自从确诊以来，我惊讶地发现人们对脊索瘤的了解竟如此之少。就连我的全科医生——一位在全科医疗领域从业多年的医生——对这种疾病的了解也十分有限。
需要对手术方案、可供患者选择的不同治疗路径，以及当手术不可行或患者无法接受手术时该如何应对等问题进行更多研究。决策者还需理解，缺乏相关知识、明确的指导和治疗选择，会给患者及其家属带来多大的精神压力。
在澳大利亚，由于没有质子治疗中心，这种压力变得更加沉重，这意味着一些患者可能需要前往海外寻求治疗。
我发现，医生在治疗脊索瘤时似乎缺乏明确或一致的诊疗路径。我被从一位专家转诊到另一位专家，自被确诊为骶骨脊索瘤以来已过去四个月，至今仍未制定任何治疗方案。 我不得不停止工作，而对未来的不确定性正影响着我和我的家人。
如果能为澳大利亚的外科医生和多学科团队制定明确的、针对脊索瘤的诊疗指南，并将其广泛分发给全国各地的医生和医疗机构，将大有裨益。
我非常感谢Chordoma Foundation，在如此充满不确定性和困难的时期，它为患者提供了信息、指导和心理支持。