我的这段经历始于2024年6月，当时我开始频繁头痛。到了8月，头痛逐渐加剧，视力也变得模糊。帕拉诺尔（Panadol）已经起不到作用了。 我去了急诊科，被诊断为偏头痛，最终被送回家。在随后的几周里，我多次去看全科医生，但没人能查明病因。
2024年10月下旬，当我再次前往急诊科时，很幸运地遇到了一位实习医生。他不仅耐心询问了大量问题，还一边查阅资料一边排查可能的病因。在问诊过程中，我呕吐了两次，随后他安排我进行了CT扫描，结果显示我的眼后方有一个肿块。 随后进行的磁共振成像（MRI）检查结果显示，我需要前往其他州接受活检和手术以切除肿瘤。直到第一次手术后，当活检结果出来时，我们才第一次听到了“脊索瘤”这个词。
我的家族中不乏患过或死于各种癌症的亲属，但我们中从未有人听说过脊索瘤。
住在爱丽斯泉带来了额外的挑战。当地医院的医生都不敢自信地为我进行肿瘤手术，而且由于他们从未治疗过这种病，也无法向我提供太多相关信息。我被转诊到了阿德莱德皇家医院的神经外科团队。
第一次手术后，我回到阿德莱德接受了第二次手术，以尽可能多地切除肿瘤。术后，医生告知我需要对肿瘤部位进行放射治疗。然而，直到2025年4月，我才再次接受了磁共振成像检查，并咨询了皇家阿德莱德医院肿瘤科团队，此后才有了后续进展。 此后，关于治疗方案的讨论一直搁置，直到6月初，我才终于被告知需要接受质子治疗。在启程接受治疗之前，我不得不再次返回阿德莱德进行另一次磁共振成像检查。
短短八个月内，我从爱丽斯泉往返阿德莱德四次，但在此期间，我几乎没有与医疗专业人员就病情进展或后续治疗方案进行过详细讨论。
即使到了今天，我也没有在当地就持续护理问题咨询过任何专科医生。虽然我与皇家阿德莱德医院不定期进行远程医疗问诊，但我对今后的持续护理或治疗前景依然一无所知。
为治疗而奔波，是这段历程中最艰难的部分之一。 2024年11月，我前往阿德莱德接受第一次手术，并一直留在那里直到圣诞节前的那个周末，才终于获准回家与家人共度圣诞。三周后，我又回到阿德莱德接受第二次手术。这意味着又要离家三周。这两次行程都充满了焦虑，且获得的信息寥寥无几。
2025年4月，我为了再次进行磁共振成像检查和肿瘤科复诊而返回阿德莱德，因此不得不提前结束了与父母的团聚。随后，在2025年8月，我再次返回阿德莱德进行磁共振成像检查，之后便前往佛罗里达州接受质子治疗。 与丈夫和家人分离十周让我倍感压力，尤其是因为医生们仍未能给我们提供太多明确的答案。
这对我的家人造成了巨大的情感冲击。 就在前往阿德莱德接受第一次手术的前几天，我得知自己即将首次成为祖母。本该单纯庆祝这个好消息，但我却同时面临着可能患有恶性肿瘤的现实，并担忧自己能否活着见到孙女。这种不确定性让我们所有人都感到极度焦虑，尤其是我的丈夫。
经济上的影响同样显著。“患者旅行援助计划”（PATS）承担了我手术期间的差旅和住宿费用，但此后每次前往阿德莱德进行随访磁共振成像检查（包括住宿）的费用，都由我们自掏腰包。 为接受质子治疗而赴海外十周也让我倍感压力，因为我最不愿做的就是离开澳大利亚和我的家人。我本更希望能在阿德莱德接受质子治疗。
得知布拉格中心无法建成时，我深感失望。尽管对我个人的治疗历程来说为时已晚，但如果能在澳大利亚接受质子治疗，不仅会对我的情绪健康产生巨大积极影响，也能大大减轻我丈夫和儿子的压力。
我的丈夫是个体经营者，因此在我接受手术的九周里，我们家没有任何收入。
我相信，加大对脊索瘤研究的资金投入，并促进整个医学界更好地分享知识，将对当前和未来的患者及其家属产生巨大影响。我所了解的大部分信息都来自互联网，而参与我治疗的医疗专业人员提供的信息却少之又少。
确诊十八个月后，我仍未与任何我认为是脊索瘤专家的人交谈过，也没有机会与那些既具备专业知识又有时间的人交流，向他们了解未来可能面临的情况并解答我的疑问。
我还认为，如果澳大利亚能提供质子治疗，而不是必须去海外接受治疗，这将极大减轻患者及其家属的负担。布拉格中心亟需投入运营。尽管对我个人的治疗历程来说为时已晚，但这将对未来被诊断出患有脊索瘤的澳大利亚人产生巨大的积极影响。
对于所有罹患这种独特且罕见癌症的患者来说，都需要更多的医疗护理和更完善的信息。未知的情况无助于患者及其家属了解当下或未来会面临什么。