那是2014年，皮奥三岁半时开始出现偏头痛。通常这些症状会在凌晨3点到4点左右发作。 我带他去看过当时隶属于我HMO保险网络内的几位全科医生，经过多次复诊后，医生建议我们做一次普通CT扫描。结果未见异常，医生开了一些对乙酰氨基酚（泰诺）来治疗他早晨的偏头痛。
他满四岁时，说话突然变得含糊不清，舌头也变短了。这次，我直接带他去看了一位耳鼻喉科专家，随后该专家将我们转诊给了一位神经科医生。这次我们做了使用造影剂的磁共振成像检查，结果显示皮奥脑干周围有一个4厘米的肿块。 我们不得不进行了多次磁共振成像扫描，并咨询了许多神经外科医生，才最终选择了现在的主治医生：杰拉尔多·莱加斯皮（Gerardo Legaspi）医生。他专攻颅底肿瘤，且在脊索瘤方面经验丰富。当时，皮奥是我们国家（菲律宾）的首例儿科患者。
医生告知我，该肿瘤无法完全切除，因此外科医生在进行活检的同时仅实施了减压手术。除了口齿不清和偏头痛外，皮奥还开始出现视力问题。病理学检查确诊为脊索瘤。 医生告诉我，质子治疗（PBT）是针对他这种情况的最佳方案，但我国尚无此项技术，而我们也无力承担赴海外治疗的费用。 我们曾多次尝试为治疗筹集资金，但每年他的脊索瘤都会压迫神经，导致呼吸或进食困难，因此我们为质子束治疗筹集的资金最终都化为乌有。
自2015年确诊以来，皮奥已接受过三次减压手术和两次分流手术，还进行了八轮实验性化疗。1月23日他将满11岁，目前状况非常好。
2016年，医生告诉我们医学上已无力回天，他已处于晚期。这曾让我们心碎，至今依然如此。但这些年来，我们学会了与这份痛苦共处，并将这份经历转化为对他人而言既美好又改变人生的契机。 从确诊并进入姑息治疗阶段至今，他已经走了很长一段路。尽管他的视力、行动能力和粗大运动技能可能有所退化，皮奥距离彻底摆脱脊索瘤可能还很遥远，但他自确诊以来，通过自己的艺术创作已经取得了如此多的成就，并帮助了如此多的人。
皮奥是一位艺术家，他的艺术比世上任何事物都更让他活得有意义。艺术不仅为他数不胜数的治疗提供了资金，他还曾说过，艺术帮助他应对了疼痛。皮奥一直努力独自应对疼痛，从不抱怨。 艺术帮助他表达自我和内心的感受。它还通过激发他的创造力，帮助他探索我们世界之外的领域，并让他感到自己能够在这个宇宙中发挥作用。
为了庆祝生日，他正在创作几件作品，以便出售并将所得款项捐款给他最喜欢的两家当地非营利组织：PGH医疗基金会——该组织致力于支持他接受治疗的医院（菲律宾综合医院）；以及“勇敢战士儿童基金会”——该基金会帮助患有可治愈癌症和脊髓性肌萎缩症的儿童获得所需的治疗。他仍会不时接受委托创作，并出售一些#aedanpioart主题的周边商品。
作为一名母亲，我从脊索瘤Facebook支持小组以及Chordoma Foundation的资源和 最新动态中获得了支持。此外，患者、生存者及其亲人的故事也让我找到了慰藉和希望。 此外，皮奥的Facebook主页还凝聚了一个线上社区，大家齐心协力与我们共同对抗这种不凡疾病。他们通过购买皮奥的艺术作品来帮助和支持他；鉴于我国医疗体系的现状（我们没有医疗保险），这个社区已成为资助他治疗的最大支持来源之一。 通过这些线上社区，我结识了不少朋友。知道我们并不孤单，知道有人因为亲身经历过我们正在经历的一切而真正理解我们，这让我感到莫大的安慰。
如果我要给另一位刚得知孩子被诊断出患有脊索瘤的家长提建议，我会说：永远相信自己的直觉，寻求第二意见也无妨。此外，通过Chordoma Foundation提供的资源全面了解这种疾病，也会大有裨益。
Chordoma Foundation在我们的抗病历程中发挥了至关重要的作用，因为正是通过该基金会，我获得了关于这种疾病的经核实且准确的信息。此外，多亏了基金会，我还得以联系到许多海外医生，他们就皮奥的病情为我们提供了免费咨询。
接受这一诊断并不容易。如果现在有哪位家长正经历着几年前我曾经历过的事情（意识到自己的孩子将因这种疾病而残障），我希望你能读到这篇文章，并祈祷这些话能给你带来慰藉：
残疾并不意味着不快乐。它不一定等同于某种可怕的事情。这也不一定意味着你的孩子注定要过上悲惨的生活。孩子的残疾只是他们的一部分。
不要让孩子被诊断出的病情或残障让你感到沮丧；虽然请明白这种情绪是合理的，但它也取决于你如何看待它。这并不意味着你必须永远感到痛苦。
放下对未来有多可怕、或者孩子会错过什么的担忧。作为父母，我们若一直抱有这些想法，就会阻碍我们真正看到孩子们的韧性——以及他们的人生依然可以充满美好。