从“共同幸存者”的视角体验生存期经历

脊索瘤不仅影响被确诊的患者本人，也影响他们的亲人。如果您为脊索瘤患者提供了他们所需要的关键的情感、身体、经济或精神支持，那么您就是一名“共同幸存者”。您是否这样看待自己，则取决于个人意愿。 在本基金会，我们将脊索瘤患者的照护者、配偶、伴侣、家人和朋友都视为 生存期的一部分，我们同样致力于在您这段旅程的每一步为您提供支持。

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在整个脊索瘤患者群体中，共同幸存者们会向本基金会——以及彼此——寻求信息、支持和指导。 从“病友联谊”项目到社区会议，再到“脊索瘤联谊平台”等活动，共同幸存者们有无数种方式可以相互联系，并在照护脊索瘤患者的过程中获得所需的个性化支持。

帮助他人减轻孤独感：克里斯·斯塔尔的故事

“我们周围有许多善良、体贴的人，他们一次又一次地伸出援手，但从2008年马蒂确诊到2013年他离世，我们从未见过或甚至与任何其他脊索瘤患者交谈过。那段日子里，我们确实感觉是在独自面对这一切。 正因如此，我现在才如此坚定地想要为他人尽自己的一份力。这样，就再也不会有人经历那种孤立无援的感觉了。”

克里斯·斯塔尔，脊索瘤共同幸存者

克里斯·斯塔尔和她的丈夫马蒂在马蒂被确诊为脊索瘤时都已年过六旬。 确诊过程耗时九个月，他们还多次在居住的威斯康星州四处奔波，才找到一位了解这种疾病并知道如何治疗的医生。克里斯依然清晰地记得，向那些无从解答的人寻求答案时的挫败感，以及得知是脊索瘤时那种仿佛被重拳击中腹部的冲击。

“那感觉就像置身于另一个星球。我们感到完全无助。面对这种连名字都没听说过的疾病，我们该如何应对？我们仿佛完全受制于这些素未谋面的医疗专业人员。”

当他们终于得到准确诊断时，感觉就像是突破了一道难关。克里斯满怀感激，为支持马蒂的医院工作人员——从治疗他的医生和护士，到检查他肿瘤样本的病理学家——亲手烤了几十块布朗尼。

成为照护者带来了许多变化，有的重大，有的细微。斯塔尔夫妇必须做的第一个调整，就是他们作为夫妻的关系动态。在此之前，他们一直维持着非常平等的婚姻关系。两人都工作，都抚养孩子，都是独立自主的人，在关系中谁都不占主导地位。 但马蒂确诊后，克里斯意识到自己必须挺身而出。有时，疲惫或疼痛会迫使马蒂退居二线，克里斯知道在那些时刻，她需要更加全情投入——学习新知识、耐心倾听，并代表他发声。

克里斯和马蒂·斯塔尔

“对我有所帮助的一点是，我曾有社会工作方面的经验。我能够将这些技能应用到我们的家庭中，无论是在实际操作上还是情感层面。每次去看医生，我都会带着同一本三环活页夹，这样就能把马蒂的所有健康更新记录集中在一个地方。”

马蒂确诊时，Chordoma Foundation刚刚成立，当时他们没能找到多少与自身经历相关的内容。深陷健康和家庭责任的克里斯和马蒂无力承担其他事务，因此除了偶尔阅读基金会通讯外，他们选择不太多参与脊索瘤患者社群的活动。

但当马蒂在2013年经过顽强抗争后离世时，克里斯决定重新关注该基金会。在这五年里，她一直与一种极其罕见的疾病共存，无论周围的人多么支持或体贴，都没有人能真正感同身受，而她已经准备好做更多的事情了。

“尽管马蒂已经离世，但我仍在与这种疾病共存。它虽不定义我，却是我的一部分，是我们的一部分。我知道我想做点什么，但不确定具体该做什么。于是，我再次关注了Chordoma Foundation，并发现了一个我从未知晓的世界。”

克里斯第一次遇到亲身经历过脊索瘤的人是在2016年。那是一位来自几镇之外的女性，她通过“脊索瘤生存者与支持”脸书支持小组与她取得了联系。 刚坐下喝咖啡没几分钟，这两个陌生人就成了朋友，克里斯感到一种巨大的释然。她意识到，与一个理解她经历的人交谈是多么治愈，并决定为了马蒂以及他所承受的一切，她有责任去寻找帮助他人的方法。

于是她付诸行动。克里斯鼓起勇气，独自前往位于美国另一端的陌生城市波士顿，参加2016年国际脊索瘤社区大会。 抵达后，眼前的景象令她惊叹不已——满屋子的患者、照护者、医生和研究人员，全都专注于这种她和马蒂曾独自面对的疾病。这一幕令人屏息。

那次会议结束后，克里斯决定投身于支持其他脊索瘤家庭的事业。她成为了 我们“病友联谊”项目的病友向导，后来又担任了我们私密的在线社区“脊索瘤联谊平台”的版主。 克里斯还与我们的研究团队合作，捐款了马蒂的肿瘤组织，以便科学家们能从他的经历中汲取经验，为开发更有效的治疗方案提供依据。她一直是我们社区中不可或缺的一员，并继续帮助无数家庭走过她曾亲身开辟的道路。

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克里斯·斯塔尔与香农·洛津斯基（我们的患者服务总监）在一次脊索瘤社区会议上的合影

“这就是我能做的事。这就是我能感同身受的。这就是多年前我多么希望拥有的。 我捐不了多少钱，也没有医学学位，但与那些有着同样独特经历的人建立联系并帮助他们，让我感觉自己正在兑现对马蒂的承诺。我这样做是为了纪念他，以及他所经历的一切。”

学会适应与接纳：罗布·斯特劳斯的故事

直到我们开始与其他患者交流，才真正意识到脊索瘤是多么罕见，以及后续治疗步骤是多么关键。这也让我们明白，我们所感受到的压力、恐惧、担忧和孤立感是多么普遍——而且完全正常。

罗布·斯特劳斯，脊索瘤共同幸存者

自现任妻子莎伦接受首次手术以来，罗布·斯特劳斯作为“共同幸存者”已走过17年多的岁月。在经历了一年多被反复误诊（并按其他疾病治疗）的轻微症状后，莎伦最终通过一位擅长脊索瘤的外科医生提供的第二诊疗意见，得到了正确的诊断。 当时，这种疾病的了解还非常有限，以至于她的医疗团队甚至在争论脊索瘤是否属于癌症。由于莎伦的预后情况乐观，她和罗布都以为只需做一次手术就能彻底治愈。

但次年莎伦经历了两次复发后，莎伦和罗布意识到他们需要了解更多信息。于是，他们开始在网上深入查阅研究资料，并偶然发现了一个由其他脊索瘤患者创建的微软论坛，这些患者正通过该论坛寻求联系与答案。在这些患者的鼓励下，他们开始寻求更多的医疗意见。

“直到莎伦第一次手术一年半后，我们在波士顿见到了利布施医生，才终于全面而清晰地了解了脊索瘤的真相。那一刻，我心头猛地一沉——我们所有的计划都必须改变，而且要尽快。 那感觉就像是站在流沙中一样。”

当时已经订婚的罗布和莎伦，不得不因莎伦不确定的治疗计划而推迟婚礼。她开始接受一支新的外科团队的治疗，其中包括钱德拉·森医生（现任职于纽约大学，后来曾担任该基金会医疗咨询委员会主席），并与他们共同制定了新的治疗方案。 随后是更多侵入性手术以及更长的住院时间。康复期对莎伦和罗布来说都是一段艰难的时期，他们不得不学会适应这种“新常态”。他们终于重新安排了婚礼，并于2008年9月结为夫妇。

当时，罗布觉得自己的职责就是为莎伦“坚强起来”。尽管他在男性气概和人际关系方面的观念开明且与时俱进，罗布仍然认为自己必须扮演“保护者”的角色，无法向自己、家人和朋友完全坦白，自己常常感到多么担忧和无助。

“直到2008年首届脊索瘤患者社区会议上，我才终于能大声说出：在照顾莎伦的过程中，我需要帮助。 正是通过与其他共同幸存者建立联系，并倾听他们的故事，我才意识到：寻求并接受支持是完全可以的，实际上还极其重要。而且，我并不是唯一身处这种境地的人。”

莎伦·伯兰和罗布·斯特劳斯在婚礼当天

莎伦和罗布积极投身于脊索瘤患者社区，参加Chordoma Foundation举办的会议，管理“脊索瘤生存者”Facebook群组，并为其他患者及家属提供资源。 从协助在脊索瘤社区会议上为照护者组织分组讨论，到与其他共同幸存者进行一对一交流，罗布发现自己扮演着引导者的角色，能够将自身经历中的经验教训分享给那些初次经历这一切的人。

罗布回忆道，在2011年的脊索瘤社区会议上，他参加了一场由约翰霍普金斯医院临床社工艾米·塞尔斯主持的照护者专题讨论会。艾米当时刚出版了一本名为《如履薄冰：照护重病亲人》的书，罗布立刻就产生了共鸣。 他意识到，这正是自己一直在做的事。罗布逐渐明白，寻求帮助并不会削弱他和莎伦之间的羁绊，也不会让他无法继续陪伴在她身边。

“如果让我从头再来，我最想做的一件事就是承认：我不是超人，也不必成为超人！ 我会更坦然地向他人坦言：虽然我确信自己能胜任‘共同幸存者’的角色，但我可能仍需要帮助，或者需要一些属于自己的时间。”

自2007年本基金会成立以来，罗布和莎伦一直是基金会跳动的心脏。他们慷慨地为社区内的数百名患者、家属和医疗专业人员奉献了自己的时间、见解和支持，并不断为我们的团队提供宝贵的想法和贡献。

莎伦·伯兰和罗布·斯特劳斯

“面对这种疾病，并没有‘唯一正确的方式’。也不必有。这正是我们最珍视Chordoma Foundation的一点。它尊重每个人的经历，视其为重要且不可或缺的，并始终在旁支持我们。Chordoma Foundation在相对较短的时间内取得了如此多的成就。 我们非常感激该基金会为改善生存者及其共同幸存者的生活所取得的进展。”

克里斯和罗布给共同幸存者的5条建议

充分利用基金会的资源

从患者导航员和病友向导，到网络研讨会和脊索瘤联谊平台，每个人都能找到满足自身需求的方式。

坚持找脊索瘤专家就诊

与亲人一同前往拥有专业医疗资源的地方。无论为了治疗需要远行多远，都务必坚持找具有脊索瘤诊疗经验的医疗人员和专科医生就诊。不要被距离吓倒。如今越来越多的医生提供初次视频或电话咨询服务——请随时提出这一需求。本基金会的患者导航员可以为您提供帮助。

做自己最好的代言人（感叹号！）

尽可能多地了解相关知识，准备好问题，并寻求第二诊疗意见。您不必全盘接受所听到的所有内容，如果对所获得的建议不理解或不同意，也不应害怕提出异议。

主动寻求并接受帮助

您的亲友都想帮您，如果他们无能为力，往往会感到沮丧。给他们安排一项任务——或分担责任——其实是在帮他们的忙，这绝不会削弱您自身所扮演角色的重要性。

善待自己

作为照护者，你可能会觉得自己的世界在变小，而他人的世界却在变大。需要喘息是正常的，如果能得到喘息的机会，尽情享受这份轻松也无妨。你虽然不是病人，但你正与他们共同经历这一切，总会有需要给自己留出空间或时间的时刻。 请放手去争取吧！