我们一家与脊索瘤抗争的历程，始于我30岁的儿媳出现严重疲劳和视力不断恶化的症状。她被送往距离家九小时车程的阿德莱德，在那里，她在一周内完成了确诊和手术。她接受了一次长达九小时的手术，切除了颅底的脊索瘤。
这一诊断使全家瞬间与家、工作以及支持网络隔绝。她离家治疗超过四周。头两周，她的伴侣无处栖身，这在原本就令人恐惧的时期又增添了巨大的压力。自那以后，她一直饱受剧烈头痛的折磨，反复接受影像检查，频繁就医，还承受着无法工作的持续压力。 经济压力变得无法避免。她的伴侣不得不辞去工作并变卖汽车，以帮助支付相关费用。
家人被建议前往海外就医，并为此等待了数月才获得批准。虽然他们很感激通过“海外医疗计划”获得的支持，但这段经历依然令人倍感压力。在前往海外接受进一步检查和诊疗后，他们被告知拟定的治疗方案可能会对脑垂体造成过大损伤，因此最好不要进行。 我们的疑问是：为何在该家庭不得不承受海外就医的压力和费用之前，澳大利亚的就诊过程中未能更明确地说明这一点？
脊索瘤已经影响了他们生活的方方面面。他们既得不到当地的支持，又长期处于不确定之中，还面临着经济压力和精神痛苦。当年轻夫妇不得不花费大量时间安排医疗旅行、复诊以及决定未来的治疗方案时，他们很难规划未来。 我们对海外支援的存在深表感激，但希望决策者能够理解：澳大利亚的家庭理应能够在本国获得专业的医疗知识和治疗。研究和投资至关重要，这样患者才能在澳大利亚接受治疗，获得更清晰的信息，减少生活干扰，并拥有更大的确定性。