我与脊索瘤抗争了20个月，最终不得不接受24小时的老年护理。在获得治疗方面，我没有遇到重大困难，护理相关的交通安排也还算合理。但这种疾病带来的影响却是毁灭性的。
脊索瘤导致我下半身瘫痪。我无法再工作，生活也发生了翻天覆地的变化。我希望决策者能够理解，研究至关重要，因为未来的患者需要更多的确定性。他们需要更清晰的治疗选择、更完善的诊疗路径，以及比我们许多人曾经拥有的更多的希望。
