我叫阿里·海达尔。我是一名36岁的澳大利亚人，也是一位引以为豪的丈夫和父亲。我正在寻找答案，并希望战胜脊索瘤，而不是成为多年来因这种疾病而丧生的众多患者中的一员。
研究对我来说至关重要，因为它代表着希望——不仅是我个人的希望，更是每个受脊索瘤影响的人和家庭的希望。自2023年1月确诊以来，我经历了四次复发，并接受了多次手术。 尽管我经历了这一切，但至今仍没有明确的治疗方案能为脊索瘤患者提供长期的治疗保障。
研究有望提高早期检测率，开展更有效的治疗研发工作，降低复发率，并最终为患者带来更高的生活质量和更长远的未来。它意味着我们能有更多时间陪伴所爱之人，见证孩子成长，并摆脱对下次检查结果可能揭示什么的持续恐惧。 研究的每一步进展，都给未来患者带来了希望——他们的预后将比我们这些今天正面临这种疾病的人更好。
我希望决策者能够了解脊索瘤会影响一个人生活的方方面面。这不仅仅是一个诊断结果。在患病之前，我在建筑行业工作了十多年，并作为半职业足球运动员踢了大约八年球。 我的体力和工作能力是我身份认同的重要组成部分，也是我养家糊口的依靠。脊索瘤夺走了这一切。
最艰难的是它对家庭的影响。在我两个年幼孩子生命中最关键的早期阶段——当时他们都不到三岁——我的大部分时间和精力都被手术、康复、就医以及反复复发带来的不确定性所消耗。 我无法单纯地以父亲和丈夫的身份陪伴在他们身边，而是不得不专注于生存，同时为了孩子们强装镇定。对于他们来说，与脊索瘤共存已成为一种隐秘的现实——因为我想保护他们，不让他们承受我正在面对的创伤。
与脊索瘤共存，也意味着要时刻面对不确定性。每次复发都可能意味着更多手术、更长的康复期，以及家庭生活的进一步被打乱。这种情感、身体和经济上的负担，是患者及其亲人每天都要承受的。
我希望决策者能够认识到，投资脊索瘤研究就是对家庭、对生活质量的投资，也是为脊索瘤患者提供一个真正拥有更长久、更健康未来的机遇。
我一天一天地走过这段旅程，并继续祈祷情况会向好的方向转变。我发自内心地希望，每一位与脊索瘤抗争的人都能收到他们所期盼和祈祷的好消息。