我与脊索瘤抗争的历程始于2021年秋季，当时我做了一次血液检查，结果显示激素水平升高。随后，我的医生建议检查我的脑垂体——即激素调控中心——检查结果显示，我的脑垂体被一个大肿瘤阻塞了。
鉴于肿瘤的位置，医生们希望尽可能多地切除肿瘤，因为肿瘤的一部分紧邻我的颈动脉和视神经。 2021年11月，我在弗吉尼亚医院中心接受了经蝶窦手术，后来因脑脊液（CSF）漏，总共经历了三次手术。此外，医生还在我的脊柱内放置了腰部的引流管，以帮助引流脑脊液。
病理学检查结果显示，这实际上是一例脊索瘤，而非我们最初以为的巨腺瘤。随后，我了解到Chordoma Foundation，并被建议寻找一位在治疗这种罕见癌症方面经验丰富的专家。 由于我住在DMV（华盛顿特区、马里兰州、弗吉尼亚州）地区，我一直在寻找离家不远的专家，并偶然发现了一位在约翰斯·霍普金斯医院工作的神经外科医生和一位放射治疗科医生，他们两人密切合作。 我原本希望能够立即开始放射治疗，而无需进行额外的手术。我与外科医生和肿瘤科医生进行了深入的沟通，他们告诉我，由于肿瘤体积仍然相当大，他们希望先尝试通过再次手术尽可能多地切除肿瘤。
我的手术定于2022年10月进行，并在手术前一个月完成了术前影像学检查。超高分辨率的影像学显示，残留肿瘤的位置比医生预想的更高、更靠后，因此至少需要进行两次额外手术，首先是开颅术，随后是鼻内手术。 2022年10月31日，我接受了开颅手术，外科医生成功切除了约90%的肿瘤！
肿瘤科和手术团队经商议后建议我于2023年1月/2月开始放射治疗，并认为放射治疗能够消灭残留的肿瘤。 2023年2月，在与放射治疗团队会诊后，我被告知肿瘤距离视交叉和脑干仅1毫米，他们希望与外科医生商讨，看是否还能通过再次手术切除更多肿瘤。
2023年3月6日，我在约翰斯·霍普金斯医院接受了第二次开颅手术，又切除了少量肿瘤，但其中一部分基本上无法触及。
2023年4月初，我在马里兰大学质子治疗中心开始接受质子束放射治疗，预计将于5月中旬完成，随后在放射治疗结束后6至8周进行放射治疗后磁共振成像检查。 剩余的肿瘤仍紧邻我的视神经和视交叉，因此我每天接受两次放射治疗，两次间隔至少6小时，疗程将持续6周。我由衷感谢马里兰大学医院的所有医生、护士、医师助理、执业护士及医疗团队，感谢他们在整个治疗过程中所做的一切。
目前，我感觉很好！我已经能重新锻炼身体，也能遛狗了。在心理上，有些日子很艰难；有些日子则感觉不错。在这段治疗过程中，你真的必须一天一天地去面对。
这段时间里，我发现最有帮助的一件事就是联系上了不少其他脊索瘤患者，其中一些人年龄与我相仿。他们各自向我讲述了自己的抗病历程，并给了我宝贵的建议。这确实很艰难，因为脊索瘤非常罕见，而且每位患者的情况都不尽相同。 真希望患者群体能像乳腺癌那样庞大，那样脊索瘤的临床试验就会更容易开展。
我还发现了“Chordoma Foundation”，并决定参与美国国立卫生研究院（NIH）的自然史研究。这两者都为我提供了丰富的资源。该基金会的网站上有大量信息，我希望很快 能加入他们其中一个线上支持小组 。此外，还有一个面向脊索瘤患者及其家属的Facebook群组。
如果我要给其他脊索瘤患者提个建议，那就是务必找一位有脊索瘤诊疗经验的医生和/或放射治疗科医生。没错，这种病非常罕见，但Chordoma Foundation根据您所在的国家提供了一份医生名单。 请尽情提问！我在手术前确实从未听说过脊索瘤，所以在第一次看专科医生时，我提出了很多问题。
我还鼓励大家善用自己的支持系统，无论是家人、朋友还是配偶等。在抗病过程中，他们将发挥关键作用。我也建议与同龄的脊索瘤患者建立联系。最后，我接受手术后最大的收获之一，就是剪了个超棒的发型！
