2003年5月，我醒来时发现视力模糊、头痛，而且手部发麻。我的医生安排我做了磁共振成像检查，说是为了“让她自己放心”。她告诉我，这可能是多发性硬化症之类的问题，以此试图让我保持冷静。 她在阵亡将士纪念日之前的那个星期五就拿到了检查结果，但她不忍心告诉我，生怕破坏我这个长周末的计划。直到下周二她才给我打电话，我永远不会忘记当时听到的那句话：“幸好我们当时做了那次磁共振成像检查。你的脑子里有个肿块，而且我们已经确定必须把它切除。”
在接下来的四个月里，我先后咨询了四位神经外科医生，他们提出的治疗方案和潜在诊断各不相同。其中两位甚至拒绝为我动手术。后来，我与一位著名的放射肿瘤学家进行了一次决定性的会诊，他确信我患的是脊索瘤。
这进而让我找到了森医生和科斯坦蒂诺医生。2003年，我接受了两次手术：一次是双侧额叶开颅术，六周后又进行了后颅窝开颅术。这两次手术都很成功，肿瘤被完全切除。 出于预防考虑，利布施医生建议我在波士顿接受质子束放射治疗，我于2004年完成了治疗。我很庆幸最终取得了非常理想的预后。
此后，我于2010年与丈夫布拉德结婚，并于2012年迎来了女儿哈德利，2018年又迎来了儿子卡特。 虽然我曾面临一些生育问题，但在生殖内分泌科医生的帮助下，我最终成功生育了孩子。2011年，在准备生育女儿之前，我因鼻窦内有大量真菌积聚，接受了科斯坦蒂诺医生（Dr. Costantino）的鼻窦手术。 首次手术后，我出现了持续10个月的复视症状，因此会不定期去看神经眼科医生。此外，由于接受脊索瘤治疗后出现了轻度垂体功能减退，我还在接受神经内分泌科医生的随访治疗，并曾进行过二次鼻窦手术和颅骨成形术以应对相关副作用。 最近，在2021年10月，我接受了额头区域钛板、网片和螺钉的取出手术，因为这些植入物开始从皮肤表面凸出，并已侵蚀了周围的组织和肌肉。
作为一名长期生存的脊索瘤生存者，对我来说，重要的是继续过好自己的生活，不要让这种疾病定义我。我曾为相关公益事业做过一些志愿工作，偶尔也会浏览一下Facebook上的患者群组，但这并不是我生活的核心。我不会每天都担心复发或副作用。 生命太短暂，不值得为此耽搁。
但保持警惕并进行随访扫描至关重要。如果发现异常，请及时提出，并为自己争取权益。十年前，我就感觉到头部的钛金属引发了疼痛和压痛，但我的医疗团队却告诉我不必担心。 真希望当时我能更坚持地要求进行影像学检查，以查明究竟发生了什么。现实情况是，医学界对未知领域往往一无所知。这类手术或放射治疗在过去50年间都未曾实施过，医生们只能在实践中不断积累经验。 例如，在接受放射治疗时，我的肿瘤科医生曾坚持认为，如果我成年后需要生长激素替代治疗，就应该找一位愿意开具处方的内分泌科医生——尽管这在当时尚有争议。十年后，他改变了建议，因为这可能曾是某位患者复发的一个因素。
我希望医疗从业者能倾听患者的心声，并认真对待那些看似微不足道的担忧。 患者的反馈是一份礼物：它能带来新的认识、改进和创新。当我接受颅骨成形术以取出钛板时，科斯坦蒂诺医生问我住院期间的体验如何，我很高兴他问了这个问题。这体现了对患者整体状况的关怀，因为舒适感和关怀至关重要。
社区在我这段治疗历程中也起到了重要作用。若非当时（2003年，Facebook出现之前）的MSN脊索瘤在线互助小组，我便无法了解到那些世界级的医生及其诊疗经验，而正是这些让我走到了今天。 作为一名外行，当五位不同的外科医生给出了截然不同的意见，而我不得不独自做出如此重大的决定时，我曾感到非常沮丧。 Chordoma Foundation的发展令我惊叹，它迅速成长为患者服务与研究的综合性资源平台。长期生存者保持联系并分享经验，以帮助未来的患者，这一点至关重要。
分享自己的故事同样重要，因为这能给人们带来希望。当我从第一次手术中醒来时，医生立刻告诉我六周后必须回来接受第二次手术。这让我心都碎了，起初我拒绝了。 我的医生让我联系了一位患者，她向我讲述了自己的艰辛历程，我由此了解到，尽管这条路可能充满坎坷，但最终仍会一切顺利。几年后，我也将这份善意传递下去，帮助另一位患者鼓起勇气接受了那场令人望而生畏的手术。我们都是人；我们的故事能带来希望，而且非常重要。
如果我要给那些正在思考自己生存期将面临什么的患者一些建议，我想让他们知道：有许多长期生存者不仅过上了健康、充实的生活，而且可能永远不会复发。 我会建议他们定期复诊，以便监测任何副作用，并且不要过分担心那些差异巨大的统计数据。如果发现异常，请及时报告：向你的医疗团队反映情况，并倾听内心的直觉。
作为一名长期生存者，我也曾经历过“生存者内疚”。令人悲伤的是，我在康复路上结识并曾给予我帮助的几位脊索瘤患者，如今都已离世。 我曾想：“为什么我这么幸运？我应该还活着吗？”我无法回答这个问题——没有人能回答——但我认为生命是一份礼物，并努力每天都活得充实而精彩。
我作为捐赠者也支持Chordoma Foundation。脊索瘤是一种罕见病，尽管该基金会成立时间不长，但已开展了大量开创性研究，帮助医学界了解如何更好地治疗脊索瘤。 我希望在我有生之年，能找到治愈这种疾病的方法。这是一种独特的疾病，有着独特的需求——如果我们不支持它，还有谁会呢？
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