我们的脊索瘤故事始于我的妻子蒂芙尼开始感觉到骶部不适。一段时间后，她在滑雪板时摔了一跤，感觉尾骨瘀伤了，便去当地医院检查伤情。这次检查发现了一些异常，于是安排了活检。 活检结果显示为良性后，蒂芙尼决定前往梅奥诊所寻求第二诊疗意见。在前往梅奥诊所不久后，她被确诊为S3骶骨脊索瘤。当时她27岁。
蒂芙尼在梅奥诊所接受了手术，术后三年间，每次扫描结果均显示无异常。 当时尚无关于脊索瘤患者产后生育的相关信息，而在蒂芙尼的第二次怀孕期间——当时九个月内不允许进行影像检查——她的脊索瘤复发，随后发生了转移。
因此，家庭日益壮大的喜悦，与这一噩耗及不乐观的预后并存。
对我来说，作为那几年中一名脊索瘤患者的配偶，担忧始终如影随形。孩子们是我们熬过这场磨难的支柱。虽然过程并不轻松，但看着他们成长，并努力为他们创造其他孩子本应拥有却未受阴霾笼罩的美好经历，也让我们以一种非常无私的方式体验了作为一家人的生活。 我们意识到，孩子们的身心健康与我们的息息相关，反之亦然。每一项行动都是为了他们的未来，而我们作为家庭所做的一切，都倾注了百分之百的专注。
为了接受治疗而不得不前往或滞留其他城市，这确实很艰难。我们发现自己与许多处境相同的人进行了交流。我列了一份清单，罗列了距离医院合理范围内、适合孩子们去放松身心、获得精神刺激的场所和项目。 我设法从当地的儿童博物馆和游戏场所获取优惠券，以便分发给需要的人。如果当时能获得更多此类信息，对我们来说将是一笔宝贵的资源。我也希望当时能有一位倡导者，帮助我们评估临床试验的选项。 我妻子在该领域做了大量自主研究，但她不得不自己主动联系相关机构。
在那几年里，蒂芙尼漫长的医疗历程包括放射治疗、多次手术以及参与多项临床试验。但尽管我们竭尽全力，她还是于2014年去世，享年35岁。
由于两个孩子都还很小，向他们解释死亡并不容易。我们读了许多书，也咨询了心理治疗师。他们展现出的韧性是我前所未见的。就像一枚指南针，指引你看到全局。
如果我要给患者或患者的伴侣一些建议，那就是：时间永远不够用；与所爱之人共度的每一刻都显得太短暂。无论是检查、手术、康复还是处理保险事宜，一切似乎都像慢动作一样缓慢。 你越是不纠结于这些压力源所耗费的时间，情况就越好。将生活中的这一部分隔离起来，以便你能保持开放的心态去接纳生活中的积极事件，这对你、你的伴侣、你的孩子以及你周围的每个人来说，都是有益于心理健康的。
如今，人们铭记蒂芙尼，是因为她热爱自己经历过的每一段经历、遇到的每一个人。她善于与任何相遇的人建立联系，并且乐于倾听。 她心地极其善良，始终真诚坦率，对周围的人怀有深厚的同理心并给予大力支持。她机智幽默，甚至能用幽默化解最严峻的局面。作为一名生物医学科学家，她立志通过自己的研究和经验造福人类。
如今，我纪念蒂芙尼的方式之一，就是作为捐赠者支持“Chordoma Foundation”。这或许是我能为其他患者的长远利益所能做的唯一事情。这种癌症极其可怕，而罕见癌症的研究资金严重不足。当蒂芙尼还在我们身边时，我们曾通过一场耐力赛共同筹集资金。 我还会通过讲述她的故事来提高公众对这种疾病的认识。
蒂芙尼对家庭的重视，为我如今教育女儿们树立了榜样。她的人生态度就是她的精神遗产：尽己所能帮助他人，并享受生活的每一刻。我很幸运能成为她生命中的一部分，并会尽我所能将这份精神传承给我们的女儿们。