我们的孙子卡利布刚满三岁时，就开始抱怨耳朵疼。六周来，他玩耍时总是躺在地板上，因为实在太难受了，但我们看过的每一位医生都告诉我们，这只是中耳炎，尽管没有任何中耳炎的迹象。
有一天，他妈妈发现他开始跛行，而且右臂也无法正常抬起。她联系了家庭医生，医生让她带孩子去急诊科。 随后，他被救护车转送至昆士兰儿童医院，因为医生怀疑他可能中风了。经过磁共振成像检查，2022年4月15日凌晨4点，我们被告知医生有99%的把握确诊他患有肿瘤。
卡利布接受了两次手术，随后进行了39次放射治疗。八个月后，医生告诉我们他的病情似乎已处于缓解期。但随后他的身体状况再次恶化，进一步的扫描显示癌症已扩散到心脏前方和肺部后方的区域。 他接受了两轮化疗后，告诉爸爸妈妈他不想再接受任何治疗了。我们知道这无法治愈他，只能为我们争取更多时间，而我们唯一的心愿就是让他做个快乐的小男孩，而不是在剩下的时光里一直饱受病痛折磨。
他的父母于2023年5月28日举行了婚礼。那是他最后一个好日子。 第二天他便再也没下过床，并于2023年6月22日离世，距离他五岁生日仅剩一个月。当时，我们被告知他是澳大利亚确诊脊索瘤的最年轻患者，也是全球首例被报道的该病已扩散至心脏和肺部的病例。
昆士兰儿童医院以及所有的医生和护士都非常棒。唯一处理得不够妥当的一次经历，是卡利布做扫描时，当他被麻醉入睡，却因麻醉气体的气味而感到害怕。我们认为当时的情况处理不当，因此提出了正式投诉。 最重要的是，这次经历让我们更加确信：父母最能察觉孩子是否出了问题。当孩子因相同的症状反复就医时，医院应该采取更多措施来查明原因。
我们一家很幸运地得到了Redkite组织、GoFundMe筹款活动以及亲友们的支持。卡利布的父母都暂停了工作以便照顾他，这些支持不仅帮助我们支付了就医费、过路费及其他开支，还提供了情感上的慰藉。
我们希望决策者能够理解，包括医疗专业人员在内的更多人需要了解脊索瘤。太多人从未听说过这种疾病。脊索瘤不仅仅是成年人的癌症。儿童也会患上这种病，他们理应像其他人一样，获得同样的研究投入、更早的诊断以及更好的治疗方案。