我们的儿子艾丹是个典型的青少年。当时他正乐在职业学校的学习中，喜欢去健身房，也常和朋友们一起玩，但随后他开始抱怨间歇性头痛。 起初，我们以为是脱水、暂时性的病毒感染，或者单纯是睡眠不足造成的。但随着头痛变得越来越频繁、越来越严重，我们预约了家庭医生，医生随后转诊他去做磁共振成像检查。
我永远不会忘记那位磁共振成像技师走出来告诉我们，艾丹脑子里长了一个大肿瘤。这绝对是我万万没想到的消息。
放射科诊所立即将我们转送至阳光海岸大学医院急诊科，艾丹在那里被收治入院，并像要直接接受手术一样做好了准备。然而，除了确认他脑部下方有肿瘤这一事实外，没人能给我们提供更多信息。我们被转诊至布里斯班的皇家儿童医院，并被告知次日早晨前往那里。
在皇家儿童医院，艾丹又接受了磁共振成像（MRI）和计算机断层扫描（CT）。医护人员虽然充满同情，但几乎无法提供更多信息。 在多学科的团队会议上讨论他的病例期间，我们被送回家中。周二悄然过去，却没有任何消息。经过无数次电话询问和又一周的等待，我们终于在亚历山德拉公主医院预约到了就诊时间。明知情况非常不妙，却既没有确诊结果也没有治疗方案，这种煎熬令人痛苦不堪。
在等待期间，我们向亲友寻求建议。通过这些渠道，我们得知艾丹的肿瘤很可能是脊索瘤。尽管这种可能性令人恐惧，但至少让我们有了具体的方向可以去查阅资料。 我们找到了“Chordoma Foundation”，其网站提供了关于该疾病的全面信息、标准治疗建议，以及应向医师询问的问题。
当我们在亚历山德拉公主医院与医疗团队会面时，他们确认艾丹极有可能患有颅底脊索瘤。尽管这些外科医生在颅底手术方面技艺精湛，但很明显，他们在治疗脊索瘤方面的经验有限。 当我们根据Chordoma Foundation建议提出问题时，感觉得到的回答并不符合既定的脊索瘤治疗指南。
既无法完全信任所获得的建议，又不知该向何处求助，这种感受让我们倍感压力。 通过Chordoma Foundation，我们结识了其他澳大利亚的脊索瘤患者及其家属，他们与我们分享了各自的经历。他们帮助我们认识到首次手术中实现完全切除的重要性，并向我们介绍了在治疗脊索瘤方面经验丰富的专家。
澳大利亚拥有许多杰出的医疗专业人员。然而，由于脊索瘤极为罕见，很少有外科医生有机会积累丰富的治疗经验。我们面临的最大挑战是寻找能够体现国际最佳实践的医疗建议。 我们很快意识到，如果想给艾丹争取到长期治愈的最佳机会，就必须自己研究这种疾病，并为他的治疗争取权益。
脊索瘤基金会（The Chordoma Foundation）成为了我们的生命线。它不仅提供了值得信赖的医疗信息，还让我们结识了一个由患者及家属组成的社群——他们完全理解我们正在经历的一切。我们由衷地相信，正是该基金会以及分享经验的患者们，才使艾丹的预后良好。
由于艾丹的肿瘤缠绕在脆弱的神经和关键动脉周围，我们深知，要想获得长期预后的最佳机会，就必须寻求经验丰富的脊索瘤医疗团队的治疗。最终，我们决定前往美国的斯坦福医院就诊。
赴海外就医在情感上令人难以承受，经济上也令人望而却步，但这一切牺牲都是值得的。手术仅数周后，艾丹就实现了肿瘤完全切除，同时保留了视力，并避免了对大脑其他关键部位的损伤。我们对胡安·费尔南德斯-米兰达医生及其整个团队深表感激。
赴海外就医面临诸多挑战。澳大利亚的私人医疗保险并不涵盖海外医疗费用，即使当地的治疗方案不足以满足需求也是如此。除了治疗费用本身，我们还必须承担交通、住宿、生活开支，以及治疗和康复期间长期无法工作的损失。
身在海外也意味着与家人和朋友分离。对艾丹来说，远离伙伴并缺课这么多天尤其难熬。 我们无比幸运，有亲朋好友齐心协力支持我们，不仅帮助筹集艾丹的治疗费用，还以无数实际行动给予支持——从帮我们浇花，到仅仅是在电话那头给予关怀的问候。
另一项压力来源在于，我们知道旅行保险不会涵盖医疗遣返或因赴海外就医而产生的并发症。海外患者的医疗账单高得令人咋舌，但当患者是自己的孩子时，为了给他们争取最好的治疗机会，任何代价都值得。
科研已经彻底改变了脊索瘤患者的预后。如今的治疗手段和患者预后情况比十年前有了显著改善，这几乎完全归功于医学研究。对科研的持续投入将直接带来更优质的护理、更有效的治疗以及更高的生存率。
由于每年确诊病例极少，澳大利亚无法独自开展大规模的脊索瘤研究。因此，澳大利亚必须继续参与国际研究合作，并欢迎顶尖的脊索瘤专家前来与澳大利亚临床医生并肩工作并对其进行培训。
我们还认为，面对罕见病的家庭从一开始就应被指派专职的患者权益倡导者。应对罕见癌症的过程极其复杂，倡导者既能帮助家庭获得循证医疗，又能引导他们应对令人不知所措的医疗体系。从一开始就投资于正确的治疗，长期来看也有助于减少复发并降低医疗成本。
最后，澳大利亚需要建立专门针对脊索瘤等罕见病的卓越中心。与其让患者在不同医院之间孤军奋战，集中化诊疗将使专家能够积累真正的专业知识、加强协作，并提供世界一流的治疗。
艾丹的脊索瘤治疗之路才刚刚开始，但我们希望通过分享我们的经历，能够帮助改善每一位被诊断出患有这种罕见病的澳大利亚家庭的预后。
