六个月多来，我一直饱受日益加剧的下背部疼痛的折磨。 我每周都会去物理治疗师那里接受治疗，但似乎没有任何效果。疼痛持续加剧，蔓延至臀部和大腿，我还开始出现排便困难的问题。最终，我的物理治疗师建议我做影像检查，因为很明显情况已经变得相当严重。
CT扫描的过程极其难受，而磁共振成像检查则因我无法平躺（否则会感到剧痛）而多次尝试才完成。在对我的下脊柱病灶进行活检后，我被转诊给一位神经外科医生，他立即将我收治入院。就在那时，我被确诊为脊索瘤。
随后影像检查显示我的肺部有可疑病灶，医生告知我不符合“海外医疗计划”中质子治疗的资格，因此我的治疗必须在阿德莱德进行。
最大的挑战之一是放射治疗过程中的不确定性。我常常感觉自己被置于一种悬而未决的状态。就在我进行放射治疗前检查之际，我的放射肿瘤科医生辞职了，留给我许多未解的疑问；有时，本应按时完成的重要随访检查也未能如期进行。
幸运的是，我无需远赴他乡接受治疗，但脊索瘤给我的家庭带来了深远的影响。我一生中最艰难的一次对话，就是告诉孩子们我患上了脊索瘤。最近，我不得不告诉他们，手术可能已不再是可行的选择，而且我们根本无法预知未来会怎样。
在经济方面，我很幸运拥有收入保障保险，但这并不能弥补脊索瘤诊断前我们所拥有的生活。
科研至关重要，这样被诊断出患有脊索瘤的人才能更好地了解这种疾病以及可供选择的治疗方案。更多的知识意味着患者能够就自己的治疗做出明智的决定，并对未来抱有更大的确定性。