我的这段经历始于悉尼一家大型癌症医院的多学科团队最初对我的诊断——骶部血管瘤。就连做活检都困难重重，因为光是找到能进行这项操作的人就花了不少时间。 从那时起，我仿佛陷入了一场医疗“旋转木马”，不断收到错误的信息，却苦于无法获得正确的诊断和治疗。
在获得治疗的过程中，我面临着多方面的挑战。我不得不长途跋涉去接受检查和治疗，而漫长的车程往往会加剧我的疼痛。出行费用也很高昂，每次离家就医，住宿费用都会不断累积。
脊索瘤影响了我生活的方方面面，无论是情感上还是经济上。这段医疗创伤严重打击了我的自尊心，为了支付治疗和手术费用，我变卖了所有家当。 过去九个月里，我一直在求职，但由于经历的一切，我在面试中很难表现出色。
研究至关重要，因为我希望它能让极端治疗手段成为最后的选择，而不是唯一的选择。患者需要有更多机会获得诸如质子治疗以及那些可能有效且不会造成终身副作用的药物等治疗手段。
我不确定自己是如何熬过过去这三年的，但我对此心怀无比的感激。能与亲朋好友共度的每一天，我都倍加珍惜。