我的第一个症状是腹股沟区域出现麻木感。CT扫描显示我的S2骶椎处有一个原因不明的病灶。我在医院住了好几周，接受了X光和各种扫描检查，但始终没有明确的诊断结果。最终我接受了活检，整整一个月后才确诊为脊索瘤。
起初，我几乎完全处于茫然之中。脊索瘤这个病名对我来说很陌生，我不得不四处寻找有相关经验的人。幸运的是，我找到了一位曾治疗过脊索瘤的外科医生。我们共同探讨了手术与放射治疗的利弊。最终，我们选择了手术：切除从S2节段开始的骶骨。 六周内，医疗团队组建完毕，我接受了长达九小时的手术。手术过程包括剖开腹部、移位肠道，并切除包含肿瘤在内的骶骨下部。主刀医生竭尽全力保住了我的一条S2神经。目前，我们决定不进行后续放射治疗。
康复过程是我人生中最大的挑战。我失去了性功能，现在需要使用一次性导尿管排尿。排便管理也极其困难。最终，通过昆士兰脊髓损伤治疗中心，我们花了三个月时间制定了一套适合我的排便管理方案。由于骶骨切除术极为罕见，因此并没有现成的标准流程可循。 我不得不尝试各种泻药、饮食方案、沐浴系统和肛门灌洗。与此同时，我完成了50次高压氧舱治疗，这对我的康复帮助极大。手术一年后，我现在已经建立了一套系统，让我在相对正常的生活方式下能够排尿并管理排便功能。 此外，我正在与阴部神经专家合作，探索是否能够恢复自然的性功能、排尿和排便功能。
这场经历对我的心理影响极为深远。起初，脊索瘤的未知性令人恐惧，因为似乎没有人对此了解多少。 我和妻子希瑟只能尽最大努力自行查阅资料，常常感到孤立无援。康复期间缺乏相关知识和支持，这既令人痛苦又令人失望。由于资金和研究支持严重不足，患者往往不得不面对诸如根治性手术这类彻底改变人生的抉择。 即使在手术之后，复发依然是挥之不去的恐惧。它会在我的肺部复发吗？会在我的骶骨复发吗？脊索瘤是一种残酷的疾病，它不仅会影响肠道、性功能和排尿功能，还会让患者长期被复发的风险所困扰。
但我不想让我们的故事以这种消极的基调结束。尽管面临种种挑战，我现在过着充满活力、无痛且幸福的生活，无需服用任何药物，而且在确诊18个月后，我没有出现复发。 我很庆幸自己相对较早地发现了脊索瘤，并遇到了能迅速采取行动的优秀外科医生。虽然这是一种残酷的疾病，但我还是成功地为自己开辟了一条美好的生活之路。我期待与大家交流互动，共同寻找更好的方法来应对这种疾病及其后遗症。