我已经退休，正享受着一次长时间的海外旅行。当时，我偶尔会和儿子通电话——他那时42岁——他开始向我提起下背部剧烈的疼痛。他一直在接受物理治疗，但毫无效果。
几个月过去了，他先后接受了至少两位不同物理治疗师的治疗，但令我震惊的是，在进行了一次扫描后，他竟在24小时内就被送进了医院。 随后他住院治疗了很长一段时间，医生们一直在努力确诊。就在我安排回国事宜时，他告诉我，他被确诊患有一种名为“骶骨脊索瘤”的癌症。我完全不知道什么是脊索瘤，也不知道预后会如何。这实在令人恐惧。
回到澳大利亚几天后，我陪同儿子去见了放射肿瘤科医生弗兰克·萨兰（Frank Saran）博士。他直截了当地告诉我们，由于肿瘤的生长速度远超预期，儿子需要尽快开始放射治疗。
我们询问在网上查阅过的质子治疗是否会是更好的选择。他认同质子治疗更理想，但解释说澳大利亚目前无法提供这种治疗，而且以我儿子的病情来看，已经没有足够的时间安排海外治疗了。 南澳大利亚州原本计划建设一座质子治疗中心，并已投入1.02亿澳元，但最终一无所获。看来我们的公务员似乎未能成功管理如此庞大的合同。
我们得到了放射治疗的开始日期，回家时满怀希望，觉得至少事情有了进展。然而，几天过去了，我们仍未收到关于拟定治疗方案的任何确认。经过多次电话和邮件沟通后，我们被告知此前接诊我们的肿瘤科医生已经离职，而且似乎没有人知道具体情况。
一位“热心”的工作人员告诉我的儿子，他的主治医生会向他解释情况。我的儿子指出，他已经不知道自己的主治医生是谁了，这正是他打电话的原因。
到了这一阶段，我感到无比沮丧、愤怒和恐惧，于是联系了一家当地广播电台，试图寻求帮助。还有许多其他问题我在此未提及，包括我儿子在首次住院后被送回家时，虽然身上插着导尿管，却完全没有收到任何关于如何维护导尿管的指导。
显然，政界人士会关注听众互动电台节目，没过多久，事情就有了进展。其中，卫生部长办公室的一名工作人员联系了我们，询问了我儿子遇到的问题的详细情况，以便采取相应措施。
我们提供了所有被要求的信息，随后便等待回复。几个月后，我儿子多次发送电子邮件并致电询问，却始终未获答复。最终，我再次联系了该广播电台。 出人意料的是，就在州选举前两周，我们终于收到了回复。这份回复似乎旨在包庇许多未尽职履责的人员，且与事实仅有非常松散的关联。
自从我儿子完成放射治疗以来，我们在医疗系统中的经历有所改善，但仍然遇到许多不足之处。
我们仅在阿德莱德市内活动，因此除了停车及其高得离谱的费用等基本问题外，我们并未遇到那些生活在大城市以外的人们所面临的困难。
任何影响家庭成员的严重疾病都会迫使计划改变，并在多个层面上引发情感反应。对我影响最大的两个问题是：首先，我对脊索瘤缺乏了解和认知，不知道该向何处寻求帮助；其次，我对医疗卫生领域缺乏有效机制和问责制感到沮丧。
我一生的大部分时间都在制造业工作，亲眼目睹了通过合理运用设计完善的系统所能取得的成果。医疗卫生领域若能实施更完善的系统，并在系统被忽视时追究相关人员的责任，将受益匪浅。
我儿子有两个孩子，现在已无法工作。幸运的是，他的妻子有一份相对稳定的工作，但失去他的收入仍将对他们的生活产生重大影响。此外，关于他们今后应如何安排生活，似乎也几乎得不到任何建议。
仍有许多问题我们至今未能得到解答：
- 为什么确诊花了这么长时间？
- 一旦放射治疗遏制了肿瘤的生长，复发的可能性有多大？
- 除了手术之外，还有其他方法可以缩小或消除肿瘤吗？
- 是否有任何治疗或药物能限制或预防复发？
- 这会影响其他家庭成员吗？
患有这种疾病的人必须非常积极地——有时甚至要强硬地——去寻求信息。不要指望医疗体系会照顾你。虽然体系内无疑有许多善意的工作人员，但该体系缺乏有效的组织架构，而且似乎很少有人会因工作表现（或不作为）而被追究责任。
我和儿子都准备好为自己发声。然而，对于那些不自信面对所谓受过良好教育的专业人士发言，或者英语能力有限的人来说，如果仅仅信任这些专业人士会维护自己的最佳利益，可能会面临巨大的风险。