自上线以来的九个月里，全球近600名患者和照护者加入了本基金会私人在线社区“脊索瘤联谊平台”的交流。他们来自不同的背景、不同的国家、不同的文化，但都有一点是相同的——那就是生活因脊索瘤而永远改变的经历。
“脊索瘤联谊平台”为成员提供了一个安全的空间，让他们可以提出问题、分享经历，并从有过相似经历的人那里获得支持。 社区中有许多了不起的人积极参与其中，他们贡献自己的见解、知识和支持，帮助同伴们应对与脊索瘤共存过程中的起起落落，但没有人比我们三位非凡的志愿者版主——克里斯·斯塔尔（Kris Stahl）、苏·霍斯特·布伦内曼（Sue Horst Brenneman）和莫琳·拉福格（Maureen LaForge）——更慷慨地奉献自己的时间和同情心，也更值得信赖。
这些女性分布在美国和加拿大各地，在照护患有脊索瘤的亲人方面累计拥有超过10年的经验，她们从“脊索瘤联谊平台”成立之初就一直积极参与其中。 她们的贡献对社区的创建至关重要，而她们的参与也帮助营造了这种温暖而友好的氛围，让患者和家属在首次访问脊索瘤联谊平台时便能感受到这份温暖。
她们每个人都曾亲身经历过与脊索瘤共存、面对生活与失去时的喜悦与痛苦，并无私地持续将自己的心得和经验分享给那些正在走同样道路的人。 我们对他们始终如一的善意与支持深表感激，没有他们，我们无法维持这个在线社区的运转。我们非常高兴能借此机会向大家正式介绍他们，并通过他们自己的话，分享“脊索瘤联谊平台”对他们的意义。
克里斯·斯塔尔克里斯·斯塔尔是她丈夫马蒂的主要照护者，马蒂于2008年被诊断出患有腰部的脊索瘤，当时他63岁。在经历了三次大手术、多轮放射治疗、瘫痪以及最终的居家临终关怀后，他于2013年在威斯康星州梅纳沙的家中离世。 痛苦、希望、失望、亲友的关爱、对医护人员的感激、因医疗失误和他人对其疼痛程度缺乏理解而产生的沮丧，以及往返医疗机构的数千英里车程，这些都是斯塔尔夫妇在与脊索瘤抗争历程中的组成部分。 马蒂的最后心愿之一是将自己的肿瘤组织捐赠给Chordoma Foundation生物样本库，他如愿以偿地完成了这一心愿。自那以后，克里斯一直是Chordoma Foundation会社区中一位积极且备受珍视的成员，帮助他人获得在脊索瘤抗争旅程中所需的支持与资源。 |
“与‘脊索瘤联谊平台’成员互动中，最让我惊喜的是结识了如此善良、体贴的人。虽然担任版主看似是帮助他人的角色，但我发现，在与他人建立联系的过程中，我自己也获得了帮助。 在失去丈夫之后，如今能与那些曾经历或正在经历我曾经历过的一些事情的人建立联系，对我来说是一种荣幸。这既帮助我继续前行，也让我有机会帮助他人。我为基金会的工作感到自豪，并感谢有此机会。” – 克里斯·斯塔尔 |
苏·霍斯特·布伦内曼苏是一位拥有硕士学位的护理教育工作者，从事教学工作已逾40年。2016年，当她的成年儿子内特被诊断出患有脊索瘤时，她从教职岗位上退休。内特于2016年5月接受了手术，并在2016年初秋接受了质子束放射治疗。 自那时起，苏和她的家人便积极投身于脊索瘤患者社群。她特别感谢Chordoma Foundation的患者导航员以及她深度参与的“脊索瘤生存者”Facebook群组， 帮助她的家人为儿子寻找并获得了最佳资源，并表示自己现在正致力于通过“脊索瘤联谊平台”组织支持脊索瘤社区中的其他人，帮助他们了解脊索瘤的诊断情况以及寻求脊索瘤专科医生进行治疗的重要性。 |
“当我们的儿子内特（Nate）刚被确诊时，脊索瘤患者群体的鼎力相助让我深感感激。当时我们需要确信确实有人能战胜这一病症，因为我们已做好长期抗争的准备。 现在，我有机会像那些曾走过这条路的人曾经帮助过我一样，成为他人的资源。作为一名拥有40多年护理教学经验的教师，我相信自己能在这场抗争中发挥作用，并致力于寻找脊索瘤的治愈方法。” – 苏·霍斯特·布伦内曼 |
莫琳·拉福格莫琳·拉福格18岁的女儿安吉拉于2015年被诊断出患有颅底脊索瘤。安吉拉在不列颠哥伦比亚省温哥华接受了两次手术，并在西雅图接受了38次放射治疗，最终离开了这场与脊索瘤的抗争。自 安吉拉确诊以来，莫琳便满怀热忱地致力于向加拿大医疗系统普及脊索瘤相关知识，并分享研究与治疗领域的最新进展。她通过担任“脊索瘤联谊平台”（Chordoma Connections）论坛版主来支持其他脊索瘤患者，同时也是独立运营的“脊索瘤生存者”（Chordoma Survivors）Facebook群组的活跃成员。 为了纪念女儿，莫琳继续倡导改革加拿大医疗体系，希望其他人能走上一条更轻松的道路。 |
“我曾向女儿安吉拉许下承诺：当她需要将火炬传递下去时，我会接过火炬，继续参与这个在她整个抗病历程中一直支持并教育我们的社区。走在这条路上或许会感到孤独，但你并不孤单。我们的社区是一个安全的港湾，你可以畅所欲言，分享任何事情。 关于脊索瘤，没有任何‘禁忌’话题。在这里，你会遇到许多‘百万分之一’的病友，当你踏上这段旅程时，他们将与你同行、支持你并为你提供指导。这些人将成为你一生的挚友和名义上的家人。” ——莫琳·拉福格 |
感谢每一位让“脊索瘤联谊平台”成为如此温馨且充满支持的社区的人，特别感谢克里斯、苏和莫琳的不懈帮助与鼓励。
无论您在脊索瘤的抗病之路上处于何种阶段，扮演何种角色，或身处世界何处，“脊索瘤联谊平台”都为您敞开大门。今天就加入讨论吧！