我的这段经历始于2018年10月，当时我的肩胛骨周围开始感到疼痛。 起初，我以为只是肌肉拉伤了。几周后，疼痛持续加剧，于是医生安排我做了磁共振成像检查。扫描结果显示，我的脊柱附近有一个肿瘤，我随即被收治入院，接受了活检和进一步的扫描检查。
活检报告最初诊断我患有转移性前列腺癌，我的外科医生根据这一信息为我进行了减瘤手术。术后，对肿瘤进行的进一步病理学检测表明，我的病情被重新归类为“来源不明的癌症”。 接下来的九个月里，我一直生活在这种不确定性中。正是因为我坚持寻求第二诊疗意见和第三意见，才最终被确诊为脊索瘤。
这一诊断彻底改变了一切。如果我的外科医生从一开始就知道是脊索瘤，他本会进行完全不同的手术。
确诊后，我在彼得·麦卡勒姆癌症中心接受了立体定向体部放射治疗（SBRT）。遗憾的是，癌症仍以大约每19个月一次的频率复发，导致我分别在2020年5月、2022年3月和2025年3月接受了进一步的手术和减瘤手术。 此后，病情变得更加凶险，又进行了三次手术。2025年4月，我开始接受免疫疗法，目前正在服用伊马替尼。
第一年无疑是最艰难的，因为当时我没有明确的诊断。被告知患有“来源不明的癌症”，让我很难确定自己是否接受了正确的治疗。直到彼得·麦卡勒姆癌症中心确诊为脊索瘤，并把我引荐给Chordoma Foundation后，我才终于得到了所需的支持和照护。 遗憾的是，由于诊断延误，我错过了接受质子治疗以及更合适的初始手术的机会。
虽然我所有的治疗都在墨尔本进行，但我曾前往波士顿的马萨诸塞州总医院寻求第二诊疗意见。此前，该院曾就我的肿瘤病理学情况提供过第三意见。然而，那时进行质子治疗已经为时过晚。
脊索瘤对我个人和我的家庭都产生了重大影响。我原本拥有自己的企业，但在确诊后，我决定将其出售，以便专注于自己的健康。癌症、持续的治疗、手术以及无数次的就诊，使我无法经营企业，也给我的亲密关系带来了巨大的情感压力。
研究对于开发更好的治疗方案至关重要，这些方案能为脊索瘤患者带来更长的寿命和更高的生活质量。这种疾病给患者及其家人带来了巨大的身体和情感负担。
我还想向Chordoma Foundation致以谢意，特别是香农（Shannon），过去八年里她一直是我不可或缺的支持力量。说实话，如果没有她和基金会，我真不知道自己会变成什么样子。