我们的这段历程始于2009年6月一起看似普通的工伤事故。罗布被一辆拖拉机压在身下，医生在检查他的伤情时，发现他的T10椎骨上有一处病变。随后进行了活检、多次影像学检查，最终得出的诊断结果后来被证明是错误的。
起初，医生告诉我们他患的是透明细胞癌——一种已转移至脊柱的罕见肾癌。罗布在布里斯班的卫斯理医院接受了大型脊柱手术，随后进行了为期六周的伽马射线放射治疗，当时我们都以为是在对抗转移性癌症。
2012年，当肿瘤复发时，进一步的检查最终揭示了最初的诊断是错误的。罗布患的是胸部的脊索瘤，这是一种百万分之一概率的罕见的骨癌。我们此前从未听说过这种病，我们接触过的许多医疗专业人员也同样如此。
从那天起，脊索瘤便成了我们生活中不可或缺的一部分。过去18年里，罗布经历了多次复发，承受了近20次手术，其中包括多次复杂的脊柱重建手术。每次复发都带来新一轮艰难的抉择、漫长的住院治疗、康复过程，以及对未来充满未知的心理重压。
由于脊索瘤极为罕见，且罗布的肿瘤位于脊柱，他的病例一直被视为高度复杂的病例。多年来，昆士兰州卫生部门认定他的病情已超出当地治疗能力范围，这意味着我们不得不跨州寻求专科治疗。
如今，罗布正在悉尼圣文森特私立医院接受一支卓越的多学科团队的治疗。尽管我们对他们的专业能力深表感激，但在距离家数百公里外接受治疗，带来了巨大的情感、经济和后勤方面的挑战。 每次就诊、检查和手术都需要长途跋涉，意味着与家人分离，产生住宿费用，以及在远离支持网络的情况下经历数周甚至数月的康复期。
获得先进治疗手段也是一道重大障碍。尽管有证据表明质子治疗在治疗脊索瘤方面具有疗效，但罗布的质子治疗申请却已两次被拒绝。 这些决定令人难以接受，尤其是当质子治疗已被国际公认为许多此类疾病患者的重要治疗选择时。明知存在一种可能有益的治疗方法却遥不可及，这已成为我们这段抗病历程中最令人沮丧的一环。
在经济上，影响也是巨大的。为了获得罗布所需的专科护理，我们不得不多次从昆士兰前往悉尼进行会诊、扫描、手术和随访。 这些行程涉及机票、住宿、餐饮、请假以及无数零碎开支，费用迅速累积。与许多面临罕见病挑战的家庭一样，我们常常发现自己不再专注于建立经济保障，而是更多地将精力放在争取能给罗布带来最大治愈希望的治疗上。
脊索瘤的慢性病性质也影响了我们规划未来的能力。职业发展、家庭度假以及人生的重要时刻，往往不得不根据治疗计划和康复进程而推迟或调整。癌症总会以某种方式渗透到你所做的每一个决定中。
当你被诊断出患有常见癌症时，通常会有成熟的治疗路径和数十年的研究成果来指导决策。但对于脊索瘤而言，现实却截然不同。每项治疗决策都仿佛是在踏入未知领域，因为相关证据基础有限，临床试验寥寥无几，而且许多医疗专业人员在整个职业生涯中都可能从未接触过脊索瘤患者。
在过去的18年里，我们亲身见证了研究如何改变生命。外科技术的进步使罗布得以接受那些曾经被认为不可能的手术。研究人员不断加深我们对脊索瘤生物学的了解，为更精准的治疗打开了大门，也让像我们这样的家庭有了真正的理由相信，未来可以有所不同。
我们也深知，科研并非偶然。它需要政府、研究人员、临床医生以及更广泛的社区提供资金支持、通力合作以及长期的承诺。每一项发现都有潜力提高生存率、减轻残疾程度，并让另一个家庭免于经历我们曾承受的这种不确定性。
如果我能对决策者说一句话，那就是：罕见癌症依然是癌症。仅仅因为确诊人数较少，并不意味着它们的破坏性就有所减弱。罕见癌症患者理应像其他人一样，享有获得专家护理、创新疗法和挽救生命的研究成果的机会。
我还希望决策者能够认识到，罕见病患者往往在治疗开始之前就面临诸多障碍。能否接触专科医生、跨州就医、获得新兴疗法的资金支持以及公平的医疗路径，都不应取决于患者的居住地或其诊断疾病的罕见程度。
