我妈妈长期饱受疼痛和慢性便秘的困扰，医生将其归因于纤维肌痛。我们一再被告知已无计可施。2025年，她患上了尿路感染，病情却迟迟不见好转。 我最近自己也经历过类似的情况，后来被确诊为肾结石，于是妈妈坚持要求做CT扫描。结果显示“骶部有一个巨大的破坏性肿块”。这个肿瘤已经压碎了她的尾骨。
由于妈妈已90岁高龄，可选的治疗方案非常有限。医生建议她接受五次放射治疗，并使用阿片类药物进行疼痛管理，但药物反而使她的便秘症状更加严重。 幸运的是，她可以在离家不远的地方接受治疗，但控制她的症状并尽力维持生活质量变得极其困难。
作为她的照护者，目睹这一切令人心碎。 因肠梗阻，我们多次往返医院，这导致泻药治疗的强度不断增加。看着妈妈被迫不断服用这些药物，却深知它们的效果仍不足以让她感到舒适或保持尊严，这对我们俩来说都是一种创伤。我们常常觉得，似乎没有任何切实可行的方法能帮助她维持一定的生活质量。
无论对年轻患者还是老年患者而言，研究都应成为当务之急。即使在医生群体中，脊索瘤也鲜为人知，我常常只能将其简单描述为“肉瘤”，以便人们了解脊索瘤。像脊索瘤这样的罕见病理应获得专项资金和研究支持，这样患者才不必因治疗选择有限而饱受折磨，也不必为了获得治疗而离开澳大利亚。
Chordoma Foundation在为患者发声以及帮助家庭应对这种鲜为人知的疾病方面做得非常出色，但仍需更多支持。无论年龄或性别如何，患者都应像其他癌症患者一样，享有政府资助的研究和更好的治疗途径。 医生们也需要更明确的诊疗指南，以便更早地识别症状，并妥善处理脊索瘤伴随的复杂症状。脊索瘤患者及其家属需要理解、支持以及对研究的实质性投入。
