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Riki-Mei

8/1/2026

2017年,当我随澳大利亚国防军在海外服役时,偶然发现自己患有脊索瘤。在执行任务期间,我的背部受伤,随后被空运至迪拜接受医学检查。磁共振成像(MRI)检查揭示了意想不到的结果,于是我被医疗后送回澳大利亚接受进一步检查。手术后,我被确诊为颅底脊索瘤。

和许多人一样,这一诊断以及随之而来的种种不确定性彻底颠覆了我的生活。医生告诉我需要接受质子治疗,而当时这种治疗仅在海外才能进行。 我很幸运能前往美国马里兰质子治疗中心,在那里接受了38次质子治疗。虽然这标志着我军旅生涯的终结,但我始终心怀感激,因为我得以接受这种治疗。

由于澳大利亚国防军承担了我的差旅费用,赴海外接受治疗的过程变得相对轻松。然而,回到家乡后,我却面临着新的挑战。我至今仍饱受持续的副作用困扰,且常常感到在副作用管理方面可选的方案和支持寥寥无几。

脊索瘤不仅对我个人,也对我的家庭造成了巨大的情感和经济影响。治疗结束后因医疗原因从国防军退役,让我面临着充满不确定性的未来。

研究至关重要,因为关于治疗的长期影响以及如何最好地应对这些影响,我们仍有太多未知之处。对这些副作用的深入理解,将能切实改善脊索瘤患者的生活质量。

这是一段令人恐惧的旅程,但我仍想鼓励大家不要害怕提问,向有过类似经历的人寻求支持,并保持与医疗团队的联系。我希望有一天,研究能为我们所有人提供所需的答案。

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