我的诊断是在我突然无法行走之后才确定的。我在急诊室等了18个小时才终于被接诊。医生告诉我喝得太多了，应该回家。离开后，我在下出租车时突然晕倒，家人又把我送回了医院。结果，医生再次告诉我没事。 随后，我在医院走廊上再次昏倒。直到那时，我才被安排做检查并紧急转院。在另一家医院，医生告诉我手术可能危及生命——即使活下来，也可能再也无法行走。我甚至没来得及好好见家人一面，就被推入手术室接受紧急手术。
手术挽救了我的生命，但这次经历让我心中充满了疑问。 我不明白，为何癌症此前一直未被发现，包括之前的扫描检查中也未被察觉。自确诊以来，由于关于脊索瘤的已知信息极少，我和家人不得不自己搜寻相关资料。我们常常感到，自己在努力学习相关知识的同时，还必须设法应对恐惧与不确定性。
获得医疗服务也颇为艰难。我需要长途跋涉去就诊，有时还不得不依赖网约车，因为接受过重大脊柱手术后我无法开车。长时间等待就诊，结果却只得到简短的问诊，这让人很难受——尤其是当你迫切希望得到关于自己未来的明确答案时。 我有时会觉得，针对我所面临的困境，得到的关怀、关注和理解都远远不够。
脊索瘤彻底改变了我的生活。我已经停止工作。我只能短途驾驶，有时脚、眼睛和手会感到异样。我和家人都很害怕，我感觉自己仿佛被困在一种停滞状态中，等待着下一步会发生什么。 一种压倒性的失落感油然而生——失去了健康、身体、心智，以及曾经的自己。我希望通过科研，能为患者带来更好的预后、更清晰的治疗方案，以及关于这种癌症可能如何影响他们的身体和未来的答案。