我的症状似乎是突然出现的。一天早上醒来时，我出现了复视：两眼睁开时，所有东西都重影；闭上一只眼，就能看到一个清晰的影像。起初，我还以为自己可能是累了，或者得了偏头痛。 我照常去了健身房，随后又去儿子所在的学校代课，当时并没有完全意识到这种复视有多严重。到了当天晚上，我预约了眼科检查。 检查结果显示我的视力正常，医生建议我检测血糖和甲状腺水平。由于无法迅速预约全科医生，我自费做了血液检查。全科诊所查看报告后，担心我可能患有脑动脉瘤，建议我前往医院就诊。
在医院，CT扫描未显示动脉瘤，但我仍被留院观察，以便接受神经科医生的诊治并进行磁共振成像检查。那时，我的视力已开始好转，但失去了立体视觉，而且我急切地想回家。磁共振成像检查彻底改变了局面。 五位医生走进我的病房，轻声告诉我，他们在我的颅骨上发现了一个肿块。他们尚无法确定这是良性肿瘤还是脊索瘤。我被转诊到了奥克兰医院，那里有专业的神经外科医生。
如果通过公立医疗系统等待，情况会非常艰难。我首次住院后的复诊预约定在2026年4月29日——那已经是七个多月之后了。因为我有医疗保险，所以我能够通过私人渠道看神经外科医生。 他解释说，磁共振成像（MRI）提供的信息不足，需要进行活检。10月15日，我接受了经鼻活检，外科医生通过我的鼻腔钻穿颅骨，取出了肿块样本。经多位专家审查，活检结果确诊为脊索瘤。
起初，医生告诉我需要接受质子治疗。我知道新西兰和澳大利亚都没有这种治疗手段，一想到要为了治疗而将孩子们留在国内，我就感到非常恐惧。后来的影像学检查显示，那块5厘米的肿瘤在活检过程中已被切除大部分，仅剩一小部分。 经专家讨论后，我接受了33次标准放射治疗。目前放射治疗结束约四周，我经历了头痛、视力异常、耳鸣、疲劳、水肿、类固醇副作用以及脑雾等症状。我希望治疗已经走过最艰难的阶段，现在正在等待下次磁共振成像检查。
从情感上来说，脊索瘤影响了整个家庭。我们有很好的保险，对此我非常感激，但我的丈夫和母亲觉得这非常难熬。我们还没有把全部情况告诉9岁和5岁的孩子们。 他们知道我曾出现复视并做过“视力检查”，但并不了解事情的严重性。研究至关重要，因为它能帮助我们获取新信息、探索新策略并获得更好的选择。当你背水一战时，你会找到继续前行的力量，并会不惜一切代价去活下去。 患者不应该在缺乏明确信息、可及的治疗方案以及科研支持的情况下独自面对这一切。Chordoma Foundation、其网站和Facebook主页，以及Chordoma Foundation大使米斯蒂，都为我提供了难以置信的支持。
脊索瘤患者，新西兰
之所以选择这张凯雷鲁（Kererū，即新西兰林鸽）的照片，是因为在极其艰难的时期，这些美丽的鸟儿成为了一缕微光。那段时间里，它们经常出现，尤其是在事情显得阴郁的静谧时刻。随着时间的推移，凯雷鲁逐渐成为一种令人安心的存在，仿佛是一种守护灵。