六个月来，我一直饱受背痛的折磨，有时疼痛甚至非常剧烈。有人告诉我“谁都会有背痛”，也有人建议我“不要搬重物”。有一次，医生还告诉我患有脊柱骨刺。直到我的双腿完全无法活动时，我的症状才被认真对待。 即便如此，当时我仍被判定为“寻求药物治疗者”而出院。不到一周，我的身体就开始出现功能衰竭。我被重新收治于悉尼的皇家阿尔弗雷德王子医院，三天内就被确诊为L2脊柱脊索瘤。那是2003年的事。
确诊后，我发现澳大利亚的医疗体系和我的神经外科医生都是一流的。但走到这一步，以及此后一直保持健康，却是一段漫长而艰难的历程。我接受了L2椎体切除术，植入了椎间融合架和金属固定装置，并进行了从T12到L4的椎体融合术。 此后，脊索瘤多次复发：2006年、2014年、2016年，以及随后的几年里，包括肺部、肩部、右肱骨和脊柱的转移。 我经历了多次手术、立体定向放射治疗、在美国接受的质子放射治疗，以及包括化疗和免疫疗法在内的持续治疗。
为接受治疗而奔波不仅对我，对我的家人来说也十分艰难。专科治疗通常在大型医疗中心进行，前往美国接受质子放射治疗更是一项艰巨的任务。经济上的负担也相当沉重。 脊索瘤使我难以维持工作，目前我领取残疾支持养老金。这种支持虽弥足珍贵，但没有稳定收入的生活依然充满挑战。在情感上，每次复发不仅影响我本人，也影响着身边的人——他们不得不保持坚强，在我每次面临新的不确定性时给予支持。
研究至关重要，因为患者和医生都需要更好的解决方案。我曾参与过两项肿瘤内科学临床试验，因为我希望医生能更深入地了解这种癌症，并掌握治疗未来患者的方法。 能坚持到今天，我感到很幸运，也希望自己能继续战胜这一挑战。但我们不应将希望寄托于运气。我们需要更多的研究、更好的治疗方案，以及对脊索瘤更深入的理解，这样未来的患者才能拥有更清晰的前进道路。