生存期护理计划

什么是生存期护理计划？

“癌症生存者”和“癌症生存期”这两个术语对不同的人可能有着不同的含义。但无论您如何看待这些术语与自身的关联，当治疗结束时，生存期护理计划都应成为每位癌症患者护理中不可或缺的一部分。

生存期护理计划是在治疗结束后提供的一份详细书面计划，根据每位患者的具体需求量身定制。您应与护理团队中至少一名成员（例如医生、护士、医师助理、护理导航员或社工）共同制定该计划，以确保其符合您的需求。

每位患者都会获得一份吗？

护理计划已被广泛公认为支持癌症治疗结束后患者健康与福祉的关键环节。 遗憾的是，许多患者在完成治疗后并未收到护理计划。事实上，在我们开展的生存期调查中，68%的脊索瘤患者和生存者表示未收到生存期护理计划，另有20%的人不确定是否收到过。

由于生存期护理计划尚无统一标准，不同医疗中心乃至同一中心内不同医务人员之间的流程均存在差异。这意味着患者收到的护理计划可能差异巨大，其实用性也各不相同。

全球各地的癌症组织和倡导团体正致力于解决这一问题。与此同时，您可以采取一些措施，确保获得一份能够满足您的需求并解决您关切的、完善的护理计划。

如何确保自己能获得这样的计划？

如果您目前正在接受治疗，请与您的医疗团队讨论治疗结束后可能出现的情况。如果他们通常在治疗结束后为患者提供生存期护理计划，请了解您如何参与该过程，以确保您的需求得到满足。

如果他们通常不提供此类计划，请要求与您的医生面谈以制定一份。在会面之前，请花些时间写下您的问题，并列出希望纳入计划的信息清单。

如果您已经完成治疗，但不记得曾收到过生存期护理计划，请与您的脊索瘤治疗团队和您的初级保健医生沟通。 您仍然可以制定护理计划，但收集相关信息可能需要多花一点时间。如果您即将有随访预约，请提前告知医生，您希望与相关人员坐下来商讨，以确保您掌握处理任何持续性问题或顾虑所需的一切信息。

如果您正在接受持续治疗（例如 长期全身治疗），生存期护理计划对您仍然很有帮助。 虽然它可能与已完成积极治疗的患者所制定的计划有所不同，但关于如何应对副作用的信息、可处理副作用的专科医生转诊建议，以及情感或精神咨询等支持治疗的建议，对于您在治疗历程的各个阶段的福祉都至关重要。

该计划应包含哪些内容？

一份完整的脊索瘤治疗记录，包括：

• 诊断检查（例如：磁共振成像和CT影像、活检操作报告）
• 病理学报告和肿瘤特征（例如：肿瘤大小、切除肿瘤周围的切缘清晰度、脊索瘤亚型）
• 治疗详情（例如：手术日期、肿瘤切除范围、放射治疗类型及剂量、全身治疗类型及剂量，或临床试验详情）
• 您曾接受治疗的医疗机构以及主治医生的联系方式

随访检查和影像学检查（MRI、CT）的时间表，以确保脊索瘤未复发或扩散至身体其他部位。 在随访就诊时，医生还会检查您在治疗结束后数月或数年内可能出现的健康问题，包括放射治疗的晚期效应、心脏病或糖尿病等健康问题，以及其他类型的癌症。

关于您正在经历的副作用和生活质量挑战的指导，无论这些挑战是身体上的、情绪上的、认知上的还是社会层面的。这包括针对这些问题您可能需要的护理建议，以及如何获得此类护理的信息。 如果您不住在曾接受治疗的医疗中心附近，您的脊索瘤治疗团队必须协助您在当地找到能够治疗您持续性副作用的专科医生。

关于应对实际挑战的信息，例如支付医疗账单、与保险公司交涉或重返工作岗位等。此外，您应与脊索瘤主治医生沟通，了解在发生健康紧急情况时如何联系他们。

拿到生存期护理计划后，我该怎么做？

• 每次就诊时，无论看何种专科医生或医疗服务提供者，都请随身携带该计划
• 确保所有医疗服务提供者都能查阅该计划；一种方法是要求将其上传至您的电子病历
• 定期查阅该计划，以确保您能获得所需的检查和随访护理
• 与您的医疗团队（包括肿瘤科和全科医疗团队）一起审查并讨论任何变更，以便根据新情况或生活质量方面的挑战对计划进行更新