在12年级时，我一直饱受头痛和疲劳的困扰，但当时以为这只是学习压力造成的。当时我刚被悉尼音乐学院录取，正准备跨州搬家，终于决定去矫正那迟迟未治的鼻中隔偏曲。 在这原本应是例行手术前的检查中，医生发现了一处疑似脊索瘤的病灶。我本以为只需准备一次简单的手术，却突然被告知患上了一种罕见的颅底肿瘤。大约一周后，我的右眼开始视力下降，从那时起，一切都发展得非常迅速。
由于脊索瘤极为罕见，寻找合适的专家和治疗方案并非易事。手术后，医生建议进行质子治疗，但澳大利亚无法提供这种治疗。明知最佳治疗手段存在，却无法在自己的国家获得，这给本已令人难以承受的处境增添了巨大的压力和不确定性。
2021年新冠疫情期间，我前往佛罗里达州杰克逊维尔接受质子治疗。 当时我才17岁，这意味着要远离家乡、朋友以及一切熟悉的事物，独自在外生活数月。那是一段极其孤立无援的经历，虽然我非常感激能够接受这种治疗，但我希望澳大利亚的家庭不必为了获得所需的医疗护理而离开本国。
17岁被确诊，我的生活一夜之间发生了翻天覆地的变化。与罕见癌症共存带来的不确定性，至今仍影响着我和我的家人。虽然我非常感激自己还能活着，但癌症并没有随着治疗的结束而终结。 包括肾上腺功能不全、终身激素替代疗法、慢性疲劳以及持续的鼻窦和耳部问题在内的长期后遗症，仍在持续影响着我的日常生活。它们以我从未想象过的方式，影响着我的学习、工作以及对未来的规划。
起初，我以为一旦手术和治疗结束，生活就会逐渐恢复正常。然而，我逐渐意识到，战胜癌症和癌症后的生活是截然不同的两件事。
尽管经历了一切，我仍努力不让脊索瘤定义自己。音乐已成为我梳理过往经历的一种方式，并在最艰难的时刻赋予了我生活的意义。 我在脊索瘤患者群体中也获得了巨大的支持，我希望利用自己的经历，倡导改善治疗可及性并推动更多研究，让未来被诊断出患有脊索瘤的澳大利亚人能走得比我更轻松。
研究为罕见癌症患者带来了希望。如果没有研究，治疗选择会更少，答案会更少，而不确定性则会大得多。 脊索瘤患者理应像其他人一样，享有同等获得世界级医疗护理的机会。没有人应该为了获得所需的治疗而不得不远赴海外，尤其是在人生最艰难的时刻。投资研究并改善质子治疗等疗法的可及性，有望改变未来患者及其家人的生活。
与脊索瘤共处的日子不会因治疗结束而终结。这是我每天都要面对的现实。但它也教会了我坚韧、感恩，以及即使在最艰难的处境中也要寻找希望的重要性。如果分享我的故事能提高公众对这种疾病的认识，或者哪怕只是让另一个家庭的抗病之路稍微轻松一点，那么分享就是值得的。