我的脊索瘤完全是偶然发现的。当时我正准备从军队退役，因患有腰部的退行性病变而接受了磁共振成像检查。在检查过程中，医生发现我的骶骨上有一处肿块，需要进一步检查。经过两次活检，我被确诊为骶骨脊索瘤。
最大的挑战之一是相关信息极其匮乏。有太多未知数，试图理解这一诊断意味着什么、未来会是什么样子，实在非常困难。
幸运的是，我无需远赴他乡接受治疗。能在堪培拉本地接受治疗，我感到非常幸运。
这一诊断对所有人来说都如晴天霹雳，因为我当时才38岁，身体原本十分健康。在情感上，无论是我还是我的家人，都很难接受这一切。当时充满了不确定性，特别是在等待手术和放射治疗结束并祈祷治疗能取得成功的那段时期。
研究至关重要，因为它将通过提供更明确的治疗方案和更大的心理安宁，帮助未来的患者。我们对脊索瘤的了解越深入，患者和家属在做出治疗决策时就越有信心。