（NIH）国家神经疾病与中风研究所网站。https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Peripheral-Neuropathy-Fact-Sheet。 最后修改于2021年11月15日。
- 网络研讨会：癌症治疗后的力量与平衡能力改善。马萨诸塞州总医院癌症中心。https://www.massgeneral.org/cancer-center/news/improving-strength-and-balance。发布于2021年5月3日。
- 肌无力与化疗。Chemocare网站。https://chemocare.com/chemotherapy/side-effects/weakness.aspx
- 本体感觉是什么，为什么它很重要？Healthline网站。https://www.healthline.com/health/body/proprioception#How-is-proprioception-evaluated。最后审阅日期：2019年7月15日。
- 神经系统副作用。Cancer.Net网站。https://www.cancer.net/coping-with-cancer/physical-emotional-and-social-effects-cancer/managing-physical-side-effects/nervous-system-side-effects。2018年2月批准。
- 神经病变、神经病理性疼痛和疼痛性周围神经病变情况说明书。国际神经调节学会网站。https://inns.memberclicks.net/assets/documents/Fact_Sheets/fact-sheet-painful-peripheral-neuropathy.pdf。2017年8月。
- 中枢前庭障碍的体征与症状。前庭障碍协会（VeDA）网站。https://vestibular.org/article/diagnosis-treatment/types-of-vestibular-disorders/central-vestibular-disorders/。
- 平衡问题。梅奥诊所网站。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/balance-problems/diagnosis-treatment/drc-20350477。发布于2020年6月18日。
本内容由Chordoma Foundation与患者服务委员会成员共同制定。本内容不能替代医疗建议。您应始终与您的医生讨论治疗方案和决策。
我们谨向患者服务委员会的成员表示感谢，感谢他们运用专业知识为本内容的编写和审核做出了贡献。
爱德华·莱斯（Edward Les）医学博士，主席； 陈延林（Yen-Lin Chen）医学博士； 卡伦·考克斯（Karen Cox），注册护士，FACHE、FAAN； 阿尔·费雷拉（Al Ferreira），注册护士； 萨莎·诺尔顿（Sasha Knowlton）医学博士；以及 保拉·宋（Paula Song）博士