2019年1月，我21岁，正读大学最后一个学期时被确诊。此前在12月，我切除了尾骨处一个困扰我多年的“囊肿”。医生为了以防万一，要求对切除物进行检测，随后我接到了安德森癌症中心打来的电话。
我从未听说过脊索瘤，我认识的人中也没有人听说过。
由安德森癌症中心休斯顿分院脑与脊柱中心的Rhines医生带领的医疗团队简直太棒了。2019年6月，我接受了手术，肿瘤、大量周围组织以及尾骨均被完全切除——这样我就能顺利完成学业了！
虽然手术很艰难，康复过程也很漫长，但我完全信任我的医疗团队。
如今，术后已两年，我的影像检查结果依然正常。我由衷地感激。我现在精力充沛、身体健康，且副作用相对较轻。
回首确诊和治疗期间所获得的支持，我很幸运拥有极其支持我的亲朋好友。在医院期间，亲人不断来看望我，给予我无微不至的关怀。 尤其是我的父母，他们一直陪伴在我身边，在每个阶段都给予我帮助；在随后的几个月里，我走路和做任何事情都高度依赖他们的协助。我也真心认为我的护士以及物理治疗和职业治疗团队都是天使。他们的善良与关怀简直令人惊叹。
如果要给新确诊的患者一些建议，那就是由于脊索瘤非常罕见，拥有一支熟悉该疾病的医疗团队至关重要。同时也要记住，虽然网上看到的统计数据可能会让人感到恐惧，但每个病例都是独特的——请不要失去希望。
手术后，我主动寻求了心理健康服务，这是我之前从未真正做过的事情。照顾好自己的情绪非常重要，也要承认，面对确诊和治疗过程感到不知所措和沮丧是完全正常的。这确实是一件艰难的事情。 最近，我结识了脊索瘤患者群体中的一些年轻女性，能与她们产生共鸣，这种感觉真好。